Тяжелая хроническая болезнь вызывает значительные изменения физического состояния ребенка, приводит к появлению у него комплекса первичных, вторичных и третичных нарушений (в том числе, особых образовательных потребностей), изменяет траекторию психического и личностного развития, требуя кардинальных изменений привычных и ранее эффективных стратегий обучения и воспитания.
Чтобы создать условия, способствующие максимально гармоничному и полноценному развитию детской личности в ситуации болезни, предотвратить или снизить степень тяжести психологических нарушений, сделать возможным дальнейшую социальную адаптацию ребенка, необходима слаженная работа команды специалистов психолого-педагогической службы на всем протяжении лечения и реабилитации.
Психолого-педагогическое сопровождение представляет собой четыре взаимосвязанных направления психолого-педагогической деятельности: помощь ребенку, работу с родителями (членами семьи) больного ребенка, взаимодействие с врачами и средним медицинским персоналом, работа со специалистами, осуществляющими образовательный процесс.
Психолого-педагогическая помощь ребенку, нуждающемуся в длительном лечении, оказывается в виде четырех последовательно сменяющих друг друга этапов и начинает осуществляться с момента лечения ребенка в медицинской организации при условии стабильного физического состояния и наличия у него психической активности (сознания).
На I начальном этапе оценивается психологическое состояние ребенка, устанавливается структура и степень тяжести психологических нарушений, определяются направления, формы и содержание психологической помощи. Диагностика проводится в течение 2-4 консультативных встреч, длительность которых определяется тяжестью состояния здоровья и возрастом ребенка (от 5 до 60 минут каждая) и включает в себя обследования специалистов различного профиля (педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед и др.). Диагностическая консультация реализуется в том виде детской деятельности, который характерен для актуального психологического возраста ребенка. Процесс обследования должен быть адаптирован под особенности физического состояния пациента и может осуществляться как в специально оборудованном кабинете в стандартной форме, так и непосредственно в палате у постели больного в индивидуальном режиме. Данные психологического обследования дополняются сведениями, полученными в беседе с лечащим врачом, педагогами и родителями, а также при изучении медицинской документации.
II восстановительный этап психолого-педагогического сопровождения направлен на восстановление утраченных функций и реализацию индивидуальных свойств личности. На этом этапе особенно важен дифференцированный подход. Так, например, детям с тяжелым течением болезни показано проведение систематических индивидуальных развивающих и обучающих занятий в щадящем режиме продолжительностью от 5 до 15 минут, включение их в посильную продуктивную и познавательную деятельность (например, рисование, лепка, конструирование, предметные и сюжетные игры). При среднетяжелом течении болезни психолого-педагогическая помощь организуется в виде индивидуальных занятий продолжительностью не более 20 минут, а при возможности и в малых группах (2-4 человека). Для детей с легким течением болезни занятия проводятся систематически в среднем режиме нагрузки (продолжительностью не более 30 минут), включают в себя все необходимые направления работы с целью обеспечения оптимальных развивающих условий среды для реализации психологического потенциала в основных видах деятельности: общения, предметной, игровой, учебной.
Целями III этапа социальной адаптации являются возобновление взаимодействия длительно болеющего ребенка с привычным кругом общения и развитие социальной активности. Психолого-педагогическая помощь заключается, прежде всего, в профилактике и преодолении социальных последствий болезни и обеспечении специальных условий среды для решения возрастных задач развития детской личности. В зависимости от индивидуальных психологических и образовательных потребностей детей психолого-педагогические занятия организуются как в индивидуальной, так и в групповой форме (длительностью от 45 до 90 минут).
Необходимым условием психолого-педагогического сопровождения является постоянный мониторинг психологического состояния ребенка, проведение промежуточных диагностических мероприятий, по результатам которых составляется план дальнейшей работы. Важной составляющей психолого-педагогического сопровождения на каждом этапе является непрерывное взаимодействие с родителями пациента. Им демонстрируются способы общения с ребенком в ситуации длительного лечения, проводится обучение правилам организации занятий и определению их длительности, применению специальных дидактических пособий и технических средств.
Деятельность психолого-педагогической команды на всех этапах лечения ребенка согласуется с работой команды педагогов и воспитателей, осуществляющих образовательный процесс. Специалисты психолого-педагогической службы дают рекомендации по выбору образовательной программы, которой следует придерживаться во время лечения. Они участвуют в определении оптимальных для каждого ребенка условий воспитания и обучения. В случае необходимости оказывают педагогам помощь в выборе содержания обучения, сроков и темпа усвоения материала. Разрабатывают специальную индивидуальную программу развития, воспитания и обучения детей, находящихся на длительном лечении.
В свою очередь, педагоги, осуществляющие образовательный процесс, наблюдая за ребенком в ходе учебной деятельности, предоставляют специалистам психолого-педагогической службы информацию о темпах усвоения программы, предпочтениях и интересах ребенка, возникающих сложностях, что позволяет скорректировать траекторию психолого-педагогического сопровождения пациента.
Отдельным направлением работы является психологическая помощь команде специалистов с целью профилактики эмоционального выгорания и повышения эффективности междисциплинарного взаимодействия.
Проводится непрерывное взаимодействие специалистов психолого-педагогической службы с врачами и другим медицинским персоналом. Ведение ребенка, находящегося на длительном лечении, и его семьи осуществляется в соответствии с основными принципами педиатрической и психолого-педагогической помощи: взаимосвязь диагностических и реабилитационных мероприятий, единство лечебного и психолого-педагогического процессов, индивидуальный и личностно-ориентированный подход к каждому больному, этапность, преемственность, последовательность и систематичность терапевтического воздействия. Наряду с этим в своей деятельности специалисты психолого-педагогического профиля руководствуются профессиональным этическим кодексом, в частности положением о конфиденциальности психологической информации.