N п/п | Наименование мероприятия | Сроки реализации | Ответственный исполнитель | Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие | Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) | Результат в указанном периоде | |
начало | окончание | ||||||
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
1. Обеспечение нормативно-правового регулирования РНС | |||||||
1.1 | Утверждение региональной программы | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | ДЗиФ ЯО | утверждена региональная программа | постановление Правительства области | выполнение |
1.2 | Приказ ДЗиФ ЯО по проведению РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | ДЗиФ ЯО, главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н., главный акушер-гинеколог ДЗиФ ЯО Гурьев Д.Л., главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | организация РНС в регионе | приказ ДЗиФ ЯО | выполнение |
1.3 | Актуализация приказов ДЗиФ ЯО: - по диспансерному наблюдению, оказанию экстренной и плановой помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС; - по льготному лекарственному обеспечению пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС; - по взаимодействию с фондом "Круг добра" | ноябрь 2022 г. | июнь 2023 г. | ДЗиФ ЯО, главный педиатр ДЗиФ ЯО Писарева М.В., главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | организация оказания медицинской помощи детям с наследственными и врожденными заболеваниями, в том числе обеспечения лекарственной терапией | приказы ДЗиФ ЯО | выполнение |
2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС | |||||||
2.1. Мероприятия в МО, где производится забор крови на РНС | |||||||
2.1.1 | Проведение семинара для МО о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС | декабрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | ДЗиФ ЯО, главные профильные специалисты | информационное письмо ДЗиФ ЯО | информационное письмо ДЗиФ ЯО | выполнение |
2.1.2 | Разработка информированного добровольного согласия для проведения РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н. | приказ по утверждению согласия в МО, проводящих РНС | бланк согласия | выполнение |
2.1.3 | Разработка и утверждение СОП при проведении РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н., главный акушер-гинеколог ДЗиФ ЯО Гурьев Д.Л., главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б., главный педиатр ДЗиФ ЯО Писарева М.В., руководители МО | утверждены приказами главных врачей МО СОП | СОП | выполнение |
2.1.4 | Оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н., руководители МО | забор крови с соблюдением СОП | зачетный лист | выполнение |
2.2. Мероприятия в МГК | |||||||
2.2.1 | Определение МО, уполномоченной на сбор тест-бланков с образцами крови для проведения РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | ДЗиФ ЯО | приказ ДЗиФ ЯО о возложении полномочий на ГБУЗ ЯО ОПЦ | приказ ДЗиФ ЯО | выполнение |
2.2.2 | Формирование необходимого запаса тест-бланков для проведения НС и РНС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | обеспечение МГК тест-бланками | документ о доставке товара в МО | ежегодно |
2.2.3 | Получение фильтр-бланков МГК и их передача в учреждения, где будет проводиться забор крови для проведения НС и РНС | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | внедрение СОП в МГК, обеспечение МО тест-бланками | зачетный лист, отчет в ДЗиФ ЯО об обеспечении МО тест-бланками | ежегодно |
2.2.4 | Проведение НС на 5 заболеваний | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | внедрение СОП в МГК по методикам проведения НС | зачетный лист, отчет в ДЗиФ ЯО | 1 раз в месяц |
2.2.5 | Заключение договора с транспортной компанией для доставки материала для проведения РНС и подтверждающей диагностики в ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ФГБНУ МГНЦ | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | доставка материала исполнителю | договор | ежегодно |
2.2.6 | Заключение договоров с МО, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС (ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ФГБНУ МГНЦ) | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | договор | договор | ежегодно |
2.2.7 | Работа с ЛИС | ноябрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | внедрение СОП по работе с ЛИС в МГК | зачетный лист | выполнение |
2.2.8 | Направление материала для проведения подтверждающей диагностики | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю., главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | внедрение СОП по направлению материала для проведения подтверждающей диагностики в ФГБНУ МГНЦ | зачетный лист | выполнение, декабрь 2022 г. |
направление материала для проведения подтверждающей диагностики в ФГБНУ МГНЦ | отчет в ДЗиФ ЯО | 1 раз в месяц | |||||
2.2.9 | Транспортировка фильтр-бланков РНС из ГБУЗ ЯО ОПЦ в лабораторию 3А ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ, главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б. | внедрение СОП, обеспечение транспортировки тест-бланков в ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России | зачетный лист | выполнение, декабрь 2022 г. |
направление материала для проведения подтверждающей диагностики в ФГБНУ МГНЦ | отчет в ДЗиФ ЯО | 1 раз в месяц | |||||
3. Совершенствование материально-технической базы МГК (МГЦ) МО, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |||||||
3.1 | Закупка оборудования для проведения НС в связи с физическим устареванием имеющегося (более 16 лет) | январь 2023 г. | декабрь 2023 г. | ДЗиФ ЯО, главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | постановка оборудования на баланс ГБУЗ ЯО ОПЦ | ввод в эксплуатацию | выполнение |
