Постановление Кабинета Министров Республики Татарстан
от 22 июня 2009 г. N 411
"Об утверждении долгосрочной целевой программы "Раннее вмешательство
 по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития
 и ограниченными возможностями в Республике Татарстан в 2009-2011 годах"

(с изменениями на 12 июля 2010 года)

____________________________________________________________________

Документ с изменениями, внесенными:

Постановлением Кабинета Министров Республики Татарстан от 12 июля 2010 г. N 552

____________________________________________________________________

В целях улучшения здоровья и качества жизни детей с ограниченными возможностями, профилактики детской инвалидности и социального сиротства в Республике Татарстан Кабинет Министров Республики Татарстан постановляет:

1. Утвердить прилагаемую долгосрочную целевую программу "Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в Республике Татарстан в 2009-2011 годах".

2. Министерству здравоохранения Республики Татарстан осуществлять координацию реализации указанной программы.

3. Министерству финансов Республики Татарстан и Министерству экономики Республики Татарстан при формировании бюджета Республики Татарстан на соответствующий год предусматривать выделение финансовых средств на реализацию указанной программы исходя из возможностей бюджета Республики Татарстан.

4. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить на Министерство здравоохранения Республики Татарстан.

          

Долгосрочная целевая программа
"Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными
возможностями в Республике Татарстан в 2009-2011 годах"

     
Паспорт программы

I. Характеристика проблемы

В последние годы в Республике Татарстан, как и в целом в Российской Федерации, на фоне низкой рождаемости и высокого уровня общей смертности сохранение здоровья детского населения остается одним из приоритетных направлений деятельности органов управления и учреждений здравоохранения, одним из основных критериев эффективности социальной политики государства.

Сложившаяся неблагоприятная демографическая обстановка в Республике Татарстан усугубляется ухудшением состояния здоровья детей и подростков. Актуальность этой ситуации в том, что в ближайшие десятилетия именно это поколение будет определять уровень благосостояния нашей республики.

В последние годы отмечается тенденция к росту уровня хронической патологии у детей. Лишь 4,5% (в 2006 г. - 4,3%; в 2007 г. - 4,3%; в 2008 г. - 4,5%) новорожденных рождаются практически здоровыми и относятся к 1 группе здоровья. В остальных случаях дети страдают отклонениями в состоянии здоровья от пограничных форм между нормой и болезнью до различных нарушений, которые могут стать причиной инвалидности.

Детская инвалидность является важнейшей проблемой современности, так как охватывает тысячи детей, которые нуждаются во внимании и поддержке общества, социальной, медицинской и другой помощи.

В Республике Татарстан проживают 735929 детей в возрасте от 0 до 17 лет, из них 14849 детей-инвалидов.

В Российской Федерации дети-инвалиды составляют 1,9% детского населения, в Республике Татарстан - 2,1%. Если учесть, что кроме детей, имеющих статус ребенка-инвалида, еще до 7-8% детей имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учебе, поведенческими расстройствами и другими отклонениями в развитии, то не менее 10% детей в республике нуждаются в комплексной социально-медицинской реабилитации и требуют формирования мероприятий по профилактике инвалидизирующих состояний.

Так, в США, по результатам Национального исследования состояния детей-инвалидов, 12,8% детей являются "детьми со специальными потребностями в медицинском обслуживании", на отдельных территориях, где проживают бедные семьи, этот показатель возрастает до 24%.

Динамика детской инвалидности в республике на протяжении последних лет характеризовалась ростом как абсолютного числа детей, получивших статус ребенка-инвалида, так и показателя общей инвалидности.

Позитивной тенденцией является снижение в 2008 году показателя общей инвалидности и первичного выхода на инвалидность среди детского населения (в 2008 г. - 27,9 на 10000 детей в возрасте - 17 лет, в 2007 г. - 29,1; в 2006 г. - 29,4), это снижение произошло впервые за последние четыре года.

В возрастной структуре при первичной инвалидности наибольший удельный вес составляют дети от 0 до 3 лет, в 2008 г. - 825. В данной возрастной группе имеется стабильный рост (в 2008 г. - 40,1%; 2007 г. - 39,7%; в 2006 г. - 37,9%).

