Обеспечение граждан, страдающих Орфанными заболеваниями отнесено к полномочиям субъекта Российской Федерации. В этой связи формирование и сопровождение регистра Орфанные заболевания осуществляется ответственным лицом Депздрава Югры.
На 31 декабря 2020 года в указанном регистре состоит 304 человека, из них нуждаются в лечении с применением лекарственных препаратов и получают их - 182 (в 2019 году - 223 человека).
На реализацию указанной программы из бюджета автономного округа выделяются средства в пределах финансирования программы РЛО, сумма, необходимая на приобретение медикаментов не лимитируется.
В ходе программы по итогам 2020 года обслужено 3 462 рецепта,
при этом средняя стоимость рецепта составила 61 099, 60 рублей,
а стоимость лечения одного больного в год составила 1 162 235,33 рублей
(в 2019 году обслужено 3 753 рецепта, средняя стоимость рецепта - 58 030,48 рублей, средняя стоимость лечения одного больного в год - 1 261 578,03 рублей).