ПРАВИТЕЛЬСТВО САНКТ-ПЕТЕРБУРГА

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

от 2 сентября 2009 года N 995

О Программе Санкт-Петербурга "Социальная поддержка
детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями
и их семей "Шире круг" на 2009-2011 годы

(с изменениями на 8 июня 2011 года)

В целях организации деятельности исполнительных органов государственной власти Санкт-Петербурга по реализации Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" программы "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009-2011 годы Правительство Санкт-Петербурга

постановляет:

1. Утвердить Программу Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009-2011 годы согласно приложению N 1, реализуемую Комитетом по социальной политике Санкт-Петербурга и Комитетом по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями совместно с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

2. Утвердить Перечень мероприятий Программы Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009 год (далее - Перечень) согласно приложению N 2.

2-1. Утвердить Перечень мероприятий Программы Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2010 год (далее - Перечень 1) согласно приложению N 3 (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 19 мая 2010 года N 626).

2-2. Утвердить Перечень мероприятий Программы Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2011 год (далее - Перечень 2) согласно приложению N 4 (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 8 июня 2011 года N 761).

3. Комитету по социальной политике Санкт-Петербурга осуществлять координацию деятельности Комитета по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями и Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" по реализации мероприятий, указанных в Перечне, Перечне 1 и Перечне 2 (пункт в редакции постановления Правительства Санкт-Петербурга от 8 июня 2011 года N 761 - см. предыдущую редакцию).

4. Установить, что финансирование мероприятий Перечня осуществляется за счет и в пределах средств, предусмотренных на их реализацию Законом Санкт-Петербурга от 19.11.2008 N 730-129 "О бюджете Санкт-Петербурга на 2009 год и на плановый период 2010 и 2011 годов", за исключением мероприятия, указанного в пункте 2.1 Перечня.

4-1. Установить, что финансирование мероприятий Перечня 1 осуществляется за счет и в пределах средств, предусмотренных на их реализацию Законом Санкт-Петербурга от 25.11.2009 N 605-104 "О бюджете Санкт-Петербурга на 2010 год и на плановый период 2011 и 2012 годов", за исключением мероприятия, указанного в пункте 2.1 Перечня 1 (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 19 мая 2010 года N 626).

4-2. Установить, что финансирование мероприятий Перечня 2 осуществляется за счет и в пределах средств, предусмотренных на их реализацию Законом Санкт-Петербурга от 17.11.2010 N 651-144 "О бюджете Санкт-Петербурга на 2011 год и на плановый период 2012 и 2013 годов", за исключением мероприятия, указанного в пункте 2.1 Перечня 2 (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 8 июня 2011 года N 761).

5. Принять к сведению, что на реализацию мероприятий Перечня Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в 2009 году выделяются средства в размере 6667,81 тыс.руб. (пункт в редакции постановления Правительства Санкт-Петербурга от 19 мая 2010 года N 626 - см. предыдущую редакцию).

5-1. Принять к сведению, что на реализацию мероприятий Перечня 1 Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в 2010 году выделяются средства в размере 6860,8 тыс.руб. (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 19 мая 2010 года N 626).

5-2. Принять к сведению, что на реализацию мероприятий Перечня 2 Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в 2011 году выделяются средства в размере 6472,9 тыс.руб. (пункт дополнительно включен постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 8 июня 2011 года N 761).

6. Контроль за выполнением постановления возложить на вице-губернатора Санкт-Петербурга Косткину Л.А.

Губернатор Санкт-Петербурга
В.И.Матвиенко

Приложение N 1
к постановлению Правительства
Санкт-Петербурга
от 02.09.2009 N 995

     

Программа Санкт-Петербурга "Социальная поддержка
детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями
и их семей "Шире круг" на 2009-2011 годы

(с изменениями на 8 июня 2011 года)

Паспорт программы

1. Содержание проблемы изолированности семей
с детьми-инвалидами, обеспечения социальной интеграции
детей-инвалидов и обоснование необходимости ее решения
программно-целевым методом

В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает 13929 детей-инвалидов.

За последние годы численность детей-инвалидов имеет стойкую тенденцию к уменьшению. Так в 2006 году в городе насчитывалось 16710 детей-инвалидов, в 2007 г. - 15792, а в 2008 г. - 14046 человек. Это связано в первую очередь с тем, что в городе успешно реализуется комплекс мероприятий, направленных на реабилитацию детей, их социализацию, осуществляется работа по интеграции детей в среду здоровых сверстников, оказывается помощь семьям.

С 2006 года в Санкт-Петербурге реализуется концепция развития социальной сферы, в соответствии с которой в каждом административном районе города открыты центры и отделения реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Разработаны и внедряются стандарты оказания социальных услуг.

