ЗАКОН
РЕСПУБЛИКИ САХА (ЯКУТИЯ)
от 16 сентября 2003 года N 70-З N 143-III
О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека (новая редакция)
(ИЗМЕНЕНИЯ И ДОПОЛНЕНИЯ:
Закон Республики Саха (Якутия) от 19.05.2005 238-ЗN 483-III
Закон РС (Я) от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV,
Закон РС(Я) от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
Настоящий закон регулирует отношения в области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека в целях охраны здоровья населения Республики Саха (Якутия).
Статья 1. Основные понятия, используемые в настоящем законе
В настоящем законе используются следующие основные понятия:
а) наследственные заболевания - патологические состояния организма, обусловленные изменениями генетического материала - мутациями;
б) врожденный порок развития - резко выраженные аномалии, возникающие в эмбриональном периоде, при этом возможны двойные и множественные пороки развития;
в) медико-генетическая помощь - комплекс мероприятий, проводимых для профилактики и лечения генетических заболеваний.
Статья 2. Законодательство Республики Саха (Якутия) в области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека
Законодательство Республики Саха (Якутия) в области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека состоит из настоящего закона, нормативных правовых актов Республики Саха (Якутия) и основывается на законодательстве Российской Федерации об охране здоровья граждан.
Статья 3. Гарантии государства в области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека
В области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека государство гарантирует:
а) проведение и доступность для граждан диагностики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития плода, дородовой диагностики в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи;
(в ред. Законов РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III, от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV, от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
б) разработку, финансирование и реализацию целевых подпрограмм по организации медико-генетической помощи населению;
в) разработка и финансирование программ научных исследований по организации медико-генетической помощи населению в пределах полномочий, определяемых федеральным законодательством; финансирование внедрения в практическое здравоохранение результатов научных исследований в области разработки новых методов профилактики, диагностики и лечения наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека.
(в ред. Законов РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III, от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV)
г) Утратил силу. - Закон РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III.
Статья 4. Права граждан
Граждане в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи имеют право на:
(в ред. Законов РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III, от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV, от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
а) самостоятельное решение об обращении за медико-генетической консультацией и о проведении профилактических мероприятий;
б) получение от медицинских работников своевременной, полной и объективной информации о необходимости профилактической и лечебно-диагностической помощи, последствиях отказа от нее;
в) получение профилактической помощи с целью предупреждения наследственных заболеваний у потомства и рождения детей с врожденными пороками развития;
г) сохранение в тайне информации о состоянии здоровья, диагнозе и иных сведений, полученных при обследовании и лечении;
д) бесплатное обследование в медицинских организациях государственной системы здравоохранения беременных женщин с целью выявления врожденных пороков развития плода и семей, отягощенных наследственной патологией.
(в ред. Законов РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III, от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV, от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
Статья 5. Организация профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека
1. Реализацию политики в области профилактики некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека обеспечивает орган исполнительной власти Республики Саха (Якутия) в сфере охраны здоровья.
(в ред. Законов РС(Я) от 19.05.2005 238-З N 483-III, от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
2. Республиканские медицинские организации осуществляют с согласия граждан:
(в ред. Законов РС(Я) от 11.10.2012 1097-З N 1087-IV, от 10.06.2014 1336-З N 227-V)
а) своевременную диагностику, выявление врожденных пороков развития плода у беременных женщин;
б) направление членов семей с наследственной патологией на специализированное медико-генетическое консультирование, во время беременности - на дородовую диагностику.
Статья 6. Обязанности медицинских работников
Медицинские работники обязаны:
а) соблюдать профессиональную этику;
б) сохранять в тайне информацию о наличии у пациента наследственных заболеваний;
в) осуществлять с согласия граждан деятельность по диагностике, выявлению, диспансеризации, лечению семей с наследственной патологией, а также по диагностике наследственных заболеваний и врожденных пороков развития плода.
Статья 7. Ответственность за неисполнение настоящего закона
Неисполнение либо ненадлежащее исполнение настоящего закона влечет за собой ответственность в соответствии с законодательством.
Статья 8. Вступление в силу настоящего закона
Настоящий закон вступает в силу со дня его официального опубликования.
Президент
Республики Саха (Якутия)
В.ШТЫРОВ
г. Якутск
16 сентября 2003 года
70-З N 143-III
