С целью своевременного и корректного предоставления информации для ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан (далее - Регистр граждан), страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, ведения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приказываю:
1. Утвердить список специалистов, ответственных за верификацию диагноза, назначение лекарственных препаратов, коррекцию лечения и динамическое наблюдение за пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, согласование направлений на включение (внесение изменений, исключение) в Регистр граждан и предоставление информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" согласно перечню редких (орфанных) заболеваний, утвержденному постановлением правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403н "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (приложение);
2. Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (Р.Р.Гарипову) обеспечить ведение Регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
3. Признать утратившими силу приказы Министерства здравоохранения Республики Татарстан:
от 11.07.2012 N 1019 "О назначении специалистов по ведению Регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями";
4. Контроль исполнения приказа возложить на первого заместителя министра здравоохранения Республики Татарстан С.А. Осипова, заместителя министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф.Яркаеву.
Министр
М.Н.САДЫКОВ