МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПИСЬМО

от 24 мая 2002 года N 29/2141-6


Методические рекомендации по организации
работы центров помощи детям с РДА

В настоящее время в Российской Федерации складывается система помощи детям, подросткам и юношам с синдромом раннего детского аутизма.

Необходимость развития такой системы не вызывает сомнений и обусловлена высокой частотой данной патологии развития.

Одним из основных аспектов развития системы помощи аутичным детям является создание комплекта нормативных документов. Учитывая то обстоятельство, что пока общепринятого подхода к коррекции раннего детского аутизма ни за рубежом, ни в России не существует, следует пользоваться действующим законодательством и существующими нормативными актами, принимая во внимание положительные стороны наработанных методик, возможности их комбинирования и совмещения.

Настоящие методические рекомендации предлагаются к использованию при создании и организации деятельности учреждений по коррекции раннего детского аутизма.

Заместитель министра
Е.Е.Чепурных

КОНЦЕПЦИЯ

Современное состояние помощи аутичным детям
и подросткам в России

Со второй половины 70-х годов в России стало складываться представление о РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не столько медикаментозного лечения, но прежде всего коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА, форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 году

С целью выяснения реально существующей ситуации о состоянии помощи аутичным детям в 1998 году по инициативе Министерства образования было разослано во все регионы России письмо. Ответы получены из 49 регионов, среди которых особое место занимают Москва и Санкт-Петербург, где проблема аутизма изучается десятилетиями, где уже существуют и родительские общественные объединения, а в последние годы появились как государственные, так и негосударственные учреждения, заявляющие о своей готовности к воспитанию и обучению детей и подростков, страдающих аутизмом. Именно в Москве и Санкт-Петербурге сложилось сотрудничество с зарубежными специалистами по коррекции РДА из Бельгии, США, Дании, Швеции и других стран.

Полученные данные позволяют констатировать следующее:

- неудовлетворительное состояние не только вопросов диагностики РДА, но и элементарную неосведомленность работников образования по проблемам аутизма и его коррекции;

- из-за недостаточного контакта с органами здравоохранения, низкого уровня диагностики контингент аутичных детей и подростков выявлен в самой малой мере;

- реальные возможности подготовки кадров для практической работы с аутичными детьми крайне ограничены из-за отсутствия базы для стажировки на рабочем месте;

- возможности, факультетов дошкольного воспитания и учителей начальных классов.

Первостепенного внимания и активной поддержки требуют те регионы, где специальные учреждения для лиц с аутизмом и соответствующие общественные объединения уже существуют или где это является реальной перспективой.

Современное состояние обучения и воспитания аутичных
детей и подростков за рубежом

Как показал анализ литературы и документов ряда международных и государственных учреждений и общественных организаций, во многих странах Западной Европы и США система помощи лицам с аутизмом существует более 30 лет. Как наиболее характерные особенности организации этой системы, свойственные в той или иной степени различным государствам, были отмечены децентрализованность, методический плюрализм, а также большая роль общественных объединений родителей.

Прежде чем ставить вопрос, в какой мере можно использовать зарубежный опыт в нашей стране, следует заметить, что сам термин "аутизм" понимается у нас и на Западе не вполне одинаково.

В США и в Западной Европе эту патологию редко понимают как эмоциональное расстройство, хотя многие не отрицают наличие при РДА отклонений в аффективной сфере. В организационных же решениях на первый план выходит степень тяжести, первазивности расстройств, и во многих штатах США и странах Западной Европы есть школы как для детей с аутизмом, так и для детей с эмоциональными расстройствами (New Jersey Administrative Code... Обучение детей с проблемами развития в разных странах мира, 1997).

Сейчас в России РДА считают одним из видов психического дизонтогенеза (искаженным психическим развитием). Развитие и совершенствование методов коррекции РДА будет полезно в работе с другими категориями отклонений в психическом развитии. Бездумное же соединение РДА с другими эмоциональными расстройствами (психопатии и психопатоподобные состояния, психопатические развития личности, девиантное поведение и др.) в едином, общем типе образовательных учреждений немыслимо без потери специфики коррекционного подхода к работе с наиболее тяжелыми формами патологии эмоциональной сферы (аутизм), что сделает сколько-нибудь эффективную коррекцию аутизма и сходных с ним расстройств невозможной, поэтому необходим тип образовательных учреждений для детей с аутизмом и сходными расстройствами.

