В целях совершенствования оказания медицинской помощи больным, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями в Самарской области, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями), в соответствии с Порядком ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403, приказом министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" приказываю:
1. Утвердить прилагаемый Алгоритм действий медицинских организаций при оказании медицинской помощи лицам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Алгоритм).
2. Руководителям учреждений здравоохранения, подведомственных министерству здравоохранения Самарской области, директору государственного казенного учреждения "Самарафармация" организовать работу в соответствии с порядком, утвержденным настоящим Приказом.
3. Рекомендовать ректору Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Самарский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации Котельникову Г.П. организовать работу в соответствии с алгоритмом, утвержденным настоящим Приказом.
4. Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Самарский областной медицинский информационно-аналитический центр" (Сорокину) осуществлять ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в соответствии с алгоритмом, утвержденным настоящим Приказом.
5. Признать утратившим силу приказ министерства здравоохранения Самарской области от 29.12.2012 N 801 "О реализации полномочия по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности".
6. Контроль за исполнением настоящего Приказа возложить на департамент организации медицинской помощи населению министерства здравоохранения Самарской области (Сочинскую).
7. Управлению организационной деятельности Главного управления организационной деятельности и информационных технологий министерства здравоохранения Самарской области (Степановой) довести настоящий Приказ до сведения заинтересованных лиц.
Министр
Г.Н.ГРИДАСОВ