Основными причинами, определяющими структуру детской инвалидности в возрасте от 0 до 4 лет, являются врожденные аномалии развития (35,9%) и патология нервной системы (32,9%).

Врожденные аномалии развития у детей лидируют в структуре первичной инвалидности на протяжении 10 лет и составляют 20% всех заболеваний. Это обусловлено как истинным увеличением врожденной патологии, так и увеличением охвата детей скрининговыми обследованиями и внедрением новых форм массовых осмотров детей первых лет жизни и, безусловно, увеличением доступности высокотехнологичных диагностических методик.

С 2007 года наметилась тенденция уменьшения первичной инвалидности среди подростков, что является следствием улучшения диагностики патологических состояний в раннем возрасте, своевременности лечения и реабилитации.

Здоровье, качество и продолжительность жизни больного ребенка зависят не только от своевременного и квалифицированного лечения, но и от среды, в которой он живет. Полноценному развитию и реабилитации способствуют индивидуальные программы помощи, сформированные с учетом потребностей и возможностей конкретного ребенка. Успешная реализация таких программ может быть обеспечена только при работе междисциплинарной команды специалистов, объединяющей специальные знания медиков, педагогов и социальных работников. Особенно эффективно раннее начало такой помощи, когда в случае наличия нарушений функций органов и систем у ребенка либо риска их возникновения разрабатываются индивидуальные программы с целью профилактики ограничения жизнедеятельности. В первую очередь, это касается становления функций общения, познания, движения. Особенно чувствительным к стимуляции развития является ранний детский возраст.

Ранний возраст - наиболее важный период жизни ребенка, когда развиваются моторные функции, ориентировочно-познавательная деятельность, речь, а также формируется личность. Пластичность мозга в этом возрасте, сенситивные периоды формирования эмоций, интеллекта, речи и личности определяют большие потенциальные возможности коррекционной терапии. Ранняя адекватная помощь ребенку позволяет более эффективно компенсировать нарушения в его психофизическом развитии и тем самым предупредить или предотвратить развитие вторичных отклонений.

Наиболее эффективной помощью семье и ребенку является работа междисциплинарной команды, которая включает профессионалов разных профилей (врачей, логопедов-дефектологов, педагогов, психологов, специалистов по движению, социальных работников), для выработки единой коррекционной развивающей программы и программы сопровождения семьи с учетом компенсаторных возможностей ребенка. Реабилитационная работа проводится в тесном сотрудничестве с родителями, которым оказывается информационно-психологическая и практическая помощь.

Через такое взаимодействие, как мать и дитя, ребенок развивается быстрее.

На формирование инвалидности среди детского населения оказывает влияние комплекс факторов: это социально-гигиенические, социально-психологические и медико-биологические факторы.

По-прежнему в республике остаются актуальными вопросы эффективного межведомственного сотрудничества по решению проблемы раннего вмешательства. Сегодня в республике нет общей базы данных по детям-инвалидам и детям раннего возраста с риском инвалидизации, нет комплексного межведомственного подхода к решению проблем данной категории детей и их родителей. Не отвечает современным требованиям и нормативно-правовое, научно-методическое и кадровое обеспечение работы по решению проблем детей с риском инвалидизации, их правовой и социальной защищенности, социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями.

Ситуация осложняется тем, что обслуживание детей раннего возраста без инвалидности в реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями не предусмотрено стандартами социального обслуживания, установленными в республике.

Не вошли в перечень гарантированных государством услуг, предоставляемых реабилитационными центрами, и услуги по социальному патронажу семей с детьми-инвалидами. Это связано с тем, что реабилитационные центры сегодня имеются только в 11 муниципальных образованиях, и осуществление патронажа семей, проживающих в населенных пунктах, удаленных от их места, не представляется возможным.

Вместе с тем для успешного решения вопросов адаптации семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста, к его изменяющимся возможностям и потребностям необходимо сопровождение (патронирование) такой семьи в течение длительного времени.

