ПРАВИТЕЛЬСТВО ХАБАРОВСКОГО КРАЯ
РАСПОРЯЖЕНИЕ
от 20 декабря 2022 года N 1548-рп
Об утверждении региональной программы Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"
Утвердить прилагаемую региональную программу Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга".
Губернатор, Председатель
Правительства края
М.В.Дегтярев
УТВЕРЖДЕНА
Распоряжением
Правительства Хабаровского края
от 20 декабря 2022 г. N 1548-рп
РЕГИОНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА ХАБАРОВСКОГО КРАЯ "ОБЕСПЕЧЕНИЕ РАСШИРЕННОГО НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА"
ПАСПОРТ Региональной программы Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"
Наименование региональной программы | - | Региональная программа Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" (далее также - Программа) |
Ответственный исполнитель Программы | - | министерство здравоохранения Хабаровского края (далее также - край) |
Участники Программы | - | министерство здравоохранения края; организации, подведомственные министерству здравоохранения края (далее - медицинские организации); главные внештатные специалисты министерства здравоохранения края (по согласованию) |
Основание для разработки Программы | - | |
Сроки и этапы реализации Программы | - | 2023 - 2025 годы |
Цель Программы | - | снижение младенческой смертности в крае к 2024 году до 4,5 на 1 000 родившихся живыми посредством реализации мероприятий массового обследования новорожденных на врожденные и (или) наследственные заболевания в рамках расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) обеспечение проведения массового обследования новорожденных на наследственные и врожденные заболевания в рамках неонатального скрининга |
Задачи программы | - | снижение младенческой смертности в Хабаровском крае к 2024 году до 4,5 на 1 000 родившихся живыми посредством реализации мероприятий массового обследования новорожденных РНС обеспечение проведения массового обследования новорожденных на РНС путем: - обеспечения нормативно-правового регулирования РНС в крае; - формирования оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС; - совершенствования материально-технической базы медико-генетической консультации краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" имени профессора Г.С.Постола министерства здравоохранения Хабаровского края (далее - Перинатальный центр); - профессиональной подготовки специалистов медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС; - обеспечения непрерывного информационного взаимодействия, сопровождающего оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС; - обеспечения своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, включая обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания и медицинскими изделиями; - внедрения клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи, утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации, по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС; - методического обеспечения качества оказания медицинской помощи; - внедрения новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний; - организации сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов; |
Параметры финансового обеспечения реализации Программы | - | прогнозный объем финансирования Программы составляет 94,66 млн. рублей, в том числе: на 2023 год - 31,65 млн. рублей; на 2024 год - 31,52 млн. рублей; на 2025 год - 31,49 млн. рублей; за счет субсидий федерального бюджета - 76,05 млн. рублей, в том числе: на 2023 год - 25,32 млн. рублей; на 2024 год - 25,22 млн. рублей; на 2025 год - 25,51 млн. рублей, за счет средств краевого бюджета 18,61 млн. рублей, в том числе: на 2023 год - 6,33 млн. рублей; на 2024 год - 6,30 млн. рублей; на 2025 год - 5,98 млн. рублей; |
Ожидаемые результаты реализации Программы | - | - увеличение доли новорожденных, обследованных на врожденные и (или) наследственные заболевания в рамках РНС, от общего числа новорожденных, родившихся живыми в крае до 95%; - увеличение доли новорожденных группы высокого риска, направленных для проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС в крае до 95%; - увеличение доли новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, от общего числа новорожденных, родившихся живыми в Хабаровском крае до 0,1%; - увеличение доли новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, в отношении которых установлено диспансерное наблюдение, от общего числа новорожденных с впервые в жизни установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Хабаровском крае до 95%; - увеличение доли новорожденных с установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС, получающих патогенетическую терапию от общего числа детей, которым установлено диспансерное наблюдение в Хабаровском крае до 95%; |
Введение
Программа является документом стратегического планирования, определяющим цели, задачи, направления, приоритеты комплексных решений по улучшению здоровья детского населения края в результате проведения неонатального скрининга (далее - НС) и РНС, повышения качества, доступности и безопасности медицинской помощи детям края с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.
