В соответствии с Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", Концепцией развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года, утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 18 декабря 2021 г. N 3711-р, в рамках реализации общественного проекта "Ментальное здоровье" в Приволжском федеральном округе, в целях создания в Пермском крае системы комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра Правительство Пермского края постановляет:
1. Утвердить прилагаемые:
1.1. Концепцию комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра в Пермском крае до 2024 года (далее - Концепция);
1.2. План мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра в Пермском крае до 2024 года.
2. Определить Министерство социального развития Пермского края, Министерство здравоохранения Пермского края, Министерство образования и науки Пермского края, Министерство физической культуры и спорта Пермского края, Министерство культуры Пермского края уполномоченными исполнительными органами Пермского края на организационное и методологическое сопровождение реализации Концепции (далее - исполнительные органы государственной власти Пермского края).
3. Исполнительным органам государственной власти Пермского края, подведомственным им организациям, осуществляющим деятельность комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра в Пермском крае, в пределах компетенции обеспечить реализацию и исполнение Концепции в соответствии с настоящим постановлением, законодательными и иными правовыми актами Российской Федерации и Пермского края.
4. Настоящее постановление вступает в силу через 10 дней после дня его официального опубликования.
5. Контроль за исполнением постановления возложить на заместителя председателя Правительства Пермского края (по вопросам социальной защиты и здравоохранения).
Губернатор Пермского края
Д.Н.МАХОНИН
КОНЦЕПЦИЯ КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЛИЦ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА В ПЕРМСКОМ КРАЕ ДО 2024 ГОДА
1.1. Настоящая Концепция направлена на решение комплекса проблем социализации и социальной адаптации данной категории граждан, проживающих в Пермском крае, повышение качества их жизни.
1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра (далее соответственно - Система комплексного сопровождения, РАС) обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 10 декабря 1948 г., Конвенции ООН о правах ребенка, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г., Конвенции ООН о правах инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г., основанными на этом новеллами в российском законодательстве. Настоящая Концепция направлена на обеспечение прав лиц с РАС на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, адаптацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе.
1.3. Содержание мер по комплексному сопровождению лиц с РАС и их эффективность должны определяться по итогам оценки состояния здоровья, активности и участия в общественной жизни лиц с РАС на основе принципов и методологии Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее - МКФ).
1.4. Актуальными проблемами на сегодняшний день являются интеграция лиц с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающей средой.
Своевременное комплексное сопровождение лиц с РАС должно способствовать их максимально возможному развитию, успешной социализации и включению в образовательную среду с последующей социальной адаптацией и интеграцией.
1.5. Создание условий для включения лиц с РАС в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь их в социальную и трудовую деятельность. Последовательность и преемственность комплексного сопровождения лиц с РАС, основанные на межведомственном и консолидированном подходе, должны содействовать развитию системы профессионального образования, формирования профессиональных навыков, включению в социальную и трудовую деятельность.
1.6. Необходимость постоянного ухода за лицами с РАС значительно снижает возможность занятости их родителей (законных представителей). Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения лиц с РАС с самого раннего возраста позволит родителям (законным представителям) заниматься трудовой деятельностью.
1.7. По данным Министерства здравоохранения Пермского края, на 31 декабря 2020 года численность детей, поставленных на учет в медицинской организации с признаками РАС и с РАС, составляет 1995 человек, из них 49 человек выявлены впервые. В соответствии с письмом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 08 мая 2013 г. N 15-3/10/1-2140 распространенность РАС в России составляет 1% в детской популяции. На территории Пермского края проживает 586634 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет. Прогнозное число детей с РАС в регионе 5502 ребенка.
1.8. Диагноз РАС в большинстве случаев устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. В связи с этим необходимо обеспечить максимально раннее выявление детей, имеющих признаки РАС, дифференциальную диагностику с другими нарушениями и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС, проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до 3 лет.
1.9. Система оказания помощи лицам с РАС и их семьям в Пермском крае включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, физической культуры, спорта, культуры, занятости, общественные некоммерческие и коммерческие организации.
1.10. В Пермском крае первичная медико-санитарная помощь детям с РАС оказывается врачами-педиатрами участковыми, психиатрами, психотерапевтами в государственных учреждениях здравоохранения Пермского края.
1.11. Стационарная помощь детям с РАС оказывается в психоневрологическом отделении государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края "Детская клиническая больница им. П.И.Пичугина" (далее - Центр РАС), государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края "Краевая клиническая психиатрическая больница", а также на базе отделения психического здоровья детей и подростков государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Городская детская клиническая поликлиника N 6" (далее - ГБУЗ "ГДКП N 6").
1.12. В системе образования Пермского края дети с РАС получают услуги в дошкольных образовательных организациях, общеобразовательных организациях, в профессиональных образовательных организациях.
1.12.1. По данным Министерства образования и науки Пермского края, в 2020 году общая численность обучающихся детей с РАС в образовательных организациях Пермского края составляла 175 человек, из них:
60 детей с РАС получали услуги в дошкольных образовательных организациях: в специальных и инклюзивных группах;
115 детей с РАС обучались в общеобразовательных школах, реализующих адаптированные образовательные программы: в автономных классах, в общеобразовательных классах, в специальных классах.
