О мерах по реализации государственной программы Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Современное здравоохранение" (с изменениями на 11 июля 2024 года)

1.3. Анализ показателей заболеваемости врожденными и (или) наследственными заболеваниями, обследование на которые проводится в ходе неонатального скрининга и расширенного неонатального скрининга (далее - НС, РНС, НС и РНС), структура инвалидности и смертности от указанных заболеваний в автономном округе с 2018 года

Число детей с впервые выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями за период 2018 - 2022 гг. (данные формы федерального статистического наблюдения N 12 "Сведения о числе заболеваний, зарегистрированных у пациентов, проживающих в районе обслуживания медицинской организации")

Таблица 5

Дети с впервые выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями обеспечены медицинской помощью в соответствии с порядками, стандартами, утвержденными Минздравом России, на основе клинических рекомендаций.

Своевременно оказанная медицинская помощь позволяет стабилизировать состояние ребенка и предупредить развитие жизнеугрожающих состояний, повысить качество жизни.

Число детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с впервые установленной инвалидностью в возрасте 0 - 1 год за период 2018 - 2022 гг. (данные федерального казенного учреждения "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ханты-Мансийскому автономному округу - Югре" Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации)

Таблица 6

При анализе числа детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с впервые установленной инвалидностью в возрасте 0 - 1 год за период 2018 - 2022 гг. установлено, что не все дети с врожденными и (или) наследственными заболеваниями имеют статус "ребенок-инвалид". Так, за 9 месяцев 2022 года врожденные и (или) наследственные заболевания диагностированы у 23 детей, при этом статус "ребенок-инвалид" (в возрасте 0 - 1 год) присвоен 1 ребенку с заболеванием "адреногенитальный синдром".

Необходимо отметить, что дети с впервые выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями обеспечены медицинской помощью в соответствии с порядками, стандартами, утвержденными Минздравом России, на основе клинических рекомендаций. Своевременно оказанная медицинская помощь позволяет стабилизировать состояние ребенка и предупредить развитие жизнеугрожающих состояний, повысить качество жизни. В динамике за период с 2018 года - 9 месяцев 2022 года отмечается снижение числа детей с впервые выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями с 34 до 23 (темп снижения составил 32,4%).

Направление на медико-социальную экспертизу осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 5 апреля 2022 года N 588 "О признании лица инвалидом".

Согласно указанному постановлению условиями признания гражданина инвалидом, вызывающими необходимость его социальной защиты, являются нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью), необходимость в мероприятиях по реабилитации и абилитации.

Таким образом, своевременно оказанная медицинская помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями предупреждает развитие стойких расстройств функций организма, и они не имеют показаний для присвоения статуса "ребенок-инвалид".

Число детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, умерших в возрасте 0 - 1 год за период 2018 - 2022 гг. (данные управления федеральной службы государственной статистики по Тюменской области, автономному округу и Ямало-Ненецкому автономному округу)

Таблица 7