(в ред. Закона Орловской области от 05.12.2016 N 2048-ОЗ)
1. Граждане, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности и включенными в перечень, указанный в части 3 статьи 44 Федерального закона, за исключением заболеваний, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона, обеспечиваются лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний за счет средств областного бюджета.
(в ред. Законов Орловской области от 03.07.2014 N 1638-ОЗ, от 04.12.2015 N 1883-ОЗ, от 05.12.2016 N 2048-ОЗ)
2. Орган специальной компетенции области в сфере охраны здоровья осуществляет ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.
3. Орган специальной компетенции области в сфере охраны здоровья осуществляет ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти.
(часть 3 введена Законом Орловской области от 05.12.2016 N 2048-ОЗ)
4. Орган специальной компетенции области в сфере охраны здоровья осуществляет ведение регионального сегмента Федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти.
(часть 4 введена Законом Орловской области от 17.11.2020 N 2528-ОЗ)