Поэтому одной из главных задач на ближайшую перспективу является организация патронажа семей, воспитывающих детей-инвалидов, силами учреждений социального обслуживания, территориально приближенных к их месту жительства, - центрами (отделениями) социальной помощи семье и детям, функционирующими в каждом муниципальном районе (городском округе). При этом работа специалистов данных отделений должна строиться по принципу территориального закрепления.

Медицинская и социальная составляющие проблем детской инвалидности наиболее значимы.

В Республике Татарстан служба раннего вмешательства рассматривается как организационная структура, основной задачей которой является своевременное выявление отклонений в здоровье и развитии ребенка до 4 лет, оказание ему своевременной помощи и интеграция его в общество.

Основным принципом работы службы является скоординированная командная работа междисциплинарной группы специалистов, включающей педиатра, детского невролога, психолога, дефектолога, инструктора по лечебной физкультуре, социального работника и других специалистов.

В Республике Татарстан в 2007 году Министерством здравоохранения Республики Татарстан разработана Концепция развития службы раннего вмешательства по сопровождению детей с ограниченными возможностями в Республике Татарстан (далее - Концепция).

В рамках реализации Концепции предусмотрено внедрение новых форм и подходов сопровождения детей раннего возраста с отклонениями в здоровье и развитии с акцентом на технологии раннего вмешательства в условиях этапной медицинской помощи детскому населению.

Поиск новых путей сопровождения детей раннего возраста с отклонениями в здоровье осуществляется как на базе отработанной системы оказания медицинской помощи беременным женщинам и детям, так и в форме создания модели по внедрению службы раннего вмешательства на базе комплекса: родильный дом - детская поликлиника - реабилитационный центр.

Служба раннего сопровождения позволит укрепить единую систему мониторинга состояния малышей, раннего выявления проблем и помощи семьям, воспитывающим детей с трудностями развития. Раннее вмешательство является залогом успешной реабилитации и профилактики детской инвалидности.

Профилактика детской инвалидности и интеграции ребенка-инвалида в общество в республике проводится с рождения ребенка поэтапно. Условно можно выделить следующие этапы:

I. Пренатальный этап (до рождения ребенка).

Основная задача на данном этапе - формирование здорового образа жизни будущей матери, подготовка сознательного материнства, профилактика социально значимых заболеваний, дородовая диагностика, подготовка беременных женщин "группы риска" по рождению больного ребенка и членов их семей к реабилитационным мероприятиям с ребенком с целью профилактики отказа от воспитания, медико-социальное сопровождение семьи будущего ребенка.

Наиболее радикальным профилактическим направлением детской инвалидности является ранняя диагностика патологических отклонений и своевременное лечение.

Основные мероприятия:

дородовый патронаж врача-педиатра - ежегодно патронажем охватывается 99% беременных женщин (около 44 тысяч);

3-кратный ультразвуковой скрининг беременных. В 2008 году охват составил 98,5 % (в 2007 году - 82,5 % беременных, в 2006 г. - 80,1%);

работа Республиканского перинатального консилиума (ежегодно около 250 беременных, 100-110 операций по элиминации плода), где решается вопрос необходимости прерывания беременности по причине врожденной патологии плода или экстрагенитальной патологии у женщины. В настоящее время благодаря своевременной элиминации плода в республике не рождаются дети с анэнцефалией, гастрошизисом, тяжелыми хромосомными аномалиями (синдром Паттау, Эдвардса) и другими;

работа Республиканского центра планирования семьи и Республиканского медико-генетического центра;

дородовая педагогика "Сонатал" в гг. Набережные Челны, Нижнекамске, Чистополе, Бугульме, Елабуге, Казани, в 2008 году охвачено 11 тысяч беременных женщин.

II. Неонатальный этап (первая неделя жизни).

Основная задача - раннее выявление заболеваний у ребенка и обучение мамы и членов семьи совместной работе с междисциплинарной бригадой по реабилитации и предупреждению нарушений развития ребенка.