В связи с вышеизложенным мы рассмотрим в интересующих нас аспектах более подробно опыт организации системы помощи лицам с аутизмом на примере Дании.

В этой стране раньше, чем где-либо (в 1920 (!) году) начали оказывать специализированную помощь лицам с аутизмом, и сейчас Дания считается одной из самых передовых в этом отношении стран в Европе и мире. Из правительственных структур в оказании помощи лицам с аутизмом принимают прямое участие Министерство образования (МО) и Министерство социальной защиты (МСЗ); Министерство здравоохранения (МЗ) специально проблемой аутизма не занимается и никаких специальных программ по этому поводу в системе МЗ нет.

В ведении центральных структур находится только Центр аутизма, в составе которого знаменитая Sofienskole (37 воспитанников от 3 до 20 лет), ферма (15 воспитанников старше 18 лет), мастерские, два дома-интерната (один для относительно адаптированных, не нуждающихся в постоянной опеке взрослых, другой для взрослых с тяжелыми формами аутизма). Все остальные учреждения, оказывающие помощь лицам с аутизмом, находятся в подчинении округов (их в Данин 11).

Центр аутизма рассматривается как научный и методический центр по проблеме аутизма и его коррекции и оказывает все возможные виды помощи другим учреждениям. Деятельность ЦА контролируется Советом Национальной аутистической ассоциации.

В каждом округе решение о создании или закрытии специального учреждения для аутичных детей или об объеме финансирования этих учреждений принимается комиссией, в которой кроме представителей местных управлений образования и социальной защиты участвуют члены муниципального совета и - в обязательном порядке - представители местной организации НАА; без подписи последних ни одно решение комиссии не может вступить в силу.

Спектр учреждений для аутичных детей в каждом округе разный, это зависит от количества жителей и процента лиц с аутизмом, величины местного бюджета и активности специалистов и родителей. Например, в округе Сторстрем (при населении около 500 тыс.человек) около 800 лиц разного возраста с аутизмом, в том числе более 200 - детского и подросткового возраста. Специальной школы для детей с аутизмом в округе нет (таких школ в Дании всего 5), но есть 6 "школ-близнецов" (относительно автономное отделение для аутичных детей при массовой школе), в шести школах есть классы для аутичных детей, работают и три детских сада с группами для аутичных малышей, дома-интернаты для взрослых (4), мастерская и ферма (частная).

Описанная система работает устойчиво не только в связи с высоким жизненным уровнем страны, но в связи и с некоторыми другими особенностями, и прежде всего с исключительно гуманным отношением к инвалидам, в том числе к людям с аутизмом. Считается, что нужно помогать человеку с аутизмом, но нельзя требовать от него больше, чем он может, так как это может обидеть его, ущемить его человеческое достоинство, нарушить его человеческие права. Поэтому стремление к максимальной реализации всех возможностей воспитанника проявляется крайне осторожно, и, по мнению российских специалистов, нередко ставятся заниженные цели и задачи коррекционной работы. Такая позиция прекрасно вписывается в ТЕАССН-программу.

Если говорить о методическом плюрализме, то это относится скорее ко всему западному миру, чем к отдельной стране, особенно такой маленькой, как Дания: здесь фактически используется только ТЕАССН-программа, но если взять крупные страны (США, Великобританию) или страны с полностью децентрализованной системой помощи лицам с аутизмом (Италия, Испания, Франция), то там можно найти до нескольких десятков методических подходов.

Естественно возникает вопрос, в какой степени свойственную зарубежным странам децентрализацию системы помощи лицам с аутизмом целесообразно использовать в России и, в частности, в Москве?

Ответ на этот вопрос не может быть однозначным.

