МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН
ПРИКАЗ
от 29 августа 2018 года N 1946
О назначении ответственных специалистов за верификацию диагноза, назначение лекарственных препаратов, коррекцию лечения и динамическое наблюдение за пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, согласование направлений на включение (внесение изменений, исключение) в Регистр граждан
С целью своевременного и корректного предоставления информации для ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан (далее - Регистр граждан), страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, ведения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приказываю:
1. Утвердить список специалистов, ответственных за верификацию диагноза, назначение лекарственных препаратов, коррекцию лечения и динамическое наблюдение за пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, согласование направлений на включение (внесение изменений, исключение) в Регистр граждан и предоставление информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" согласно перечню редких (орфанных) заболеваний, утвержденному постановлением правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403н "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (приложение);
2. Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (Р.Р.Гарипову) обеспечить ведение Регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
3. Признать утратившими силу приказы Министерства здравоохранения Республики Татарстан:
от 11.07.2012 N 1019 "О назначении специалистов по ведению Регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями";
4. Контроль исполнения приказа возложить на первого заместителя министра здравоохранения Республики Татарстан С.А. Осипова, заместителя министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф.Яркаеву.
Министр
М.Н.САДЫКОВ
Приложение
к приказу Минздрава РТ
от 29 августа 2018 г. N 1946
СПИСОК СПЕЦИАЛИСТОВ, ОТВЕТСТВЕННЫХ ЗА ВЕРИФИКАЦИЮ ДИАГНОЗА, НАЗНАЧЕНИЕ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, КОРРЕКЦИЮ ЛЕЧЕНИЯ И ДИНАМИЧЕСКОЕ НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ПАЦИЕНТАМИ, СТРАДАЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, СОГЛАСОВАНИЕ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ, ИСКЛЮЧЕНИЕ) В РЕГИСТР ГРАЖДАН, И ПРЕДОСТАВЛЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ В ГАУЗ "РЕСПУБЛИКАНСКИЙ МЕДИЦИНСКИЙ ИНФОРМАЦИОННО-АНАЛИТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР"
1. Гемолитико-уремический синдром (D59.3):
- взрослая сеть - Сигитова Ольга Николаевна, главный внештатный специалист нефролог;
- детская сеть - Поладова Людмила Вадимовна, заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";
2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы - Микели) (D59.5):
- взрослая сеть - Ахмадеев Арыслан Радикович, главный внештатный специалист - гематолог;
- детская сеть - Поладова Людмила Вадимовна, заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";
3. Апластическая анемия неуточненная (D61.9):
- взрослая сеть - Ахмадеев Арыслан Радикович, главный внештатный специалист - гематолог;
- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист - гематолог;
4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра) (D68.2):
- взрослая сеть - Ахмадеев Арыслан Радикович, главный внештатный специалист - гематолог;
- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист - гематолог;
5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) (D69.3):
- взрослая сеть - Ахмадеев Арыслан Радикович, главный внештатный специалист - гематолог;
- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист - гематолог;
6. Дефект в системе комплемента (D84.1):
- взрослая сеть - Рахматуллина Наиля Марсовна, главный внештатный специалист - аллерголог-иммунолог;
- детская сеть - Сибгатуллина Фарида Ильдусовна, врач аллерголог - иммунолог ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";
7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения (Е22.8):
- детская сеть - Шайдуллина Мария Рустемовна, главный внештатный детский специалист - эндокринолог;
8. Нарушение обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) (Е70.0, Е70.1):
- взрослая сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
- детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
9. Тирозинемия (Е70.2):
- взрослая сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
- детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
10. Галактоземия (Е74.2):
- взрослая сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
- детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
11. Другие сфинголипидозы: Болезнь Фабри (Фабри-Андерсон), Нимана-Пика (Е75.2):
- взрослая сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
- детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
12. Мукополисахаридоз, тип I, тип II, тип VI (Е76.0, Е76.1, Е76.2):
- взрослая сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
- детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;
13. Острая перемежающая (печеночная) порфирия (Е80.2):
- взрослая сеть - Сайфутдинов Рафик Галимзянович, главный внештатный специалист - гастроэнтеролог;
- детская сеть - Низамова Раиля Альбертовна, заведующая отделением диагностики ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";
14. Нарушение обмена меди (Болезнь Вильсона) (Е83.0):
- взрослая сеть - Сайфутдинов Рафик Галимзянович, главный внештатный специалист - гастроэнтеролог;
- детская сеть - Низамова Раиля Альбертовна, заведующая отделением диагностики ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";
15. Незавершенный остеогенез (Q78.0):
- взрослая сеть - Беляков Владимир Геннадьевич, главный внештатный специалист - травматолог-ортопед;
- детская сеть - Андреев Петр Степанович, главный внештатный детский специалист - травматолог-ортопед;
16. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная) (I27.0):
- взрослая сеть - Галявич Альберт Сарварович, главный внештатный специалист - кардиолог;
- детская сеть - Садыкова Динара Ильгизаровна, главный внештатный детский специалист - кардиолог;
17. Юношеский артрит с системным началом (М08.2):
- взрослая сеть - Якупова Светлана Петровна, главный внештатный специалист - ревматолог;
