1. Настоящий Порядок регулирует ведение Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации (далее - Минздравсоцразвития России) Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей (далее - Регистр) (пункт в редакции, введенной в действие с 9 июля 2008 года приказом Минздравсоцразвития России от 3 июня 2008 года N 255н; в редакции приказа Минздравсоцразвития России от 20 мая 2009 года N 255н - см. предыдущую редакцию).
2. Регистр является государственным информационным ресурсом, функции оператора которого осуществляет Минздравсоцразвития России с использованием информационных технологий в целях учета лиц, имеющих право на дополнительные меры государственной социальной поддержки, и реализации права в соответствии со статьей 56.2 Федерального закона от 19 декабря 2006 года N 238-ФЗ "О федеральном бюджете на 2007 год" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, N 52, ст.5504; 2007, N 21, ст.2460; N 30, ст.3746; N 48, ст.5811) (пункт в редакции, введенной в действие с 9 июля 2008 года приказом Минздравсоцразвития России от 3 июня 2008 года N 255н, - см. предыдущую редакцию).
3. Регистр ведется по сведениям, предоставляемым органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации и Федеральным медико-биологическим агентством (далее - ФМБА России), в целях учета граждан, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей (далее - больные) при обеспечении лекарственными средствами, а также для эффективного планирования и расходования финансовых средств, направляемых на закупку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных (пункт в редакции приказа Минздравсоцразвития России от 20 мая 2009 года N 255н - см. предыдущую редакцию).
4. Органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации и ФМБА России, Минздравсоцразвития России обеспечиваются конфиденциальность и безопасность информации о больных, которая в соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 года N 152-ФЗ "О персональных данных" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, N 31 (1 ч.), ст.3451) относится к персональным данным граждан (физических лиц) (абзац в редакции, введенной в действие с 9 июля 2008 года приказом Минздравсоцразвития России от 3 июня 2008 года N 255н, - см. предыдущую редакцию).
Актами органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации и ФМБА России определяется список должностных лиц, ответственных за содержание, полноту, достоверность и своевременность внесения сведений в Регистр, а также объём доступных им сведений Регистра (абзац дополнительно включен приказом Минздравсоцразвития России от 1 декабря 2010 года N 1061н).