Одним из стратегических направлений социально-экономического развития Республики Татарстан до 2020 года является снижение негативных тенденций в жизнедеятельности граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию, в том числе семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями.
В последние годы отмечается тенденция к росту уровня хронической патологии у детей. Лишь 3,6 процента (в 2007 году - 4,3 процента, в 2008 году - 4,5 процента, в 2009 году - 3,8 процента, в 2010 году - 3,6 процента) новорожденных рождаются практически здоровыми и относятся к 1 группе здоровья. В остальных случаях дети страдают отклонениями в состоянии здоровья от пограничных форм между нормой и болезнью до различных нарушений, которые могут стать причиной инвалидности.
В Республике Татарстан дети-инвалиды составляют 1,9 процента детского населения. Если учесть, что кроме детей, имеющих статус ребенка-инвалида, еще 7-8 процентов детей имеют ограниченные возможности, выражающиеся в неспособности к учебе, поведенческих расстройствах и других отклонениях в развитии, то не менее 10 процентов детей в республике нуждаются в комплексной социально-медицинской реабилитации и требуют формирования мероприятий по профилактике инвалидизирующих состояний.
В Республике Татарстан в 2010 году общее число детей с ограниченными возможностями составило 13724 ребенка, что по сравнению с 2009 годом меньше на 2,5 процента (в 2009 году - 14079 детей).
За последние три года в Республике Татарстан наблюдается снижение абсолютного количества лиц детского возраста, впервые признанных инвалидами. По данным Бюро медико-социальной экспертизы Республики Татарстан, из общего числа освидетельствованных детей в 2010 году 1710 признаны детьми с ограниченными возможностями, по сравнению с 2009 годом на 1,3 процента меньше (в 2009 году - 1732 ребенка).
Показатель детей, повторно признанных инвалидами, в 2010 году равен 6118, что составляет 94,6 процента от количества повторно освидетельствованных для определения категории "ребенок-инвалид".
Показатель распределения детей, впервые признанных инвалидами, по классам болезней, приводящих к инвалидности, показывает, что за 2010 год наибольшее количество детей имеют врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (26,9 процента), на втором месте - психические расстройства и расстройства поведения (21,7 процента).
В возрастной структуре при первичной инвалидности наибольший удельный вес составляют дети от 0 до 4 лет (в 2010 году - 823 человека). В указанной возрастной группе имеется стабильный рост (в 2010 году - 50,6 процента; в 2009 году - 49,8 процента; в 2008 году - 40,1 процента).
Основными причинами, определяющими структуру детской инвалидности в возрасте от 0 до 4 лет, являются врожденные аномалии развития (42,4 процента) и патология нервной системы (14,8 процента).
Врожденные аномалии развития у детей лидируют в структуре первичной инвалидности на протяжении 10 лет и составляют 26 процентов всех заболеваний. Это обусловлено как истинным увеличением врожденной патологии, так и увеличением охвата детей скрининговыми обследованиями и внедрением новых форм массовых осмотров детей первых лет жизни и, безусловно, увеличением доступности высокотехнологичных диагностических методик.
В республике количество детей с множественными нарушениями развития (далее - МНР) составляет 20 процентов от общего количества детей-инвалидов, а это около 3000 детей, в г. Казани - 700 детей, из них с редкими генетическими заболеваниями примерно 340 детей, в г. Казани - 80 детей, так как приблизительно 0,05 процента от общего количества детей и 2,25 процента от количества детей-инвалидов - это дети с редкими генетическими заболеваниями. Природа большинства редких, в том числе орфанных (сиротских) недугов, генетическая, редкое генетическое заболевание - это заболевание, имеющееся у 1 человека на 10000.
Основным инструментом обеспечения государственной гарантии реализации мероприятий по реабилитации ребенка-инвалида является индивидуальная программа реабилитации.
Реабилитационные мероприятия реализуются в рамках преемственности процесса между медицинскими учреждениями и социальными службами. Так, после прохождения основного курса реабилитации на базе лечебно-профилактических учреждений, реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями (далее - РЦДПОВ) дети направляются в социально-реабилитационные отделения (далее - СРО), функционирующие при комплексных центрах социального обслуживания населения (далее - КЦСОН) в 25 муниципальных образованиях республики.