3.2 | Создание АРМ для работы в рамках ЛИС в комплекте (компьютер, источник бесперебойного питания, принтер) | декабрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | закупка и внедрение ЛИС | акт приема-передачи | выполнение |
4. Обеспечение квалифицированными кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |||||||
4.1 | Подготовка врача-генетика в клинической ординатуре на базе федеральных образовательных учреждений Москвы или Санкт-Петербурга | сентябрь 2023 г. | сентябрь 2025 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | подготовка врача | документ о первичной специализированной аккредитации по специальности "Медицинская генетика" | прием подготовленного специалиста в штат МГК |
4.2 | Укомплектование МГК медицинскими лабораторными техниками в количестве, рекомендуемом приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н | январь 2023 г. | декабрь 2023 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОПЦ Кирдянов С.Ю. | прием сотрудника в штат МГК | трудовой договор | прием сотрудников в штат МГК |
5. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |||||||
5.1 | Создание рабочей группы по осуществлению в Ярославской области информационного взаимодействия в рамках организации проведения РНС | 10.10 2022 | 30.10.2022 | ДЗиФ ЯО | создана рабочая группа | протокол совещания от 12.10.2022 | исполнен |
5.2 | Разработка и утверждение дорожной карты по осуществлению мероприятий в рамках НС и РНС в Ярославской области | 10.10.2022 | 30.10.2022 | ДЗиФ ЯО, главные внештатные специалисты по неонатологии, акушерству и гинекологии, информационным системам в сфере здравоохранения ГБУЗ ЯО ОПЦ, ГБУ ЯО "Электронный регион" | утверждение дорожной карты по осуществлению мероприятий в рамках организации проведения РНС в Ярославской области | утверждена дорожная карта по осуществлению мероприятий в рамках организации проведения РНС в Ярославской области | исполнен |
5.3 | Формирование и представление в Министерство здравоохранения Российской Федерации и ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" анкеты, содержащей сведения о МГК и МО, в которых осуществляется забор биологического материала для проведения НС и РНС | ноябрь 2022 г. | ноябрь 2022 г. | ГБУЗ ЯО ОПЦ, ДЗиФ ЯО | сформирована анкета, содержащая сведения о МГК и МО, в которых осуществляется забор биологического материала для проведения НС и РНС | анкета, содержащая сведения о МГК и МО, в которых осуществляется забор биологического материала для проведения НС и РНС | исполнен |
5.4 | Формирование реестра сведений о специалистах Ярославской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО по ролевой модели при информационном взаимодействии МО в рамках проведения НС и РНС | ноябрь 2022 г. | ноябрь 2022 г. | ГБУЗ ЯО ОПЦ ДЗИФ ЯО | сформирован реестр сведений о специалистах Ярославской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО по ролевой модели | реестр сведений о специалистах Ярославской области | исполнен |
5.5 | Обеспечение проведения первичной регистрации в ВИМИС АКиНЕО специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО по ролевой модели при информационном взаимодействии МО в рамках проведения НС и РНС | ноябрь 2022 г. | ноябрь 2022 г. | главные врачи МО | ответственными сотрудниками МО пройдена первичная регистрация для получения доступа в ВИМИС АКиНЕО | информационные заявки ДЗиФ ЯО для ВИМИС АКиНЕО | исполнен |
5.6 | Обеспечение представления реестра сведений о специалистах Ярославской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО по ролевой модели при информационном взаимодействии МО в рамках проведения НС и РНС, в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" для организации регистрации | ноябрь 2022 г. | ноябрь 2022 г. | ДЗиФ ЯО | сформирован реестр ответственных специалистов МО, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО в рамках проведения НС и РНС | письмо в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" с реестром специалистов | исполнен |
5.7 | Проведение обучения в ВИМИС АКиНЕО специалистов Ярославской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС АКиНЕО по ролевой модели при информационном взаимодействии МО в рамках проведения НС и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | ДЗиФ ЯО, ГБУЗ ЯО ОПЦ, главные врачи МО | проведено обучение специалистов, имеющих доступ в ВИМИС АКиНЕО, с целью организации информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | по графику ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" | выполнение |
5.8 | Обеспечение в МО Ярославской области безопасной передачи данных | ноябрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО, главные врачи МО | организована безопасная передача персональных данных с использованием защищенных каналов связи во всех МО региона | обеспечен защищенный канал связи | постоянно |
5.9 | Обеспечение передачи сведений о факте рождения ребенка (СЭМД "Медицинское свидетельство о рождении" (далее - МСР) МО, осуществляющими забор крови в рамках НС и РНС | 01.04.2022 | 31.12.2022 | ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО, главные врачи МО, разработчик - ООО "Центр информационных технологий "ЮЖНЫЙ ПАРУС" | организована техническая возможность использования оформления и передачи СЭМД МСР через подсистему РС ЕГИСЗ ЯО "Демография" | подсистема РС ЕГИСЗ ЯО "Демография", СЭМД МСР, ВИМИС АКиНЕО | выполнение |
5.10 | Создание достаточного количества АРМ врачей и среднего медицинского персонала | январь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главные врачи МО | внедрение и организация достаточного количества АРМ | план мероприятий по внедрению и обеспечению АРМ | постоянно |