Среди причин младенческой смертности врожденные аномалии занимают второе место и являются основными заболеваниями в структуре инвалидности. Поэтому профилактика возникновения и распространения врожденных и наследственных заболеваний, ранняя диагностика, своевременно начатое лечение и реабилитация являются основным направлением деятельности медико-генетической службы и системы здравоохранения края.
Программа разработана министерством здравоохранения края на 2023 - 2025 годы.
Проведение РНС новорожденным, родившимся в Хабаровском крае, будет осуществляться в Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, референс-центром для края является Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" в соответствии с утвержденным перечнем федеральных государственных медицинских организаций и государственных медицинских организаций субъектов Российской Федерации, осуществляющих РНС в соответствии с приложением N 1 к Распоряжению Правительства Российской Федерации от 9 июня 2022 года N 1510-р (далее - Распоряжение РФ от 9 июня 2022 г. N 1510-р).
1. Анализ текущего состояния оказания медицинской помощи пациентам с рожденными и (или) наследственными заболеваниями в рамках НС в крае
1.1. Краткая характеристика края
Специфической особенностью края является значительная протяженность территории, удаленность населенных пунктов от краевого и районных центров, их труднодоступность.
Хабаровский край входит в число крупнейших по размерам административно-территориальных образований Российской Федерации, расположен в центральной части Дальнего Востока.
Территория края составляет 787,6 тыс. км2 и занимает 4,6% территории Российской Федерации. Протяженность края с севера на юг - 1 780 км, с запада на восток - от 125 до 750 км.
На севере край граничит с Магаданской областью, на севере и северо-западе - с Республикой Саха (Якутия), на западе - с Амурской и Еврейской автономной областями, на юге - с Приморским краем, на юго-западе - с Китайской Народной Республикой. С северо-востока край омывается Охотским, с юго-востока - Японским морями, протяженность линии побережья составляет 2,5 тыс. км. Помимо основной, континентальной, части, в состав края входят несколько островов, самые крупные среди них - 15 островов расположены в Охотском море, составляющие Шантарский архипелаг.
Большая часть территории края - 84% отнесено к районам Крайнего Севера (Охотский и Аяно-Майский районы) и приравненным к ним местностям (г. Комсомольск-на-Амуре, Тугуро-Чумиканский, Николаевский, Комсомольский, Советско-Гаванский, Ванинский, Солнечный, Верхнебуреинский, Амурский районы и район им. П.Осипенко).
Зима в крае - продолжительная, снежная, суровая. Холодный период года длится в среднем шесть месяцев. Средняя температура января от -22° C на юге и до - 50° C на севере. Лето жаркое и влажное. Средняя температура июля на юге +20° C, на севере около +15° C.
В крае экологические проблемы обусловлены природно-ресурсной специализацией региона и связанными с этим проблемами рациональности и неистощительности природопользования, охраны природных экосистем, а также концентрацией основных производств и населения на небольших площадях в крупнейших населенных пунктах края, что влияет на качество среды проживания человека.
Несмотря на значительные темпы экономического развития, вызывающие увеличение расходов топлива, использования водных и других ресурсов, рост отходов на многих предприятиях транспорта, энергетики, угольной промышленности, строительства, сельского и жилищно-коммунального хозяйства, затраты на осуществление мер по предотвращению негативных воздействий на окружающую среду неадекватны росту производства. В результате состояние атмосферного воздуха в городах края оценивается как неблагоприятное для здоровья населения.
На территории края к городам с высоким уровнем загрязнения атмосферного воздуха относятся города Хабаровск и Комсомольск-на-Амуре, рабочий поселок Чегдомын. Основные источники загрязнения атмосферного воздуха в населенных пунктах - объекты тепло-, электроэнергетики, топливной промышленности (ТЭЦ, котельные, дизельные электростанции).