Если говорить о методической стороне вопроса, то, несомненно, следует аккумулировать все, что может помочь добиться успеха в коррекции РДА, но понимание успеха, то есть желаемой цели, должно формулироваться в соответствии с социо-культурными особенностями нашего общества, с традициями отечественной дефектологии. С другой стороны, возможности аутичного ребенка и подростка всегда хотя бы в чем-то ограничены, и выбранные методы работы должны этим возможностям соответствовать; как неадекватность методов, так и завышение или занижение возможностей ребенка крайне нежелательно. Для аутизма это особенно важно, так как сам аутизм является, по мнению подавляющего большинства специалистов, вторичным (но не основным) образованием в структуре дефекта и, следовательно, в принципе доступен коррекции; в такой ситуации цена ошибки во многих случаях (особенно при сохранном интеллекте) очень велика. Гарантией предотвращения таких ошибок является внимательное, глубокое и всестороннее обследование.

Использование зарубежного опыта более затруднено с позиций организации процесса. С целью скорейшего развития системы помощи аутичным детям в Москве и в России в целом необходимо создать возможность подготовки кадров, что и делается на базе Государственного образовательного учреждения начальная школа-детский сад N 687 компенсирующего вида "Центр реабилитации ребенка" г.Санкт-Петербург, имеющего статус экспериментальной площадки Министерства образования России.

Основные принципы организации Центра помощи
аутичным детям

И концепция Центра помощи аутичным детям (К.С.Лебединская, С.А.Морозов, 1993; О.С.Никольская, С.А.Морозов, 1994), и его структура (см. рис.1) вполне подходят для решения изложенных выше задач.

ЭГ - экспериментальные группы;      - основная коррекционная вертикаль;

- дополнительная коррекционная вертикаль;   - интеграционная вертикаль

Рис.1 Схема движения контингента в Центре помощи аутичным детям

На рис.1 представлена схема движения контингента в Центре помощи аутичным детям. Ее полная реализация предполагается после ввода в действие строящегося ныне здания Центра, в настоящее время эта модель реализована частично.

Как видно из схемы, все направленные в Центр дети поступают вначале в консультативно-диагностическое подразделение, где уточняется (подтверждается или ставится впервые) диагноз, для чего проводится обследование в необходимом для данного ребенка объеме. В том случае, если диагноз совпадает с основным направлением деятельности Центра или со спецификой одной из экспериментальных групп и нет оговоренных в Уставе Центра противопоказаний, ребенок направляется в одно из коррекционных подразделений или в одну из экспериментальных групп - в зависимости от возраста, особенностей психического состояния, уровня интеллектуального, эмоционального, речевого и социального развития. Для решения этих задач на базе Центра создается специализированная ПМПК.

Дальнейшее движение контингента определяется текущими результатами коррекционной работы, и основным ее вектором является интеграция, т.е. подготовка воспитанника к обучению и воспитанию в других типах образовательных учреждений, к самостоятельной и независимой жизни. Чтобы сделать этот процесс возможно более плавным и безболезненным, предусматриваются три возрастных коррекционных вертикали в соответствии с исходным и текущим состоянием воспитанника.

Основная коррекционная вертикаль подразумевает такую динамику развития воспитанника, когда сохраняется необходимость его обучения и воспитания в специальных условиях с использованием традиционных для коррекции РДА методов и преимущественно индивидуальных форм работы. Степень продвижения может быть различной (от социально-бытовой адаптации до старшей школы по массовой программе) с выходом либо в другие коррекционные вертикали, либо (в наиболее тяжелых случаях) в дома-интернаты при УВК или системы соцзащиты населения.

Дополнительная коррекционная вертикаль включает в себя сеть дошкольных и школьных экспериментальных групп, создаваемых с целью изучения и практической реализации процесса адаптации аутичных детей и подростков к условиям совместного обучения и воспитания с детьми иных вариантов развития (как с различными отклонениями, так и с нормальным развитием), т.е. в связи с интеграцией аутичных детей в другие образовательные учреждения.