Кабинетом Министров Республики Татарстан принято постановление от 20.11.2008 N 823 "Об утверждении перечня гарантированных государством социальных услуг, предоставляемых реабилитационными центрами для детей и подростков с ограниченными возможностями в Республике Татарстан". Однако нередко мероприятий такого рода бывает недостаточно. Дети с нарушениями развития часто имеют серьезные двигательные и коммуникативные проблемы, а низкий уровень психического развития некоторых детей, степень их самостоятельности и особенности их поведения часто приводят к тому, что родители осознанно избегают посещений каких-либо учреждений. Не имея возможности выходить из дома, дети не получают опыта общения с другими детьми, со взрослыми людьми, а опыт переживания страданий во время медицинских процедур заставляет их быть настороженными по отношению к чужим людям. Эти факторы говорят об острой нуждаемости в постоянном патронажном сопровождении ряда специалистов: медицинских работников, психологов, логопедов, дефектологов и др. Одновременно особого внимания требуют родители или лица, их заменяющие, воспитывающие ребенка-инвалида, так как поведение родителей характеризуется высоким уровнем тревожности, повышенной степенью ответственности, стремлением к изоляции и сниженным уровнем коммуникаций, а также отказом от просьб специалистов перепоручить заботу о своем ребенке другим людям даже на короткий промежуток времени. И потому в таких семьях имеет место психологический дискомфорт, настороженность к людям и депрессивность. Кроме того, повышается риск отказа от ребенка с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ). Зачастую родители упускают время эффективного медицинского вмешательства и/или не знают, как помочь своему ребенку в домашних условиях, как улучшить качество жизни свое и ребенка, какие приспособления способствуют улучшению качества жизни, с кем проконсультироваться в отношении организации доступной среды для ребенка по месту жительства и много других вопросов. Немаловажным фактом является и отсутствие адекватных запросам родителей предложений по посещению со стороны учреждений образования, здравоохранения и социальной защиты. В республике не развита система групп присмотра и ухода за такими детьми в образовательных учреждениях, нет интегративных групп в дошкольных учреждениях, нет отделений дневного пребывания в учреждениях социального обслуживания, нет системы доставки детей в учреждения. В результате родители, имеющие детей-инвалидов, остаются один на один с проблемой вынужденной изоляции от общества. Ситуация усугубляется тем, что данные виды специализированной поддержки семьи с ребенком-инвалидом не входят в гарантированный перечень услуг социального и медицинского обслуживания населения, не предусмотрена также помощь на дому ребенку с МНР и выраженной степенью ограничений, нет подготовленных специалистов, способных осуществлять патронирование семьи. К тому же эффективность гарантированных реабилитационных услуг снижается за счет прерывистости курсов. По мнению специалистов реабилитационных учреждений республики, достаточно часто в перерывах между курсами реабилитации ребенок теряет часть приобретенных навыков.
Все эти факторы приводят к тому, что дети постоянно находятся дома, отделены от общества, основной уход за ними осуществляет кто-то из родителей, дети не получают образования.
Необходимо также отметить, что не все, и даже скорее большинство традиционных методов реабилитации не подходят детям с ОВЗ. Для реабилитации этих детей необходимо внедрение новых методов, их можно называть дефицитными методами реабилитации. На сегодняшний день такими методами являются: иппотерапия, гидротерапия, аба-терапия, музыкотерапия, арт-терапия и другие, которые могут повысить качество жизни детей с ОВЗ и членов их семей и предотвратить или ослабить вторичные признаки инвалидности. МНР значительно осложняют адаптацию ребенка в обществе. А невозможным ее делает отсутствие толерантного и дружественного отношения к детям с ОВЗ как со стороны простых граждан, так и людей, от которых зависит формирование толерантности и системы помощи. Дети с ОВЗ и их родители находятся в условиях домашней изоляции. Положение осложняется тем, что чаще всего на первый план выходит такая субъективная причина, как отторжение обществом этих детей. Общество не готово принять подобных детей в школы. Именно эту проблему необходимо решать, причем начинать разрушение стереотипов и негативного отношения к инвалидам в обществе нужно с семьи. Необходимо проведение акций дружественного отношения, создание программ на телевидении и радио, то есть разработка и тиражирование технологий формирования толерантного и дружественного отношения к детям с ОВЗ.
