А. Система и комплекс программных мероприятий
Прежде всего, эффективность помощи детям с врождёнными пороками, генетическими аномалиями и инвалидностью определяется ранним началом этой абилитационной и коррекционно-развивающей работы. Анализ ситуации с детской инвалидностью, представленной в разделе I, обнаруживает резкое увеличение числа детей с установленной инвалидностью после 3 лет, что свидетельствует о недостаточной развитости системы ранней диагностики и своевременного выявления детей с нарушениями развития.
В настоящий момент статистическая база данных по структуре отклонений в развитии детей от 0 до 3 лет не вполне объективна. Это связано с отсутствием ранней диагностики нарушений в области нервно-психического развития и психического здоровья, охватывающей детское население в возрастной период от рождения до 3 лет. Массовый осмотр детей специалистами психологического профиля происходит только перед поступлением в дошкольное образовательное учреждение, как правило, после 3 лет. Ещё одной причиной отсутствия точных статистических данных о детской инвалидности является сложившаяся практика в установлении инвалидности детей с нервно-психическими расстройствами после 3 лет (например, такая тенденция наблюдается в отношении детей с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 3 лет, не имеющих сопутствующих заболеваний).
Актуальным шагом на пути создания системы ранней помощи является организация процесса проведения ранней диагностики для своевременного выявления детей с нарушениями в развитии.
Для этого программой запланированы: первичный анализ существующих ресурсов и сложившейся на практике ситуации по раннему выявлению нарушений в развитии детей; мониторинг наличия в районах области, участвующих в реализации данной программы, практик медико-социального сопровождения семей с детьми с врождёнными пороками развития, генетическими аномалиями и инвалидностью от 0 до 3 лет; выявление наиболее уязвимых мест в сложившейся системе диагностики и ранней помощи, и установление имеющихся ресурсов для улучшения ситуации в области.
Для принятия системных шагов в рамках программы будут разработаны нормативно-правовые документы, регламентирующие деятельность по ранней диагностике, закрепляющие основные методы и методики, используемые специалистами при обследовании детей раннего возраста, и использующие единую терминологию, необходимую для развития диагностического процесса.
Системность деятельности предполагает и наличие управленческих решений, позволяющих закрепить процедуры межведомственного взаимодействия и коммуникации, обеспечивающих комплексный подход к решению проблематики и наличие организационного механизма решения поставленных задач.
Проблема ранней диагностики и своевременного выявления нарушений в развитии в возрастной группе от 0 до 3 лет не может быть решена без специально организованной деятельности по подготовке медицинских специалистов к осуществлению новых профессиональных задач. Поэтому программой предусмотрено обучение медицинских кадров на базе Новосибирского государственного медицинского университета в целях развития профессиональной осведомлённости и компетентности в области ранней диагностики и постановки диагноза, в методах скрининговых обследований, мониторинговых наблюдений, в практических рекомендациях семьям по вопросам оказания абилитационной и коррекционной помощи таким детям.
Повышение компетентности специалистов медицинского профиля будет методически обеспечено. Преподавателями Новосибирского государственного медицинского университета будут разработаны методические материалы, содержащие основные аспекты диагностического процесса, психологические и социальные особенности практики сопровождения семей, рекомендации для родителей.
Второй составляющей программы является организация работы Служб ранней помощи в Новосибирском и Искитимском районах и в г. Новосибирске. Полученный в ходе реализации программы опыт будет в дальнейшем распространяться и в другие районы области.
Так как деятельность по формированию ранней помощи детям с врождёнными пороками развития, генетическими аномалиями и нарушениями в развитии является для региона новой, необходимо, прежде всего, повышение квалификации и профессиональной компетентности уже имеющихся специалистов, а также привлечение и обучение новых кадров. Для решения этой задачи запланировано: повышение профессиональной компетентности специалистов Служб ранней помощи и учреждений социальной защиты на базе Новосибирского государственного педагогического университета; проведение на базе ГОО ЦСОВ «Семья и дети» (для руководителей учреждений и организаций) социально-психологических тренингов управленческой компетентности, способствующих развитию на местах новых видов качественной и эффективной помощи детям и их семьям; проведение обучающих семинаров на местах; осуществление стажировок специалистов Служб ранней помощи в ведущих российских институтах по ранней помощи и раннему вмешательству.
Повышение компетентности специалистов психолого-педагогического и социального профиля также будет методически обеспечено пособиями, разработанными преподавателями Новосибирского государственного педагогического университета, по вопросам междисциплинарной помощи детям и их семьям.
Практика организации Служб ранней помощи будет обеспечиваться разработкой нормативно-правовой документации, регламентирующей деятельность Служб, включающей также разработку стандартов и базовых показателей: штатную численность персонала, фонд оплаты труда, функциональные обязанности, объёмы посещений и т.д.
