1.1. Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области (далее - Концепция) направлена на решение комплекса проблем социализации и социальной адаптации данной категории граждан, проживающих в Нижегородской области.
(в ред. распоряжения Правительства Нижегородской области от 18.05.2021 N 431-р)
1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (далее - люди с РАС) обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Конвенции ООН о правах инвалидов и направлена на обеспечение прав людей с РАС на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе.
(в ред. распоряжения Правительства Нижегородской области от 18.05.2021 N 431-р)
1.3. Одной из актуальных проблем на сегодняшний день является интеграция людей с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром.
Дети с РАС отличаются от своих сверстников неразвитыми социально-бытовыми навыками, неприспособленностью к повседневным делам, неспособностью подражать поведению взрослых в повседневной жизни, трудностями с применением накопленных знаний в реальной жизни, отсутствием мотивации к овладению социально-бытовыми навыками и, как следствие, часто невозможностью самостоятельного проживания в обществе. Своевременное комплексное сопровождение людей с РАС способствует максимально возможным достижениям в их развитии, успешной социализации и включению их в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.
1.4. Создание условий для включения людей с РАС в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь в социальную и трудовую деятельность.
1.5. Необходимость постоянного ухода за людьми с РАС значительно снижает возможность занятости их родителей (опекунов, законных представителей). Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения детей с РАС с самого раннего возраста позволит родителям (опекунам, законным представителям) заниматься трудовой деятельностью.
1.6. По данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Нижегородской области по Нижегородской области на 1 января 2019 года:
- зафиксировано 714 случаев РАС, из них с впервые установленным диагнозом - 126;
- 1 человек с установленным диагнозом РАС старше 18 лет;
- численность детей с установленным диагнозом РАС составляет 118 человек на 100 тыс. детского населения, что в 2 раза меньше, чем в среднем по Российской Федерации (294 чел. на 100 тыс. детского населения).
1.7. Диагноз РАС в большинстве случаев устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. В связи с этим необходимо обеспечить максимально раннее выявление детей, имеющих признаки РАС, дифференциальную диагностику с другими нарушениями и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС, проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до - 3 лет.
1.8. Система оказания помощи людям с РАС и их семьям в Нижегородской области включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные некоммерческие и коммерческие организации.