1.1. Концепция комплексного сопровождения людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Саратовской области на 2022-2024 годы (далее - Концепция) направлена на создание организационно-правовых, методических и инфраструктурных условий для решения проблем социализации указанной категории граждан, проживающих в Саратовской области.
1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения людей с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями (далее - РАС и ДМН соответственно) в Саратовской области, направленной на обеспечение прав граждан целевой группы на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе, обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Конвенции ООН о правах инвалидов.
1.3. Одной из актуальных проблем на сегодняшний день является интеграция людей с РАС и ДМН в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром. Дети с ментальными нарушениями отличаются от своих сверстников неразвитыми социально-бытовыми навыками, неприспособленностью к повседневным делам, неспособностью подражать поведению взрослых в повседневной жизни, трудностями с применением накопленных знаний в реальной жизни, отсутствием мотивации к овладению социально-бытовыми навыками и, как следствие, часто невозможностью самостоятельного проживания в обществе. Своевременное комплексное сопровождение таких детей способствует максимальному развитию способностей, успешной социализации и включению их в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.
1.4. Создание условий для включения людей с РАС и ДМН в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь в социальную и трудовую деятельность.
1.5. Необходимость постоянного ухода за гражданами целевой группы значительно снижает возможность трудоустройства членов их семей.
Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения детей с РАС с самого раннего возраста позволит родителям и иным законным представителям заниматься трудовой деятельностью.
1.6. По данным министерства здравоохранения области число несовершеннолетних с РАС, состоящих под наблюдением в 2021 году, составило 1014 человек, в том числе:
в возрасте от 1 до 7 лет - 51 человек;
от 7 до 17 лет - 963 человека;
имеют инвалидность - 377 человек;
впервые установлен диагноз РАС в отчетном году - 126 детям.
1.7. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков заболевания у детей, а также проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до 3 лет. Однако в большинстве случаев диагноз устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет, что снижает эффективность абилитационных мероприятий.
1.8. Система оказания помощи людям с РАС и ДМН и их семьям в Саратовской области включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные некоммерческие и коммерческие организации.
1.9. В Саратовской области медицинская реабилитация детей с РАС на ранних этапах осуществляется в рамках "неврологического случая" в поликлиниках по месту жительства. Для детей целевой группы систематически проводятся курсы медикаментозной терапии, физиолечения, массажа, лечебной физкультуры, психотерапии, медицинской психологии.
По профилю "медицинская реабилитация" в рамках базовой программы обязательного медицинского страхования в области развернуто 85 круглосуточных коек и 10 коек дневного стационара в 2 смены, 1800 амбулаторных случаев реабилитации, 288 случаев медицинской реабилитации в условиях дневного стационара для детей с расстройствами психики и поведения (бюджетные ассигнования) в 5 учреждениях здравоохранения, где ежегодно получают реабилитационное лечение более 4000 несовершеннолетних.
Медицинское обслуживание детей с ментальными нарушениями осуществляют 93 специалиста, из них 75 неврологов и 18 психиатров.
Стационарная помощь детям с ментальными нарушениями оказывается в ГУЗ "Энгельсская детская клиническая больница", ГУЗ "Саратовская городская детская больница N 7", ГУЗ СО "Вольская РБ". В условиях дневного стационара - на базе ГУЗ СО "Детский центр медицинской реабилитации", АО "Санаторий "Октябрьское ущелье".
Консультативно-информационная помощь семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, по проблемам медицинского аспекта оказывает "Детский лечебно-диагностический центр" филиал ГУЗ "Саратовская областная психиатрическая больница Святой Софии", где осуществляется амбулаторный прием пациентов с ментальными нарушениями.
Детское амбулаторно-поликлиническое отделение рассчитано на 10 посещений в смену с дневным стационаром на 20 коек для госпитализации детей в возрасте от 3 до 15 лет. На базе ГУЗ СО "Детский центр медицинской реабилитации" работает психоневрологическое отделение в условиях дневного стационара, рассчитанное на 9 посещений в смену, проводятся амбулаторные консультации врача-психиатра, медицинского психолога и дефектолога.
В целях организации работы по комплексному сопровождению людей с РАС и ДМН в системе здравоохранения Саратовской области необходимо обеспечение условий доступности услуг ранней диагностики и медицинской помощи детям в отдаленных районах области. Учитывая дефицит врачей-психиатров, преимущественно в сельских районах области, необходима организация работы по совершенствованию кадровых ресурсов.
1.10. В системе образования Саратовской области дети с ментальными нарушениями и РАС получают услуги в дошкольных образовательных организациях, общеобразовательных организациях, реализующих адаптированные основные общеобразовательные программы и внедряющих инклюзивную практику, в организациях профессионального образования.
Особые условия для получения детьми с ментальными нарушениями дошкольного образования созданы в 45 муниципальных дошкольных учреждениях, где действуют 18 групп компенсирующей направленности и 27 групп комбинированной направленности. В 4 государственных школах-интернатах Саратова и Энгельса созданы отделения, реализующие программы дошкольного образования для детей с тяжелыми нарушением речи, слуха, зрения, интеллектуальными нарушениями.
В 382 муниципальных общеобразовательных организациях функционируют 165 интегрированных классов и 512 классов, в которых организовано инклюзивное обучение детей по общеобразовательным программам начального общего и основного общего образования, а также по адаптированным общеобразовательным программам начального общего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья и интеллектуальными нарушениями.
Сохранена сеть отдельных государственных общеобразовательных организаций, реализующих адаптированные образовательные программы. В настоящее время функционируют 20 учреждений, в том числе для детей с интеллектуальными нарушениями - 8 школ-интернатов и 7 школ, в которых в отчетном году обучалось 1952 человека, в том числе 1006 детей-инвалидов.
По данным министерства образования области 601 ребенок с РАС охвачен образовательными услугами на разных уровнях образования, в том числе 83 ребенка посещают дошкольные образовательные организации, 516 детей обучаются в общеобразовательных организациях, 2 человека - в организациях профессионального образования.
Кроме того, 5 граждан с РАС в 2021/2022 году обучались основам рабочих профессий в ГАПОУ СО "Саратовский комплекс-интернат профессионального обучения для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья", подведомственном министерству труда и социальной защиты области.
Психолого-педагогическую, консультативную помощь семьям с детьми с РАС, а также комплексное диагностическое обследование и определение специальных условий для получения образования детьми с РАС на территории Саратовской области обеспечивают центральная и 7 территориальных психолого-медико-педагогических комиссий.
Полномочия по разработке программы психолого-педагогической реабилитации и абилитации ребенка-инвалида возложены на ГБУ СО "Центр психолого-педагогического и медико-социального сопровождения детей" г.Саратова.