В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает 13929 детей-инвалидов.
За последние годы численность детей-инвалидов имеет стойкую тенденцию к уменьшению. Так в 2006 году в городе насчитывалось 16710 детей-инвалидов, в 2007 г. - 15792, а в 2008 г. - 14046 человек. Это связано в первую очередь с тем, что в городе успешно реализуется комплекс мероприятий, направленных на реабилитацию детей, их социализацию, осуществляется работа по интеграции детей в среду здоровых сверстников, оказывается помощь семьям.
С 2006 года в Санкт-Петербурге реализуется концепция развития социальной сферы, в соответствии с которой в каждом административном районе города открыты центры и отделения реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Разработаны и внедряются стандарты оказания социальных услуг.
В Санкт-Петербурге существует развитая сеть некоммерческих организаций, занимающихся проблемами детей-инвалидов, молодых инвалидов и их семей. Более 80 из них объединены в Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".
Но, есть категории детей, для которых процессы интеграции и реабилитации должны идти по особому сценарию. Это дети с редкими и генетическими заболеваниями (в дальнейшем - РиГЗ), такими как врожденная дисфункция коры надпочечников, гемофилия, муковисцидоз, целиакия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, нервно-мышечные патологии, фенилкетонурия, синдром Дауна, синдром Шерешевского-Тернера, гипофизарный нанизм и т.д. На сегодня эти заболевания неизлечимы, а некоторые из них приводят к летальному исходу.
Детей с РиГЗ в Санкт-Петербурге около 3500 человек, из них около 5% не имеют инвалидности и соответственно государственной поддержки.
Родители, родившие ребенка с генетическим заболеванием, не имеют достаточных знаний о заболевании ребенка, его возможностях и будущем. В большинстве случаев дети имеют сохранный интеллект, они посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, так как реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов (медиков и психологов) по профилю заболевания и соответственно перечень предлагаемых услуг, не в достаточной степени соответствует потребностям детей.
Социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями, неинформированность семей, отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в вопросах социальной реабилитации делают эту проблему актуальной в масштабах не только Санкт-Петербурга, но и в других субъектах Российской Федерации.
Все вышеперечисленные факторы требуют комплексного системного подхода и принятия отдельной целевой программы.