Во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизиеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в соответствии со статьей 44Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
приказываю:
1. Назначить ответственным за ведение регионального сегмента Федерального регистра (далее - региональный сегмент) лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности ведущего консультанта отдела организации оказания медицинской помощи женщинам и детям министерства здравоохранения области Г.В.Карепову.
2. Утвердить порядок ведения регионального сегмента в соответствии с перечнем заболеваний согласно приложению N 1 к настоящему приказу.
3. Руководителям медицинских организаций области, подведомственных министерству здравоохранения области обеспечить:
3.1. представление ответственному за ведение регионального сегмента направлений на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанньгх) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в региональный сегмент по форме согласно приложению N 2 к настоящему приказу "Направление на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугр ожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности";
3.2. предоставление направлений на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, содержащиеся в региональном сегменте по форме согласно приложению N 3 к настоящему приказу "Направление на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жшнеутрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности", и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента по форме согласно приложению N 4 к настоящему приказу "Извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности";
3.3. утвердить приказом лиц, ответственных за ведение журнала учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов по форме согласно приложению N 5 к настоящему приказу "Форма журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности".
4. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения области Н.В.Климову.
Заместитель Председателя Правительства Амурской области
министр здравоохранения области
Н.Л. Тезиков