Основные мероприятия:

неонатальный скрининг на галактоземию, муковисцидоз и адреногенитальный синдром. В 2008 году в рамках реализации приоритетного национального проекта "Здоровье" проведено 43600 исследований новорожденных (98,8%). Выявлено случаев заболевания муковисцидозом - 5, адреногенитальным синдромом - 1, галактоземией - 1;

с 1991 г. проводится аудиологический скрининг на выявление нарушений слуха у новорожденного ребенка, который позволяет ежегодно выявлять нарушение слуха у 10-15 новорожденных детей. В ноябре 2008 года в республике расширено проведение универсального аудиологического скрининга детей первого года жизни с использованием современного диагностического оборудования. В республике внедряется трехуровневая модель оказания помощи детям раннего возраста с нарушениями слуха, разработана нормативная база. В 2009 году запланировано открытие республиканского специализированного центра II этапа аудиологического скрининга;

в гг. Казани и Нижнекамске организован электрокардиографический скрининг, позволяющий выявлять у 7-10% новорожденных патологию сердечно-сосудистой системы от тяжелых нарушений ритма до пограничных состояний, что способствует своевременной кардиохирургической коррекции. В родильных домах г. Казани скрининг внедрен с 2002 года. Во всех родильных домах города проводится снятие ЭКГ на 4-5-й день жизни, ежегодно им охватываются 7-8 тысяч новорожденных.

III. Постнеонатальный этап (первый месяц жизни) и первые четыре года жизни ребенка

Основная задача - диагностика патологических состояний, лечение, реабилитация и предупреждение нарушений развития больного ребенка, а также помощь семьям, принимающим детей на воспитание, и подготовка воспитанников домов ребенка для устройства в семьи.

Основные мероприятия:

Высокотехнологичные методы диагностики и лечения определяют дальнейшее качество жизни ребенка и уровень его трудоспособности. Своевременно проведенная оперативная коррекция врожденных аномалий развития в 70-90% случаев делает ребенка практически здоровым. В Детской республиканской клинической больнице (далее - ДРКБ) доля высокотехнологичных видов медицинской помощи (диагностика и лечение) составляет 57,2% общего числа обследованных и пролеченных больных, в т.ч. высокотехнологичных видов лечения - 13,0%; доля высокотехнологичных операций от всех оперативных вмешательств - 24%. При врожденных пороках сердца число операций составляет 138 операций на 1 млн.населения (по Российской Федерации - 80 операций).

На базе ДРКБ функционируют 10 республиканских научно-практических центров (детской хирургии, ретинопатии недоношенных, уронефрологии, сурдологический, консультативно-иммунологический, муковисцидоза, консультативно-диагностический кардиологический, медико-социальной помощи детям подросткового возраста, реанимационно-консультативный, экстракорпоральной детоксикации).

На базе детских поликлиник республики создаются кабинеты катамнеза недоношенных детей, являющихся "группой риска" по формированию детской инвалидности.

Для справки. С марта 2008 года на базе родильного дома муниципального бюджетного учреждения здравоохранения "Чистопольская центральная районная больница" открыт межмуниципальный Центр перинатальной медицины, обслуживающий Закамский регион республики. В структуре центра функционирует кабинет катамнеза недоношенных детей, осуществляющий мониторинг состояния здоровья, физического и психического развития детей, родившихся с массой тела менее 2500 г. В 2008 году в центре приняты 831 роды, родилось 834 ребенка.

На базе амбулаторно-поликлинической сети формируются отделения раннего вмешательства.

Для справки. С января 2008 года в рамках Концепции на базе пилотного учреждения - муниципального учреждения здравоохранения "Детская городская поликлиника N 9" г. Казани открыт кабинет раннего вмешательства: за год работы охвачено 250 детей с отклонениями в развитии, достигнуто полное развитие всех нарушенных функций у 22 детей, частичное формирование нарушенных функций у 62 детей.

Одной из площадок реализации Концепции является государственное учреждение здравоохранения "Республиканский дом ребенка специализированный" (320 мест), где используется арсенал технологий раннего вмешательства. С 2009 года на базе Дома ребенка планируется открытие отделения раннего вмешательства для детей, воспитывающихся в семьях.