Таблица N 8
Нормативные правовые акты края, регламентирующие оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в крае
N | Название НПА | Дата, N документа | Утвердивший орган | Дата предыдущего документа (при наличии) |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
1. | Закон Хабаровского края "О бесплатном обеспечении лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания" | Законодательная Дума края | ||
2. | Закон Хабаровского края "О мерах социальной поддержки жертв политических репрессий" | Законодательная Дума края | ||
3. | Постановление Правительства Хабаровского края "О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Хабаровского края на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов" | Правительство края | ||
4. | Постановление Правительства Хабаровского края "Об утверждении перечня заболеваний, при которых в амбулаторных условиях лекарственные препараты для медицинского применения, медицинские изделия и специализированные продукты лечебного питания для детей отпускаются бесплатно по рецептам врача (фельдшера) за счет средств краевого бюджета | 29 апреля 2004 г. N 40-пр | Правительство края | |
5. | Постановление Правительства Хабаровского края "Об организации лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан в Хабаровском крае" | Правительство края | ||
6. | Приказ "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" | Министерство здравоохранения Российской Федерации | ||
7. | Приказ "О дальнейшем развитии медико-генетической службы Министерства здравоохранения Российской Федерации" | Министерство здравоохранения Российской Федерации | ||
8. | Приказ "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" | Минздравсоцразвития Российской Федерации | ||
9. | Распоряжение "О совершенствования оказания медицинской помощи беременным, роженицам, родильницам и их новорожденными и признании утратившим силу распоряжений министерства здравоохранения Хабаровского края от 13 ноября 2013 г. N 1690-р и от 1 октября 2021 г. N 1414-р" | 2 ноября 2021 г. N 1578-р | Министерство здравоохранения края | 1 октября 2021 г. N 1414-р |
10. | Распоряжение "О взаимодействии краевых государственных бюджетных учреждений здравоохранения по оказанию стационарной помощи детям в г. Хабаровске и г. Комсомольске-на-Амуре" | Министерство здравоохранения края | ||
11. | Приказ "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" | Министерство здравоохранения края | ||
12. | Распоряжение "Об организации мероприятий, направленных на проведение неонатального и аудиологического скрининга новорожденных детей в условиях детской поликлиники" | 30 октября 2021 г. N 1357-р | Министерство здравоохранения края | |
13. | Распоряжение "О ведении регистра беременных женщин, дистанционном наблюдении беременных женщин и новорожденных на территории Хабаровского края" | Министерство здравоохранения края | 4 марта 2010 г. N 209-р; 11 октября 2014 г. N 1189-р; 11 сентября 2009 г. N 659-р | |
14. | Распоряжение "Об утверждении положения об организации взаимодействия участников информационной системы "Льготное лекарственное обеспечение Хабаровского края" | Министерство здравоохранения края | ||
15. | Распоряжение "Об утверждении Порядка организации медицинского и лекарственного обеспечения граждан, проживающих на территории Хабаровского края, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" | Министерство здравоохранения края | ||
16. | Распоряжение "Об организации получения лекарственных препаратов закупаемых за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожаемыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" в собственность Хабаровского края" | 2 сентября 2021 г. N 1261-р | Министерство здравоохранения края | |
17. | Распоряжение "О развитии ранней помощи в Хабаровском крае" | Министерство здравоохранения края | ||
18. | Распоряжение "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в Хабаровском крае" | 3 июня 2022 г. N 767-р | Министерство здравоохранения края |
Проведение НС в крае организовано в соответствии с требованиями приказов Министерства здравоохранения Российской Федерации от 22 марта 2006 г. N 185 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания", 15 ноября 2012 г. N 917н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" и от 30 декабря 1993 г. N 316 "О дальнейшем развитии медико-генетической службы Министерства здравоохранения Российской Федерации".
Порядок организации мероприятий по проведению НС новорожденным в краевых учреждениях, в том числе в условиях детской поликлиники регламентированы распоряжениями министерства здравоохранения Хабаровского края от 4 апреля 2006 г. N 102 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" и от 20 октября 2021 г. N 1357-р "Об организации мероприятий, направленных на проведение неонатального и аудиологического скрининга новорожденных детей в условиях детской поликлиники". Данными распоряжениями утвержден порядок обследования на наследственные заболевания в крае, инструкция по забору образцов крови при проведении массовых обследований новорожденных детей на наследственные заболевания, сроки предоставления биологического материала в МГК Перинатального центра, сроки предоставления отчетной документации.
Распоряжение министерства здравоохранения края от 24 мая 2019 г. N 548-р "О взаимодействии краевых государственных бюджетных учреждений здравоохранения по оказанию стационарной помощи детям в г. Хабаровске и г. Комсомольске-на-Амуре" определяет маршрутизацию несовершеннолетних детей для проведения стационарного обследования и лечения, реабилитации при различных заболеваниях, в том числе детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.
Распоряжения министерства здравоохранения края 3 декабря 2018 г. N 1304-р "О развитии ранней помощи в Хабаровском крае" и от 3 июня 2022 г. N 767-р "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в Хабаровском крае" определяют порядок оказания ранней помощи детскому населению до 3-х лет и паллиативной помощи несовершеннолетним в возрасте от 0 до 17 лет.
Система оказания медицинской помощи с врожденными и (или наследственными заболеваниями в части диагностики данных заболеваний нормативными документами охвачена в полном объеме.
Вместе с тем, имеется необходимость в разработке дополнительных организационно-распорядительных документов, регламентирующих диспансерное наблюдение детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями), сбора статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов, актуализацию маршрутизации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.