5.11 | Обеспечение МО, осуществляющих забор крови в рамках НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС АКиНЕО | декабрь 2022 г. | март 2023 г. | ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО, разработчик - ООО "ВОЛГА-БАЙТ", главные врачи МО | организация передачи сведений о факте забора крови в СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" | ВИМИС АКиНЕО, РС ЕГИСЗ ЯО | постоянно |
5.12 | Обеспечение МО, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (МГК/МГЦ) возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС АКиНЕО | декабрь 2022 г. | март 2023 г. | ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО, разработчик - ООО "ВОЛГА-БАЙТ", ГБУЗ ЯО ОПЦ | организация технической возможности передачи сведений о результате исследования в ВИМИС АКиНЕО | ВИМИС АКиНЕО, РС ЕГИСЗ ЯО | выполнение |
5.13 | Формирование на базе ГБУЗ ЯО ОПЦ координационной группы с целью обеспечения оперативного получения анализа данных по маршрутизации пациентов | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | ГБУЗ ЯО ОПЦ | осуществление оперативного информационного взаимодействия с целью обеспечения оперативного получения анализа данных по маршрутизации пациентов | приказ ГБУЗ ЯО ОПЦ | постоянно |
5.14 | Внедрение и совершенствование мониторинга, планирования и управление потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с применением РС ЕГИСЗ ЯО | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО, ГБУЗ ЯО ОПЦ | организация технической возможности управления потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | РС ЕГИСЗ ЯО | постоянно |
5.15 | Разработка и реализация совместно с профильными НМИЦ плана проведения консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | ГБУЗ ЯО ОПЦ, ГБУЗ ЯО ОДКБ | разработка и реализация плана консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий | график проведения ТМК с НМИЦ | постоянно |
5.16 | Организация и обеспечение функционирования телемедицинского центра для проведения консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | ГБУЗ ЯО ОПЦ, ГБУЗ ЯО ОДКБ, ГБУ ЯО "Электронный регион", ДЗиФ ЯО | функционирование телемедицинского центра на базе ГБУЗ ЯО ОПЦ и ГБУЗ ЯО ОДКБ | ежемесячный отчет о проведении ТМК, протоколы ТМК | постоянно |
5.17 | Формирование механизма мультидисциплинарного контроля для анализа данных, представляемых МО | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | главные внештатные специалисты по неонатологии, медицинской генетике, акушерству и гинекологии ГБУЗ ЯО ОПЦ, ГБУЗ ЯО ОДКБ, ДЗиФ ЯО | осуществление анализа сведений, представляемых МО | выездные проверочные мероприятия, статистические сведения | постоянно |
6. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |||||||
Создание на функциональной основе центра орфанных заболеваний на базе ГБУЗ ЯО ОДКБ | январь 2023 г. | июнь 2023 г. | главный врач ГБУЗ ЯО ОДКБ | создание центра орфанных заболеваний | приказ ДЗиФ ЯО | выполнение | |
7. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | |||||||
Подготовка регионального приказа о маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями | декабрь 2022 г. | июнь 2023 г. | начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям ДЗиФ ЯО Лебедева Л.А., главный педиатр ДЗиФ ЯО Писарева М.В. | отсутствие практики непрофильной госпитализации, стопроцентный охват диспансерным наблюдением | приказ ДЗиФ ЯО | отсутствие практики непрофильной госпитализации, стопроцентный охват диспансерным наблюдением | |
8. Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи | |||||||
Мониторинг соблюдения критериев оценки качества проведения РНС | в течение года | в течение года | ДЗиФ ЯО, главные специалисты ДЗиФ ЯО | оценка качества проведения РНС | аналитический отчет главных специалистов | ежегодно | |
9. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | |||||||
Формирование регистров/реестров пациентов | январь 2023 г. | декабрь 2025 г. | ДЗиФ ЯО, главные специалисты ДЗиФ ЯО | создание регистров/реестров пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | регистры/реестры | постоянно | |
10. Информационная поддержка населения по вопросам проведения НС и РНС | |||||||
10.1 | Разработка формы информированного согласия законных представителей ребенка на проведение РНС | декабрь 2022 г. | декабрь 2022 г. | главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н. | приказ об утверждении формы согласия в МО, проводящих РНС | бланк согласия | достижение |
10.2 | Разработка памяток для пациентов и законных представителей пациентов родовспомогательных, детских МО и иных информационных носителей, в доступной форме предоставляющих информацию о проведении РНС | декабрь 2022 г. | январь 2023 г. | главный неонатолог ДЗиФ ЯО Кондакова Н.Н. | разработка информационного материала для пациентов | памятка для информационного стенда в МО | выполнение |
10.3 | Размещение информационных материалов о возможностях и целях проведения РНС в родильных домах, детских поликлиниках | декабрь 2022 г. | январь 2023 г. | руководители МО | размещение на информационных стендах | отчет в ДЗиФ ЯО | выполнение |
10.4 | Проведение просветительской работы среди населения о необходимости и пользе проведения РНС в средствах массовой информации | декабрь 2022 г. | декабрь 2025 г. | главный генетик ДЗиФ ЯО Веледницкий В.Б., главный педиатр ДЗиФ ЯО Писарева М.В. | выступление в средствах массовой информации | выступление в средствах массовой информации | выполнение |