РЕГЛАМЕНТ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С НАСЛЕДСТВЕННЫМИ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
1. Настоящее Положение регулирует вопросы оказания медицинской помощи пациентам с установленным наследственным нервно-мышечным заболеванием и подозрением на наследственное нервно-мышечное заболевание.
2. Оказание медицинской помощи пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями организуется и осуществляется в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.11.2011 N 926н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы", со стандартами оказания медицинской помощи, клиническими рекомендациями, действующими на территории Российской Федерации, и настоящим Приказом.
3. Персональные и медицинские данные пациентов с установленным наследственным нервно-мышечным заболеванием до 18 лет передаются во взрослую сеть в соответствии с регламентом, определенным Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 31.03.2023 N 709-п "Об организации передачи информации о подростках по достижении ими возраста 18 лет во взрослую сеть на территории Свердловской области".
4. Взрослым пациентам с впервые установленным наследственным нервно-мышечным заболеванием необходимо организовать проведение врачебной комиссии с участием главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Свердловской области - невролога и при необходимости медицинского генетика (далее - ВК), которая проводится на базе клинико-диагностической поликлиники ГАУЗ СО "СОКБ N 1", с целью определения тактики лечения пациента и назначения патогенетической терапии, а также коррекции симптоматической терапии.
Медицинская документация (направление на ВК, заявление медицинской организации на проведение ВК, решение врачебной комиссии медицинской организации, в которой наблюдается пациент, согласие гражданина на обработку персональных данных, выписка из амбулаторной карты пациента (при спинальной мышечной атрофии (далее - СМА) с указанием оценки по шкалам RULM и HFMSE), генетического исследования) направляется медицинской организацией по месту прикрепления пациента.
При проведении ВК необходимо предоставить оригиналы перечисленной выше медицинской документации.
При наличии медицинских показаний пациент может быть госпитализирован в неврологическое отделение в ГАУЗ СО "СОКБ N 1", с оригиналами медицинской документации, перечисленной выше.
5. При отсутствии возможности взрослого пациента с подозрением на наследственное нервно-мышечное заболевание присутствовать на ВК в ГАУЗ СО "СОКБ N 1" ввиду тяжести состояния допускается проведение консультации с применением дистанционных технологий, в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.09.2018 N 1605-п "О Порядке организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий в поликлинических и стационарных условиях в рамках Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Свердловской области".
6. При подозрении на наличие у взрослого пациента наследственного нервно-мышечного заболевания врач-невролог медицинской организации, к которой прикреплен пациент, оформляет направление на консультацию врача-невролога в центр нервно-мышечных заболеваний для взрослых пациентов с нервно-мышечной патологией на базе областного неврологического центра ГАУЗ СО "СОКБ N 1" (далее - Центр нервно-мышечных заболеваний), а также выписку из амбулаторной карты пациента (при СМА с указанием оценки по шкалам RULM и HFMSE).
7. Взрослым пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями рекомендуется наблюдение у врача-невролога по месту прикрепления 4 раза в год, а также в Центре нервно-мышечных заболеваний, не реже 4 раз в год.
8. Паллиативная медицинская помощь пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями оказывается в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 25.12.2023 N 3095-п "Об организации и совершенствовании оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Свердловской области".