Расстояние от краевого центра - г. Хабаровска - до г. Москвы по железной дороге составляет 8 533 км, по воздуху - 6 075 км.
Край расположен в муссонном климатическом поясе, для которого характерны холодная зима (от -22 градусов на юге до -40 градусов на севере) и лето с температурой до + 36 и влажностью воздуха 90%.
Экономика края является многопрофильной и диверсифицированной, базируется на развитом промышленном производстве и транспортном обслуживании магистральных грузопотоков, что формирует важное конкурентное преимущество региона. Также развиты рыболовство, лесозаготовки.
Основу промышленного производства составляют крупнейшие машиностроительные предприятия, включая оборонные, в области авиа- и судостроения.
Край включает в себя 2 городских округа и 17 муниципальных районов, на территории которых располагаются 22 городских и 191 сельское поселение. В 2-х городских округах проживает 852 866 человек.
За период 2018 - 2021 годов наблюдается тенденция снижения численности населения в среднем на 0,1 - 0,5 процента в год.
1.2. Анализ основных демографических показателей края
По данным Федеральной службы государственной статистики численность постоянного населения края на 1 января 2021 года (тыс. человек) составляла 1 301 127, из них 1 067 841 - горожане (82%) и 231 137 - сельские жители (18%).
Плотность населения на 1 января 2022 года - 1,7 чел./км2 (Российской Федерации - 8,5 чел./км2).
Таблица N 1
Демографические показатели в крае
2018 | 2019 | 2020 | 2021 | Оперативные данные 9 мес. 2022 | |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
Коэффициент рождаемости на 1000 населения | 11,4 | 10,9 | 10,6 | 10,2 | 9,5 |
Общий коэффициент смертности на 1000 населения | 12,8 | 13,3 | 15,6 | 16,8 | 14,3 |
Коэффициент естественного прироста населения | -1,4 | -2,4 | -5,0 | -6,6 | -5,7 |
Таблица N 2
Численность населения в крае, абс.
Демографические показатели | На 01.01.2018 | На 01.01.2019 | На 01.01.2020 | На 01.01.2021 | На 01.01.2022 |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
Численность населения, всего | 1 328 302 | 1 321 473 | 1 315 643 | 1 301 127 | 1 298 978 |
из общего числа дети 0 - 17, всего | 273 012 | 276 196 | 278 203 | 278 780 | 279 386 |
из них городское население | 216 608 | 219 363 | 221 501 | 222 563 | 224 006 |
из них сельское население | 56 404 | 56 833 | 56 702 | 56 217 | 55 380 |
из них дети 0 - 1 | 15 912 | 15 059 | 14 396 | 13 766 | 13 191 |
Таблица N 3
Основные показатели перинатальной, младенческой, детской смертности в крае
Показатель | 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | Оперативные данные 9 мес. 2022 | |||||
Абс. | Показатель <*> | Абс. | Показатель <*> | Абс. | Показатель <*> | Абс. | Показатель <*> | Абс. | Показатель <*> | |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
Перинатальная смертность | 189 | 11,52 | 100 | 6,88 | 90 | 6,9 | 129 | 9,59 | 72 | 7,8 <*> |
Неонатальная смертность | 31 | 2,05 | 29 | 2,0 | 25 | 1,8 | 22 | 1,6 | 22 | 2,3 |
Ранняя неонатальная смертность | 21 | 1,44 | 7 | 0,49 | 14 | 1,01 | 18 | 1,35 | 12 | 1,3 |
Младенческая смертность | 74 | 4,9 | 59 | 4,0 | 58 | 4,1 | 58 | 4,4 | 54 | 5,6 |
________________
* Примечание: Показатель перинатальной смертности рассчитывается на 1000 родившихся живыми и мертвыми; показатель неонатальной, ранней неонатальной и младенческой смертности рассчитывается на 1000 родившихся живыми.
