1.1. Настоящий Порядок организации медицинского и лекарственного обеспечения граждан, проживающих на территории Хабаровского края, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Порядок), разработан в соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления", Приказом Минздравсоцразвития России от 5 мая 2012 г. N 502н "Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации", Приказом Минздравсоцразвития России от 12 февраля 2007 г. N 110 "О порядке назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания", Приказом Минздравсоцразвития России от 20 декабря 2012 г. N 1175н "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения", постановлением Правительства Хабаровского края от 22 октября 2013 г. N 350-пр "О государственной программе Хабаровского края "Развитие здравоохранения Хабаровского края", постановлением Правительства Хабаровского края от 25 января 2008 г. N 19-пр "Об организации лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан в Хабаровском крае".
1.2. Порядок определяет регламент взаимодействия медицинских организаций и маршрутизацию пациентов в рамках оказания медицинской, в том числе лекарственной помощи отдельным категориям граждан, проживающим в Хабаровском крае, состоящим на учете в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - граждане, страдающие орфанными заболеваниями).
1.3. Основные понятия, используемые в рамках настоящего Порядка:
- медицинские организации - медицинские организации, оказывающие первичную медико-санитарную помощь по территориально-участковому принципу;
- специализированные медицинские организации - федеральные, краевые и негосударственные медицинские организации, оказывающие специализированную медицинскую помощь в стационарных условиях, осуществляющие диагностику и верификацию диагноза гражданам, устанавливающие медицинские показания к применению лекарственных препаратов (далее - Учреждения) и оформляющие назначения лекарственных препаратов в соответствии с требованиями нормативных правовых актов Российской Федерации и Хабаровского края;
- информационная система льготного лекарственного обеспечения граждан, проживающих на территории Хабаровского края (далее - ИС ЛЛО ХК).
1.4. Участниками организации медицинского и лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, являются:
- Учреждения здравоохранения министерства здравоохранения Хабаровского края, осуществляющие первичную медико-санитарную помощь, специализированную медицинскую помощь;
- КГБУЗ "Перинатальный центр" министерства здравоохранения Хабаровского края;
- КГБУЗ "Детская краевая клиническая больница" имени А.К. Пиотровича министерства здравоохранения Хабаровского края;
- КГБУЗ "Краевая клиническая больница N 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края;
- КГБУЗ "Краевая клиническая больница N 2" министерства здравоохранения Хабаровского края;
- КГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" министерства здравоохранения Хабаровского края;
- ХКГУП "Фармация" Хабаровского края;
- Министерство здравоохранения Хабаровского края.