Здоровье, качество и продолжительность жизни больного ребенка зависят не только от своевременного и квалифицированного лечения, но и от среды, в которой он живет. Полноценному развитию и реабилитации способствуют индивидуальные программы помощи, сформированные с учетом потребностей и возможностей конкретного ребенка. Успешная реализация таких программ может быть обеспечена только при работе междисциплинарной команды специалистов, объединяющей специальные знания медиков, педагогов и социальных работников. Особенно эффективно раннее начало такой помощи, когда в случае наличия нарушений функций органов и систем у ребенка либо риска их возникновения разрабатываются индивидуальные программы с целью профилактики ограничения жизнедеятельности. В первую очередь, это касается становления функций общения, познания, движения.
Особенно чувствительным к стимуляции развития является ранний детский возраст. Ранний возраст - наиболее важный период жизни ребенка, когда развиваются моторные функции, ориентировочно-познавательная деятельность, речь, а также формируется личность. Пластичность мозга в этом возрасте, сенситивные периоды формирования эмоций, интеллекта, речи и личности определяют большие потенциальные возможности коррекционной терапии. Ранняя адекватная помощь ребенку позволяет более эффективно компенсировать нарушения в его психофизическом развитии и тем самым предупредить или предотвратить развитие вторичных отклонений. Наиболее эффективной помощью семье и ребенку раннего возраста является работа междисциплинарной команды, которая включает профессионалов разных профилей (врачей, логопедов-дефектологов, педагогов, психологов, специалистов по движению, социальных работников), для выработки единой коррекционной развивающей программы и программы сопровождения семьи с учетом компенсаторных возможностей ребенка. Реабилитационная работа проводится в тесном сотрудничестве с родителями, которым оказывается информационно-психологическая и практическая помощь. Через взаимодействие "мать и дитя" ребенок развивается быстрее.
По-прежнему в республике остаются актуальными вопросы эффективного межведомственного сотрудничества по решению проблемы раннего вмешательства в здоровье матери и ребенка. Для успешного решения вопросов адаптации семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста, к его изменяющимся возможностям и потребностям необходимо сопровождение (патронирование) такой семьи в течение длительного времени.
Медицинская и социальная составляющие проблемы детской инвалидности наиболее значимы. При этом целью системной помощи, абилитации и реабилитации детей-инвалидов и детей раннего возраста с ОВЗ, интеграции детей-инвалидов и их семей в общество является максимально возможное развитие потенциала детей: их двигательных, коммуникативных, познавательных возможностей, навыков повседневной жизни и социального взаимодействия.
В ситуации, когда у ребенка патология выявлена уже в пренатальном (до рождения) периоде, в родильном доме у семьи должна быть возможность обращения на ранних сроках к специалистам, которые могут оказать профессиональную помощь в специализированных кабинетах раннего вмешательства (далее - КРВ) по месту жительства ребенка. Организатором таких кабинетов является Министерство здравоохранения Республики Татарстан. КРВ должны располагаться в детских лечебных учреждениях по месту жительства. Важно, чтобы на этом этапе родители детей с ОВЗ чувствовали заботу специалистов, ждали приезда патронажных бригад. Ведь всем известен факт, что чем раньше диагностируется патология, тем легче ее корректировать на ранних сроках, и тем успешнее в дальнейшем идет процесс социальной адаптации и интеграции семьи, воспитывающей ребенка с особыми нуждами.
В возрасте с 2 до 4 лет объективным становится совместное патронирование - продолжение курсового сопровождения специалистами междисциплинарной команды раннего вмешательства и начало домашних визитов. При условии сохранения выраженных функциональных нарушений у детей с 4 летнего возраста, ребенок с ОВЗ переходит к специалистам патронажной службы, которая создается на базе социальных учреждений. Впоследствии социальное патронажное сопровождение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии и здоровье, будет осуществляться по месту жительства специалистами Службы патронажного сопровождения, прошедшими обучение по адаптированной шведской модельной технологии "Служба домашнего визитирования" (далее - СДВ) при КЦСОН, которые работают с ребенком в возрасте от 4 до 18 лет и его родителями. При этом важно сохранить принцип непрерывности, постепенности, адресности и доступности реабилитации. Для решения успешной адаптации и интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей, а также для достижения непрерывности, комплексности реабилитационного процесса актуальной становится возможность выхода из домашней и больничной обстановки в отделения дневного пребывания при КЦСОН, где реализуются развивающие, спортивно-оздоровительные, анимационные, социально-адаптационные мероприятия, освобождая на это время родителей от постоянного ухода за детьми. Необходимо обеспечение возможности ежедневного пребывания детей в учреждении (обеспечение специализированного транспорта). Кроме того, учреждения социального обслуживания реализуют программы поддержки родителей детей с ОВЗ.
