ПЛАН МЕРОПРИЯТИЙ РЕГИОНАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ ХАБАРОВСКОГО КРАЯ "ОБЕСПЕЧЕНИЕ РАСШИРЕННОГО НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА"
N п/п | Наименование результата/мероприятия | Сроки реализации | Ответственный исполнитель | Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие | Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) | Результат в указанном периоде | |
начало | окончание | ||||||
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
1. | Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) в Хабаровском крае | ||||||
1.1. | Разработка, согласование и утверждение региональной программы Хабаровского края" Обеспечение расширенного неонатального скрининга" | 01.11.2022 | 21.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Разработана региональная программа Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" для обеспечения массового обследования новорожденных на врожденные и (или) наследственные заболевания (РНС), в рамках федерального проекта "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" | Распоряжение Правительства края | Утверждена и опубликована региональная программа Хабаровского края "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" |
1.2. | Разработка и утверждение распорядительного документа министерства здравоохранения края, регламентирующий все этапы проведения РНС | 21.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Сформирована и утверждена региональными документами оптимальная маршрутизация в Хабаровском крае, основанная на существующей инфраструктуре субъекта РФ, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным Приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н | Распоряжение министерства здравоохранения края | Разработан и утвержден распорядительный документ министерства здравоохранения края, регламентирующий все этапы проведения РНС |
1.3. | Разработка и утверждение распорядительного документа министерства здравоохранения края, регламентирующего льготное лекарственное обеспечение пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, взаимодействие с Фондом "Круг добра" | 21.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Распоряжение министерства здравоохранения края | Разработан и утвержден распорядительный документ министерства здравоохранения края, регламентирующий льготное лекарственное обеспечение пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, взаимодействию с Фондом "Круг добра" |
2. | Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС | ||||||
2.1. | Размещение в существующей библиотеке клинических рекомендаций на официальном сайте министерства здравоохранения края Порядка проведения РНС, актуальной схемы маршрутизации и Порядка работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС | 31.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Распоряжение министерства здравоохранения края | Информирование медицинских организаций 1-й и 2-й групп о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС |
2.2. | Оказание медицинской помощи при проведении 1-го и 2-го лабораторных этапов РНС | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Формы государственного статистического наблюдения | Оказана медицинская помощь при проведении 1-го и 2-го лабораторных этапов РНС, не менее 95% новорожденных к 31.12.2025 |
2.3. | Разработка единого стандарта операционной процесса взятия образцов (пятен) крови у новорожденных, с дальнейшим тиражированием на медицинские организации края | 15.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Письмо министерства здравоохранения края | Стандартизирован процесс взятия образцов (пятен) крови у новорожденных |
2.4. | Оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС | 15.12.2022 | 31.12.2022 | КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения края | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Аналитический отчет главного внештатный специалиста по медицинской генетике министерства здравоохранения края | Проведена оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС |
2.5. | Формирование необходимого запаса тест-бланков | 01.01.2023 | 31.12.2025 | КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Справка о наличии запаса тест-бланков | Сформирован необходимый запас тест-бланков для проведения РНС |
2.6. | Заключение договоров с ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" и ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации на проведение 1 и 2 этапов РНС | 01.01.2023 | 31.12.2025 | КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Договоры | Заключены договоры с ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" и ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации на проведение 1 и 2 этапов РНС |
3. | Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в рамках РНС | ||||||
3.1. | Переоснащение и дооснащение оборудованием медико-генетической консультации КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края для проведения НС и РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Акты ввода в эксплуатацию оборудования | Медико-генетическая консультация КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края соответствует Порядку оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным Приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н |
4. | Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
4.1. | Анализ потребности отрасли здравоохранения края в медицинских кадрах, принимающих участие в проведении НС и РНС, оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в разрезе учреждений здравоохранения края | 01.01.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения края КГБОУ ДПО "Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения" министерства здравоохранения края КГБПОУ "Хабаровский государственный медицинский колледж" имени Г.С.Макарова министерства здравоохранения края ФГБОУ ВО "Дальневосточный государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации (по согласованию) | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Аналитическая справка | Определение потребности в медицинских кадрах в крае |
