УКАЗ

ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

(с изменениями на 6 февраля 2023 года)

Информация об изменяющих документах

____________________________________________________________________

Документ с изменениями, внесенными:

Указом Президента Российской Федерации от 11 мая 2021 года N 270;

Указом Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920;

Указом Президента Российской Федерации от 6 февраля 2023 года N 73 (распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 года).

____________________________________________________________________



В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями,

постановляю:

1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд).

2. Установить, что:

а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации;

б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.

3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:

а) основными целями деятельности Фонда являются:

реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;

(Подпункт в редакции, введенной в действие Указом Президента Российской Федерации от 6 февраля 2023 года N 73, распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 года. - См. предыдущую редакцию)

а_1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его имущества, утверждает бюджет Фонда;

(Подпункт дополнительно включен Указом Президента Российской Федерации от 11 мая 2021 года N 270)

б) попечительский совет Фонда утверждает перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации;

(Подпункт в редакции, введенной в действие Указом Президента Российской Федерации от 11 мая 2021 года N 270. - См. предыдущую редакцию)

в) экспертный совет Фонда:

утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями;

формирует перечни, названные в подпункте "б" настоящего пункта, осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского совета Фонда;

г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;

д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации";

(Подпункт в редакции, введенной в действие Указом Президента Российской Федерации от 6 февраля 2023 года N 73, распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 года. - См. предыдущую редакцию)

е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;

ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской Федерации;

з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом Российской Федерации.

4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.

5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.

6. Правительству Российской Федерации:

а) обеспечить:

определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и передачу указанного имущества Фонду;

размещение Фонда в г.Москве;

ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в 2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. N 385-ФЗ "О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов";

б) утвердить:

состав совета Фонда, состав экспертного совета Фонда и состав правления Фонда;

(Абзац в редакции, введенной в действие Указом Президента Российской Федерации от 11 мая 2021 года N 270. - См. предыдущую редакцию)

правила предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом подпункта "а" настоящего пункта;

порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей;

порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей;

порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.

7. Министерству здравоохранения Российской Федерации:

а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, предусмотренным подпунктом "б" пункта 3 настоящего Указа;

б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.

8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

Президент
Российской Федерации
В.Путин



Москва, Кремль

5 января 2021 года

N 16

УТВЕРЖДЕН
Указом Президента
Российской Федерации
от 5 января 2021 года N 16



Состав попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

(с изменениями на 15 декабря 2022 года)


Дайхес Н.А.

-

директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства" (председатель совета)

Киркора И.В.

-

директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по согласованию)

Львова-Белова М.А.

-

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
(Дополнительно включена в состав совета Фонда Указом Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920)

Митина С.А.

-

президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями" (по согласованию)

Михеева Л.Ю.

-

секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию)

Мясникова И.В.

-

председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию)

Новицкий О.В.

-

летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию)
(Дополнительно включен в состав совета Фонда Указом Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920)

Новичкова Г.А.

-

генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России

Олескина Е.А.

-

Исключена из состава совета Фонда - Указ Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920

Петряйкина Е.Е.

-

директор обособленного структурного подразделения - Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова" Минздрава России

Раппопорт К.А.

-

Исключена из состава совета Фонда - Указ Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920

Рошаль Л.М.

-

президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата" (по согласованию)

Самойлова Ю.О.

-

певица (по согласованию)

Третьяк В.А.

-

депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по согласованию)
(Дополнительно включен в состав совета Фонда Указом Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920)

Федермессер А.К.

-

директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы"

Фечина Л.Г.

-

Исключена из состава совета Фонда - Указ Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920

Хабенский К.Ю.

-

учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского
(по согласованию)
(Должность в редакции, введенной в действие Указом Президента Российской Федерации от 11 мая 2021 года N 270)

Хаматова Ч.Н.

-

Исключена из состава совета Фонда - Указ Президента Российской Федерации от 15 декабря 2022 года N 920



Редакция документа с учетом
изменений и дополнений подготовлена
АО "Кодекс"

Этот документ входит в профессиональные
справочные системы «Кодекс» и  «Техэксперт»