(в ред. закона Смоленской области от 26.12.2013 N 149-з)
(введена законом Смоленской области от 28.02.2013 N 25-з)
1. Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, предусмотренный частью 3 статьи 44 Федерального закона, осуществляется в соответствии с федеральным и областным законодательством.
(в ред. закона Смоленской области от 26.12.2013 N 149-з)
2. В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания уполномоченный орган в сфере здравоохранения осуществляет ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в федеральный орган исполнительной власти, осуществляющий функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.
(в ред. закона Смоленской области от 26.12.2013 N 149-з)
3. Обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (за исключением заболеваний, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона), осуществляется за счет средств областного бюджета.
(в ред. законов Смоленской области от 26.12.2013 N 149-з, от 29.09.2016 N 88-з)