4.2. | Формирование и размещение заявки на установление контрольных цифр целевого приема по программам специалитета и ординатуры в информационной системе Министерства здравоохранения Российской Федерации | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Информационная система Министерства здравоохранения Российской Федерации "Мониторинг РМАПО" | Сформирована заявка на установление контрольных цифр целевого приема по программам специалитета и ординатуры в информационной системе Министерства здравоохранения Российской Федерации |
4.3. | Формирование соответствующего штатного расписания медико-генетической консультации КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края, осуществляющей проведение НС и РНС | 15.12.2022 | 31.12.2022 | КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Аналитическая справка | Сформировано штатное расписание МГК Перинатального центра, осуществляющей проведение НС и РНС |
4.4. | Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края КГБОУ ДПО "Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения" министерства здравоохранения края КГБПОУ "Хабаровский государственный медицинский колледж" имени Г.С.Макарова министерства здравоохранения края ФГБОУ ВО "Дальневосточный государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации (по согласованию) | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Отчет | Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями края, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования не менее 70 процентов от общего количества специалистов, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями края |
4.5. | Реализация программы "Земский доктор / Земский фельдшер" с предоставлением единовременной компенсационной выплаты медицинскими работникам с целью привлечения и закрепления специалистов в муниципальных образованиях края | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями | Заключение договора на предоставление единовременной компенсационной выплаты | Ежегодное привлечение не менее 10 медицинских работников в муниципальные образования края |
5. | Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
5.1. | Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Распоряжение министерства здравоохранения края | Создана рабочая группа по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС |
5.2. | Создание дорожной карты по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | 01.11.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края КГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" министерства здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | Создана дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС |
5.3. | Определение учреждений родовспоможения, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Распоряжение министерства здравоохранения края | Не менее 90 процентов учреждений родовспоможения выдают медицинское свидетельство о рождении |
5.4. | Обеспечение медицинских организаций, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении, возможностью передачи сведений о факте рождения в Реестр электронных медицинских документов | 01.11.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | ИС Демография | 100 процентов медицинских организаций, в которых выдается медицинское свидетельство о рождении обеспечены возможностью передачи сведений о факте рождения в Реестр электронных медицинских документов |
5.5. | Определение медицинских организаций, осуществляющих забор крови на НС и РНС (акушерские стационары, детские больницы, детские поликлиники) | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Распоряжение министерства здравоохранения края | Не менее 90 процентов акушерских стационаров, детских больниц, детских поликлиник осуществляют забор крови на НС и РНС |
5.6. | Обеспечение медицинских организаций, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови в ВИМИС "АКиНЕО" | 15.12.2022 | 30.06.2023 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | ВИМИС "АКиНЕО" | 100 процентов медицинских организаций, в которых осуществляется забор крови на НС и РНС обеспечены возможностью передачи сведений о факте забора крови в ВИМИС "АКиНЕО" |
5.7. | Формирование перечня специалистов, которым необходимо предоставить доступ к ВИМИС "АКиНЕО" в рамках проведения НС и РНС | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | ВИМИС "АКиНЕО" | Сформирован перечень специалистов, которым предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" |
5.8. | Передача в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России перечня сотрудников для регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" | 01.11.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | ВИМИС "АКиНЕО" | Проведена регистрация пользователей |
5.9. | Проведение тестирования доработанного функционала информационных систем | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Региональная медицинская информационная система края | Подтверждена возможность информационного обмена |
5.10. | Обучение пользователей работе в ВИМИС "АКиНЕО" | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Отчет | Проведено обучение пользователей |
5.11. | Разработка регламента проведения телемедицинских консультаций с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Распоряжение министерства здравоохранения края | Разработан регламент проведения телемедицинских консультаций отдельной категории граждан |
5.12. | Разработка плана проведения телемедицинских консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами с формированием совместных протоколов в виде электронного медицинского документа | 01.12.2022 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения края | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Методическое письмо | Сформирован план проведения консультаций с национальными медицинскими исследовательскими центрами |
6. | Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
6.1. | Профилактика врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Аналитическая справка | Повышена информированность населения о необходимости профилактики наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска |
6.2. | Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций (центров) в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Отчет КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Обеспечена преемственность оказания медицинской помощи детям с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием |
6.3. | Постановка на диспансерное наблюдение и обеспечение его проведения, в том числе с использованием телемедицинских технологий, детям с выявленными в результате НС и РНС врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Формы государственного статистического наблюдения | Обеспечена преемственность и своевременность оказания медицинской помощи детям с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием 95 процентов детей с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в результате НС и РНС, к 31.12.2025 взяты под диспансерное наблюдение |
6.4. | Обеспечение своевременного направления и оказания специализированной медицинской и консультативной помощи пациентам врачом-генетиком, в том числе с использованием телемедицинских технологий | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Отчеты краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Детская краевая клиническая больница" им. А.К.Пиотровича министерства здравоохранения края | Обеспечена преемственность и своевременность оказания медицинской помощи детям с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием |
6.5. | Своевременное обеспечение детей с выявленными в результате НС и РНС врожденными и (или) наследственными заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по назначению врача, в рамках действующего законодательства | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Аналитический отчет | Доля новорожденных с установленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при проведении РНС, получающих патогенетическую терапию лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, от общего числа детей, которым установлено диспансерное наблюдение и рекомендовано применение лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания не менее 95 процентов |
7. | Внедрение клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи детям по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
7.1. | Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Единая краевая библиотека клинических рекомендаций | Обеспечена оказания медицинской помощи в соответствии с актуальными стандартами, порядками и клиническими рекомендациями (протоколами) |
8. | Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи | ||||||
8.1. | Проведение ведомственного контроля качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Приказ министерства здравоохранения края | Обеспечен контроль за соблюдением клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи |
8.2. | Обеспечение мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях | Аналитическая справка | Обеспечен контроль за соблюдением клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи |
9. | Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | ||||||
9.1. | Проведение ежемесячного мониторинга заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения края | Организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов | Аналитический отчет | Оценка степени достижения результатов и показателей региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" |
10. | Разработка и реализация системы информационной поддержки НС и РНС для населения | ||||||
10.1. | Разработка и утверждение информированного согласия для законных представителей ребенка по проведению РНС | 15.12.2022 | 31.12.2022 | Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения края КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края Министерство здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Распоряжение министерства здравоохранения края | Разработано и утверждено информированное согласие для законных представителей ребенка по проведению РНС |
10.2. | Информирование населения края о целях, сроках, задачах РНС, заболеваниях, на которые проводятся исследования, реализации РНС в регионе | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения края Медицинские организации края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Аналитическая справка | Повышение информированности населения о реализации в крае мероприятий по РНС |
10.3. | Разработка и оформление стендов, памяток о РНС в учреждениях родовспоможения и детства | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения края Руководители медицинских организаций края КГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Аналитическая справка | Повышение информированности населения о реализации в крае мероприятий по РНС |
10.4. | Разработка макета листовок и других информационных документов о РНС для родителей | 01.01.2023 | 31.12.2025 | КГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" министерства здравоохранения края Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения края КГБУЗ "Перинатальный центр" им. проф. Г.С.Постола министерства здравоохранения края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Аналитическая справка | Повышение информированности населения о реализации в крае мероприятий по РНС |
10.5. | Размещение информационных материалов на сайтах медицинских организаций края о возможностях и целях расширенного неонатального скрининга | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Медицинские организации края | Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | Аналитическая справка | Повышение информированности населения о реализации в крае мероприятий по РНС |