Кроме того, как и в первой части, системность деятельности предполагает наличие управленческих резолюций, обеспечивающих комплексный межведомственный и междисциплинарный подход к решению задач по развитию системы услуг ранней междисциплинарной медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям от 0 до 3 лет с врождёнными пороками развития, генетическими аномалиями, психоэмоциональными расстройствами и установленной инвалидностью, и их родителям, для минимизации существующих отклонений и обеспечения оптимальных условий для развития, социализации и интеграции.
Системность деятельности, формы и методы проводимой работы также закрепляются методологически и методически. Планируется выпуск серии методических пособий по оказанию ранней помощи детям и семьям.
Программы помощи, которые будут реализовываться в Службах, предназначены, прежде всего, для полного развития всех потенциальных возможностей у детей с нарушениями. Определение потребности семьи и ребёнка является основой для выбора и содержания услуг. При поступлении семьи в Службу будут разрабатываться «Индивидуальные программы помощи», основанные на семейно-ориентированных подходах, включающие: одновременную работу с матерью и ребёнком с учётом индивидуальных особенностей каждого из члена диады; развитие ребёнка и содействие семье в усилении её возможностей развивать ребёнка в семейной обстановке, встраивание обучение малыша в повседневную жизнь семьи; поддержку семьи через домашние визиты; подбор оборудования для реализации индивидуальной программы развития ребёнка.
Учитывая особенности сельских семей (низкий материальный уровень) в Службах ранней помощи будут созданы Фонды развивающего оборудования. Каждая семья будет иметь возможность получить во временное пользование развивающие игры, пособия, оборудование для выполнения поставленных коррекционных и развивающих задач в соответствии с «Индивидуальной программой помощи».
Для формирования родительской компетентности, повышения знаний, навыков и умений для оказания эффективной помощи ребёнку в домашних условия буду проводиться курсы повышения родительской компетентности на базе Новосибирского государственного педагогического университета и тематические семинары для родителей на базе Служб ранней помощи.
Один раз в полгода будут осуществляться супервизии Служб ранней помощи, внешний и внутренний мониторинг эффективности проводимой работы, анализ соответствия деятельности программным задачам, регламентированным нормативным актам, соответствие форм, содержания и последовательность оказания помощи.
Для построения Служб ранней помощи определены три площадки:
1. Государственное автономное учреждение социального обслуживания Новосибирской области «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями».
2. Государственное бюджетное учреждение «Комплексный центр социального обслуживания населения Краснозёрского района Новосибирской области».
3. Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».
В этих учреждениях и организациях уже накоплен значимый для региона опыт работы с детьми с нарушениями в развитии от 0 до 3 лет, имеется первичная база для развития Служб ранней помощи.
Кроме недостаточного материального уровня, для районов области характерным является: удалённость услуг, их территориальная недоступность; недостаточная информированность населения в вопросах помощи ребёнку; общая низкая грамотность сельского населения.
Для оказания консультативной помощи семьям, проживающим в отдалённых районах, при Службах ранней помощи будут созданы две междисциплинарные выездные мобильные бригады, деятельность которых также будет регламентироваться нормативно-правовыми документами и разработанными механизмами межсекторного взаимоотношения.
Стационарно располагаться междисциплинарные бригады ранней диагностики и консультативной помощи будут: при Государственном автономном учреждении социального обслуживания населения Новосибирской области «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», осуществляемом данную программную деятельность в партнёрстве с Новосибирской областной общественной организацией детей-инвалидов с психоневрологическими заболеваниями «Первоцвет»; при государственном бюджетном учреждении «Комплексный центр социального обслуживания населения «Вера» Искитимского района Новосибирской области.
В период реализации программы будет осуществляться деятельность по разработке социальных инноваций в области ранней помощи. Одной из новых помогающих социальных услуг для Новосибирской области станет «Лекотека», как услуга, создающая благоприятные условия для развития личности ребёнка, включающая игротерапевтические приёмы. Инновационная работа будет сопровождаться проведением раз в полгода областных информационно-методических семинаров.
Семейно-ориентированный принцип работы Служб ранней помощи предполагает совместную деятельность родителей и специалистов для осуществления программы развития ребёнка, включение семьи в коррекционно-педагогическую работу с ребёнком. Это предполагает наличие социальной активности семьи и семейных ресурсов. Третьим из основных разделов программы является развитие ресурсного обеспечения, предпосылок к развитию программ ранней помощи, их территориальной доступности, социальной активности семей, мобилизации и активизации семейных ресурсов. Развитие этого направления будет происходить путём создания сети Ресурсных центров и консультационно-методических отделов в районах области.