Состав экспериментальной группы смешанный, до 20-25% составляют аутичные воспитанники, остальные - дети других категорий с учетом возраста и определенной спецификой для каждой экспериментальной группы (дети с нормальным развитием, умственной отсталостью разной степени, задержкой психического развития, речевыми нарушениями, возможно, с негрубыми сенсорными дефектами). Наполняемость групп не должна превышать 8-10 учащихся.

Естественно, что развитие дополнительной вертикали будет проводиться постепенно, на протяжении ряда лет по мере подготовки кадров и решения организационных вопросов.

Третью коррекционную вертикаль можно назвать интеграционной. Ее составляет ряд базовых школ (массовых и различного типа специальных), организационно не связанных с Центром. Специалисты этих школ обладают определенным уровнем знаний о РДА и особенностях аутичных детей (краткосрочные курсы на базе Центра) и работают при консультативно-методической поддержке специалистов Центра. В эти школы преимущественно направляются воспитанники структур основной и дополнительной коррекционных вертикалей Центра.

Одной из особенностей учебно-коррекционного процесса в спецучреждении для детей с аутизмом является возможно более раннее начало профориентационой работы на основе склонностей, способностей или даже одаренности воспитанников.

В принципе структура Центра помощи аутичным детям должна включать подразделение, в котором при необходимости воспитанники могли бы жить, продолжая коррекционное обучение, то есть нечто вроде маленького дома-интерната или family focus (см.выше).

То же необходимо для наименее адаптированных выпускников основной коррекционной вертикали, лишенных по тем или иным причинам возможности жить дома. Для части таких выпускников необходимо и решение вопросов трудоустройства. Представляется целесообразным создавать такие дома - интернаты в структуре Центра, так как для поддержания должного методического уровня коррекционной помощи необходима периодическая ротация персонала интернатного отдела и других структур, прежде всего основной коррекционной вертикали.

Для интернатного отдела необходима поддержка системы социальной защиты населения.

В масштабе Москвы Центр помощи аутичным детям на начальном этапе становления системы может стать головной организацией по этому направлению специального образования и при поддержке Московского комитета образования возглавить:

- проведение диагностической и комплексной коррекционной работы с аутичными детьми;

- подготовку и апробацию методических основ коррекционного процесса в различных структурах системы московского образования, оказывающих помощь аутичным детям и подросткам;

- отработку нормативно-правовой базы для деятельности этих структур вне зависимости от уровня их организации;

- подготовку кадров по коррекции РДА для других учреждений Москвы путем стажировки на рабочем месте и на курсовой основе;

- создание практической базы для обучения студентов факультетов коррекционной педагогики московских педвузов по разделу "аутизм".

За рубежом, как уже указывалось выше, роль родительских общественных объединений в развитии и деятельности системы помощи аутнчным детям была и остается чрезвычайно важной. Это обусловлено несколькими причинами.

Во-первых, в коррекции аутизма роль семьи важна сама по себе: как воспринимают близкие особенности поведения аутичного ребенка, как участвуют в коррекционном процессе;

во-вторых, родительские организации представляют интересы аутичных детей, защищают их права. Именно баланс сил в треугольнике "родители - государство - наука" обеспечивает оптимальное направление развития системы, страхует от перекосов в ту или иную сторону;

в-третьих, именно родители заинтересованы в преемственности помощи своим детям начиная с дошкольного возраста и заканчивая профориентацией, трудоустройством, достойным качеством жизни до ее окончания.

Все эти моменты для России столь же важны, как и для любого другого государства.

Таким образом, можно заключить, что при создании и развитии системы помощи детям с аутизмом и сходными расстройствами, при организации соответствующих специальных (коррекционных) образовательных учреждений целесообразно придерживаться следующих принципов:

- комплексный медико-психолого-педагогический подход к коррекции;

- интегративная направленность коррекционного процесса в сочетании со специализированным характером оказываемой помощи;

- преемственность коррекционной работы на всех возрастных этапах с учетом специфики психических особенностей при РДА;

- определяющая роль интересов аутичного ребенка при выборе методических подходов;