В 2021 году общая численность обучающихся детей с РАС в образовательных организациях Пермского края составила 324 человека, из них: в детских садах - 125 человек, в школах - 192 человека, в учреждениях среднего профессионального образования - 7 человек.
1.12.2. В образовательных организациях Пермского края с детьми с РАС работают педагогические специалисты (воспитатели, учителя, педагоги-психологи, учителя-дефектологи, учителя-логопеды, социальные педагоги), специалисты сопровождения (тьюторы, ассистенты). При этом отмечается нехватка требуемого количества персонала по штатному расписанию в размере 5%.
1.12.3. Психологическая и консультативная помощь семьям с детьми с РАС оказывается в Центре РАС; государственном бюджетном учреждении Пермского края "Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи" (г. Пермь, ул. Казахская, д. 71); муниципальном бюджетном учреждении "Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи" г. Перми (г. Пермь, Комсомольский просп., д. 84а).
1.12.4. С целью определения образовательного маршрута в Пермском крае организована работа психолого-медико-педагогических комиссий (далее - ПМПК, комиссия): 1 центральная, 11 постоянных и 25 временных.
1.12.5. Количество ПМПК определяется из расчета 1 комиссия на 10 тыс. детей, проживающих на соответствующей территории. В ряде муниципальных образований Пермского края комиссии отсутствуют. Дети, нуждающиеся в заключении ПМПК, получают помощь в центральной ПМПК (г. Пермь) либо в близлежащих к месту жительства районах.
1.13. Система социального обслуживания лиц с РАС включает:
3 реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ), центр комплексной реабилитации инвалидов, имеющий 8 филиалов, принимающих детей с инвалидностью, в том числе с РАС;
4 психоневрологических интерната (далее - ПНИ);
2 детских дома-интерната для умственно отсталых детей, в которых проживает 45 детей-инвалидов с РАС.
Социальные услуги сопровождаемого проживания реализуются на базе некоммерческих организаций (далее - НКО), государственного казенного учреждения социального обслуживания Пермского края "Осинский детский дом-интернат для умственно отсталых детей", ПНИ.
Сопровождаемое проживание реализуется в трех формах: постоянное (на базе учреждений стационарного социального обслуживания), регулярное и периодическое (на базе учебных квартир НКО). Всего в Пермском крае организовано 10 учебных квартир, оборудованных для нужд лиц с РАС. Ежегодно услуги по сопровождаемому проживанию получает более 70 лиц с ментальными нарушениями, в том числе с РАС.
1.14. В государственных и муниципальных учреждениях культуры и спорта Пермского края отсутствуют разработанные адаптивные программы и секции для лиц с РАС. Отмечается необходимость обучения специалистов подходам к взаимодействию с лицами с РАС.
1.15. Услуги лицам с РАС на территории Пермского края оказывают общественные организации: Пермская региональная общественная благотворительная организация "Общество помощи лицам с расстройствами аутистического спектра", Пермская краевая общественная организация защиты прав детей-инвалидов и их семей "Счастье жить", благотворительный фонд "Социальная деревня "СВЕТЛАЯ" для людей с ограниченными возможностями", некоммерческий благотворительный фонд "Дедморозим".
1.16. Анализ имеющихся ресурсов в сфере оказания помощи лицам с РАС в Пермском крае указывает на необходимость развития межведомственной системы комплексного сопровождения лиц с РАС с учетом специфики расстройств с раннего возраста и после достижения совершеннолетия.
2.1. Абилитация - система и процесс формирования отсутствующих способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.
2.2. Автономный класс для детей с РАС - это отдельный класс для обучающихся с РАС - форма обучения на базе общеобразовательных учреждений, при которой обучающиеся с РАС зачисляются в отдельный класс и обучаются по специальной адаптированной программе, при этом они могут принимать участие в учебном процессе по мере своих возможностей. Учащиеся автономных классов для детей с РАС участвуют в разных видах инклюзии вне обучения в классе (например, в столовой, на переменах, праздниках).
2.3. Ассистент - технический помощник, оказывающий лицу с ОВЗ, в том числе лицу с РАС, физическую помощь при перемещении в образовательном пространстве, содействует реализации навыков самообслуживания в столовой, раздевалке, санитарной комнате, в подготовке и уборке рабочего места, а также в выстраивании коммуникации с окружающими, в том числе с помощью альтернативной коммуникации.
2.4. Группа комбинированной направленности - форма организации дошкольного образования, при которой организовано совместное образование нормотипичных детей и детей с ОВЗ (РАС) в соответствии с образовательной программой дошкольного образования. Дети с ОВЗ (РАС) получают дошкольное образование по адаптированной программе с учетом особенностей их психофизического развития.
2.5. Группа компенсирующей направленности - форма организации дошкольного образования только для детей с ОВЗ (РАС), при которой осуществляется коррекция недостатков в физическом и (или) психическом развитии с учетом особенностей психофизического развития и возможностей воспитанников.
2.6. Доступная среда - обеспечение равного доступа лиц с инвалидностью, в том числе с РАС, к объектам инфраструктуры, услугам и информации, включая возможность образования и трудоустройства, независимо от наличия постоянных или временных ограничений мобильности.