Об утверждении региональной программы Амурской области "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Амурской области на период 2022 - 2025 годов"

N п/п

Наименование мероприятий

Сроки реализации проекта

Ответственный исполнитель

Критерий исполнения мероприятий

Характеристика результата

Регулярность

1. Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга

1.1.

Разработать приказ о маршрутизации, регламентирующий все этапы проведения РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21 апреля 2022 г. N 274н

Январь 2023 года

Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО

Приказ МЗ АО "О маршрутизации проведения РНС на территории Амурской области"

Нормативные правовые акты, регламентирующие этапы проведения РНС, разработанные в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21 апреля 2022 г. N 274н

I квартал 2023 года

1.2.

Разработать приказ об утверждении порядка проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

Январь 2023 г.

Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО

Приказ МЗ АО "Об утверждении Порядка проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС"

Нормативные правовые акты, регламентирующие порядок проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

I квартал 2023 года

1.3.

Разработать приказ об утверждении порядка оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Январь 2023 г.

Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО

Приказ МЗ АО "Об утверждении Порядка оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями"

Нормативные правовые акты, регламентирующие порядок оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

I квартал 2023 года

1.4.

Разработка и внедрение стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС

Январь 2023 г.

ГАУЗ АО "АОДКБ", организационно-методический отдел

Разработка и утверждение СОПов: по приему бланков (внутри региона, из других регионов);

по методикам проведения РНС для сотрудников лаборатории;

по взятию крови и правилам их хранения РНС и НС;

по транспортировке фильтр-бланков из региона в лабораторию 3А и обратно;

по получению фильтр-бланков медико-генетическими консультациями и правилами их передачи в учреждения, где будет проводиться забор крови;

по порядку учета и хранению фильтр-бланков для РНС и НС;

по работе с лабораторной информационной системой; по направлению материала для проведения подтверждающей диагностики; по взаимодействию с федеральными медицинскими организациями при установлении диагноза в период нахождения ребенка

Внедрение стандартов операционных процедур в медицинских организациях области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

I квартал 2023 года

2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС

2.1.

Заключение договоров с медицинскими организациями, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС

Ноябрь 2022 г.

ГАУЗ АО "АОКБ", ЦОЗСиР

Договор на оказание услуг в рамках проведения РНС и подтверждающей диагностики

Направление тест-бланков для проведения РНС в соответствии с заключенным договором

Ежегодно

2.2.

Формирование необходимого запаса тест-бланков в медицинских организациях области

2022 - 2025 гг.

Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Обеспечение необходимым количеством тест-бланков медицинских организаций

100-процентное обеспечение тест-бланками от заявленной потребности (15200 шт./год)

Постоянно

2.3.

Создать на функциональной основе телемедицинский центр для консультации пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями

2023 г.

Министерство здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

главный врач ГАУЗ АО "АОКБ";

директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"

Приказ МЗ АО "О создании центра телемедицинских консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями

Создание центра телемедицинских консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями

I квартал 2023 года

3. Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

3.1.

Актуализировать штатное расписание медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС

2022 - 2025 гг.

Министерство здравоохранения Амурской области;

руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Актуализация штатного расписания медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС, согласовать с министерством здравоохранения Амурской области

Утверждение штатных расписаний медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС, с учетом реальной потребности врачей-специалистов

Ежегодно

3.2.

Обеспечить направление на целевое обучение для подготовки врачей-специалистов по медицинской генетике с учетом реальной потребности в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС

2022 - 2025 гг.

Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Направление на обучение для подготовки врачей-специалистов по медицинской генетике

Обеспечение 100% укомплектованности врачами-специалистами по медицинской генетике

I квартал 2023 года, в дальнейшем по мере необходимости

3.3.

Обеспечить повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования

2022 - 2025 гг.

Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Обеспечение непрерывного повышения квалификации средних медицинских работников, врачей специалистов, оказывающих медицинскую помощь детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

I квартал 2023 года, в дальнейшем по мере необходимости

4. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

4.1.

Создать рабочую группу министерства здравоохранения Амурской области по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС

Ноябрь 2022 г.

Министерство здравоохранения Амурской области;

главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

главный врач ГАУЗ АО "АОКБ";

директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"

Решение вопросов в рамках реализации информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС

Обеспечение информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС

Декабрь 2022 года

4.2.

Разработать "дорожную карту" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС

2022 - 2023 гг.

Министерство здравоохранения Амурской области;

директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"

Решение вопросов в рамках реализации информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС

Обеспечение информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС

I квартал 2023 года

4.3.

Организация и проведение телемедицинских консультаций (далее - ТМК) по профилю "медицинская генетика", "неонатология" между медицинскими организациями области и НМИЦ

2022 - 2025 гг.

Главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

главный врач ГАУЗ АО "АОКБ";

директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"

Проведение ТМК по принципу "врач-врач" между медицинскими организациями и НМИЦ ежегодно в количестве не менее 12

Организация и проведение ТМК по принципу "врач-врач" между медицинскими организациями области и НМИЦ

Ежегодно

5. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

5.1.

Разработка и внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска

2023 г.

Министерство здравоохранения Амурской области;

главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"

Проведение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска, охват подлежащего населения коммуникационными мероприятиями не менее 70%

Внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска

II квартал 2023 года

5.2.

Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций (центров) в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием

2022 - 2025 гг.

Руководители медицинских организаций области

Утверждение логистики передачи информации в детские поликлиники при выявлении случая с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием

Взятие на диспансерный учет врачами-специалистами медицинской организации не менее 95% от подлежащих

Ежегодно

5.3.

Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком

2022 - 2025 гг.

Министерство здравоохранения Амурской области;

главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"

Направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком при наличии показаний

Направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком при наличии показаний не менее 90%

Ежегодно

6. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС

6.1.

Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения пациентов при оказании медицинской помощи лицам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС

2022 - 2025 гг.

Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике

Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения пациентов при оказании медицинской помощи лицам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС

Повышение качества оказания медицинской помощи

Ежегодно

7. Организационно-методическое сопровождение организации НС и РНС

7.1.

Проведение мониторинга качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемыми с помощью РНС

2022 - 2025 гг.

Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике

Анализ качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемыми с помощью РНС

Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи

Ежегодно

7.2.

Проведение рабочих совещаний с медицинскими организациями, конференций по вопросам организации и проведения НС и РНС

2022 - 2025 гг.

Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике

Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи

Проведение рабочих совещаний с медицинскими организациями на базе "якорной" медицинской организации по вопросам проведения НС и РНС

2 раза в год

8. Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями

8.1.

Применение бережливых технологий при оказании медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями

2022 - 2025 гг.

Руководители медицинских организаций области

Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи

Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи

Постоянно

9. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями

9.1.

Формирование аналитического отчета по показателям заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников

2022 - 2025 гг.

Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии;

главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии;

директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"

Представление аналитической справки в адрес министерства здравоохранения Амурской области ежеквартально, в срок до 20-го числа месяца, следующего за отчетным периодом, главным внештатным специалистом Амурской области по неонатологии в установленном порядке

Формирование аналитического отчета по показателям заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата

Ежеквартально