Когда реабилитация проводится только в социальных, медико-реабилитационных учреждениях, близкие люди, живущие рядом с ребенком с особыми нуждами, обычно недостаточно информированы о реабилитационных результатах ребенка после прохождения индивидуальной программы реабилитации, не всегда могут (а чаще не знают как) закрепить позитивные изменения в домашних условиях и сосредотачивают свои усилия на получении дополнительной медицинской помощи, социальных гарантиях, игнорируя потребности своей семьи и ребенка в социальных коммуникациях, мобильных средствах реабилитации, обществе. При этом именно социальное окружение из числа людей, живущих рядом с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида, имеет большие возможности для реабилитации, успешной интеграции людей с ОВЗ и членов их семей. Сетевой подход позволит организовать работу с добровольцами, участвующими в программах патронажного сопровождения семей, воспитывающих ребенка-инвалида, по месту жительства. Добровольцы смогут привлечь дополнительные ресурсы близких родственников, знакомых, соседей и просто граждан, желающих помочь семьям сделать среду по-настоящему доступной.
Актуальность принятия Программы связана с необходимостью реализации перечня поручений Президента Российской Федерации от 15 марта 2011 года N Пр-653 о сопровождении социальным работником семей, имеющих детей с ОВЗ, начиная с момента рождения таких детей.
С 2009 года при финансовой поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в республике реализуется "Программа активного включения детей-инвалидов и их семей в социальную жизнь по месту жительства в целях улучшения качества и профилактики инвалидного стиля жизни" и долгосрочная целевая программа "Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в Республике Татарстан в 2009-2011 годах".
В рамках реализации "Программы активного включения детей-инвалидов и их семей в социальную жизнь по месту жительства в целях улучшения качества и профилактики инвалидного стиля жизни" апробирована технология "Служба домашнего визитирования" как новый вид надомного оказания социальных услуг наиболее тяжелой категории из числа детей-инвалидов. Базовые площадки по реализации указанной модели функционируют сегодня в 18 муниципальных образованиях республики.
За три года реализации указанных программ были достигнуты следующие результаты: созданы СДВ на базе 7 КЦСОН и 11 РЦДПОВ (на патронаже находятся 195 детей из 177 семей); консультативные, обучающие пункты для родителей и детей с ОВЗ; Школа социальных волонтеров (37 человек) - помощников координаторов СДВ, прошедших курс обучения и привлекающихся к творческой реабилитации детей с ОВЗ; разработан алгоритм деятельности СДВ в муниципальных образованиях; созданы межведомственные местные реабилитационные комитеты (далее - МРК) в 12 муниципальных районах; отработана модель выявления детей, нуждающихся в услуге СДВ (выявлены 937 детей, не получавших реабилитационные услуги); подготовлено 20 супервизоров и 68 координаторов СДВ из числа специалистов социальных служб; 180 домашних (семейных) тренеров из числа родителей, воспитывающих детей-инвалидов. По данным координаторов СДВ, улучшились показатели развития у 107 детей из 195: появилось по 2-3 новых функциональных навыка; получили реабилитационные услуги 137 детей, приняли участие в мероприятиях по оздоровлению и спорту 74, участвовали в культурно-массовых мероприятиях 104 человека; открыт Интернет-сайт для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, и специалистов, работающих в данном направлении, - www.homevis.ru; сформирована нормативно-правовая база, регламентирующая работу СДВ. Специалисты СДВ, помимо базовой шведской технологии "Обучение в обществе для людей с умственными и физическими ограничениями", применяют в работе различные технологии и методы помощи и реабилитации: социальная анимация, оздоровительные технологии с использованием программно-аппаратных комплексов "Комфорт" и "Волна", биомеханических тренажеров, аппарата психо-эмоциальной коррекции, арт-терапевтические техники (музыкотерапия, изотерапия, сказкотерапия), игротерапия, песочная терапия, иппотерапия.
В рамках программы "Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в Республике Татарстан в 2009-2011 годах" внедрены новые формы и подходы сопровождения детей раннего возраста с отклонениями в здоровье и развитии с акцентом на технологии раннего вмешательства в условиях этапной медицинской помощи детскому населению.