Наименование программы | региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" |
Ответственный исполнитель программы | департамент здравоохранения и фармации Ярославской области |
Куратор программы | заместитель Председателя Правительства области Андреева Лариса Михайловна, тел. (4852) 40-14-83 |
Срок реализации программы | 2023 - 2025 годы |
Цель | повышение качества, доступности и безопасности предоставления медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, снижение младенческой смертности посредством реализации мероприятий массового обследования новорожденных на наличие врожденных и (или) наследственных заболеваний в рамках расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) |
Задачи | обеспечение нормативно-правового регулирования проведения РНС в регионе |
формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" | |
совершенствование материально-технической базы медико-генетических консультаций (медико-генетических центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |
обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |
интеграция медицинских информационных систем для обеспечения непрерывного информационного взаимодействия, сопровождающего оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | |
обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, включая обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания и медицинскими изделиями | |
внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи, утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации, по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | |
методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи | |
внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | |
организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов | |
Целевые показатели | доля новорожденных, обследованных на врожденные и (или) наследственные заболевания в рамках РНС, от общего числа новорожденных, родившихся живыми |
доля новорожденных группы высокого риска, направленных для проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС, от общего числа новорожденных, обследованных в рамках РНС | |
доля новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при проведении РНС, от общего числа новорожденных, обследованных в рамках РНС | |
доля новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при проведении РНС, в отношении которых установлено диспансерное наблюдение, от общего числа новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | |
доля новорожденных с установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при проведении РНС, получающих патогенетическую терапию, лечебное питание, от общего числа детей, в отношении которых установлено диспансерное наблюдение | |
Конечные результаты реализации программы | сформирована, утверждена и реализована оптимальная маршрутизация для проведения РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" |
созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными в результате проведения РНС наследственными и (или) врожденными заболеваниями. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | |
внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, в 100 процентах профильных медицинских организаций | |
организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов | |
Нормативный правовой акт, утвердивший программу | постановление Правительства области от 19.12.2022 N 1128-п "Об утверждении региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" на 2023 - 2025 годы" |
Электронный адрес размещения программы в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет" | http://www.yarregion.ru/depts/zdrav/tmpPages/programs.aspx |