В Санкт-Петербурге существует развитая сеть некоммерческих организаций, занимающихся проблемами детей-инвалидов, молодых инвалидов и их семей. Более 80 из них объединены в Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

Но, есть категории детей, для которых процессы интеграции и реабилитации должны идти по особому сценарию. Это дети с редкими и генетическими заболеваниями (в дальнейшем - РиГЗ), такими как врожденная дисфункция коры надпочечников, гемофилия, муковисцидоз, целиакия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, нервно-мышечные патологии, фенилкетонурия, синдром Дауна, синдром Шерешевского-Тернера, гипофизарный нанизм и т.д. На сегодня эти заболевания неизлечимы, а некоторые из них приводят к летальному исходу.

Детей с РиГЗ в Санкт-Петербурге около 3500 человек, из них около 5% не имеют инвалидности и соответственно государственной поддержки.

Родители, родившие ребенка с генетическим заболеванием, не имеют достаточных знаний о заболевании ребенка, его возможностях и будущем. В большинстве случаев дети имеют сохранный интеллект, они посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, так как реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов (медиков и психологов) по профилю заболевания и соответственно перечень предлагаемых услуг, не в достаточной степени соответствует потребностям детей.

Социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями, неинформированность семей, отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в вопросах социальной реабилитации делают эту проблему актуальной в масштабах не только Санкт-Петербурга, но и в других субъектах Российской Федерации.

Все вышеперечисленные факторы требуют комплексного системного подхода и принятия отдельной целевой программы.

2. Цель, задачи, сроки реализации программы

Цель программы.

Предотвращение социальной исключенности детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей.

Задачи программы:

обеспечение социальной реабилитации детей-инвалидов;

реализация творческого потенциала детей-инвалидов;

укрепление семьи и помощь в воспитании детей-инвалидов.

Сроки реализации программы.

Программа рассчитана на три года с 2009 г. по 2011 г.

Целевая группа:

дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 чел.);

родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (1500 чел.);

братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (500 чел.);

некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь и поддержку детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями (9 организаций).

3. Система программных мероприятий и ожидаемые результаты

Программа состоит из двух основных разделов, направленных на развитие системы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами с РиГЗ, отработку данной системы на территории Санкт-Петербурга, с дальнейшей передачей опыта на другие регионы России.

Разработанные мероприятия отвечают целям и задачам программы и направлены на детей-инвалидов с РиГЗ, на их здоровых братьев и сестер и их родителей, нуждающихся в государственной поддержке и на общественные организации, занимающиеся решением проблем семей с детьми-инвалидами с РиГЗ.

К реализации мероприятий данной программы привлекаются около 40 организаций различных форм собственности и ведомственной принадлежности, в том числе отраслевые комитеты администрации Санкт-Петербурга, учреждения социальной сферы, учебные и научные заведения, общественные организации, благотворительные фонды, коммерческие организации и другие.

Раздел 1. Развитие системы реабилитационных услуг
для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей, в том числе мероприятия:

1.1. Оказание социальных услуг

Социальные услуги в основном будут оказываться как на базе Центра социальной реабилитации инвалидов с РиГЗ ГАООРДИ в оборудованных помещениях, имеющих доступную инфраструктуру для инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так и на дому. Будут оказываться следующие реабилитационные услуги:

1.1.1. Профессиональная ориентация

Для получения профессиональной ориентации работают мастерские: столярно-слесарная, швейная, ткацкая (на станках, созданных по индивидуальным проектам), бисероплетение, керамическая, студия росписи по дереву и др., а также организуются экскурсии на предприятия Санкт-Петербурга, где ребята имеют возможность познакомиться с различными специальностями и производственным процессом, что в дальнейшем им поможет выбрать профессию.

1.1.2. Информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации

Предусмотрено проведение очных и заочных (по телефону) консультаций по социально-правовым вопросам, которыми воспользуются около 3000 человек.

Для 1000 родителей будет проведено 7 информационно-просветительских и 3 методических семинара по вопросам реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями.

1.1.3. Оказание первичной помощи родителям, впервые узнавшим о нарушениях в развитии своего ребенка

Для оказания первичной помощи родителям предусматривается проведение обучающих семинаров для 25 специалистов, проведение ежеквартальных информационных семинаров для персонала родильных домов и отделений патологии новорожденных детских городских больниц, издание для распространения в родовспомогательных учреждениях 3-х брошюр, информационных листков и других материалов.

1.1.4. Адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности

Социальные услуги по адаптационному обучению будут направлены на: привитие навыков самообслуживания и самоконтроля, обучение поведению в быту и общественных местах, воспитание правильного пищевого поведения, развитие коммуникативных навыков, овладение основами правовых знаний.

1.1.5. Психологическая реабилитация детей-инвалидов

Включает в себя психологическое консультирование и проведение тренингов. Психологическое консультирование направлено на выявление проблем психического развития ребенка, непосредственное осуществление психокоррекционных воздействий. Проведение тренингов направлено на усвоение коммуникативных навыков, расширение межличностных контактов, повышение самооценки, снятие комплекса неполноценности, исключение депрессивного состояния.