ПОРЯДОК
предоставления материальной помощи гражданам,
страдающим редкими (орфанными) заболеваниями,
нуждающимся в лечении лекарственными препаратами
медицинскими изделиями и специализированным
питанием, обеспечение которыми бесплатно по рецептам
врача не предусмотрено действующим
законодательством
1. Общие положения
1.1. Настоящий Порядок определяет механизм предоставления материальной помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, нуждающимся в лечении лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированным питанием, обеспечение которыми бесплатно по рецептам врача не предусмотрено действующим законодательством (далее соответственно - материальная помощь, граждане, страдающие редкими заболеваниями), с целью преодоления ими трудной жизненной ситуации.
1.2. Право на материальную помощь имеют граждане Российской Федерации, зарегистрированные по месту жительства на территории Нижегородской области, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, входящими в Перечень редких (орфанных) заболеваний, формируемый уполномоченным федеральным органом исполнительной власти и размещенный на его официальном сайте в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет" в порядке, установленном частью 2 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации".
1.3. Размер материальной помощи определяется в зависимости от стоимости годового лечения граждан, страдающих редкими заболеваниями, расчет которой ежегодно осуществляется министерством здравоохранения Нижегородской области согласно назначению врача и стоимости одной упаковки лекарственного препарата, медицинского изделия и специализированного питания.
1.4. Материальная помощь на лечение лицам, указанным в пункте 1.2 настоящего Порядка, оказывается в случае если доход семьи (одиноко проживающего гражданина), рассчитанный за вычетом ежемесячных (единовременных) расходов на оплату лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированного питания, не превышает 1,5 величин прожиточного минимума на человека.
1.5. Оказание материальной помощи осуществляется государственными казенными учреждениями Нижегородской области "Управление социальной защиты населения" (далее - УСЗН) по месту жительства граждан, указанных в пункте 1.2 настоящего Порядка, на основании распоряжения Правительства Нижегородской области.
2. Порядок обращения за оказанием
материальной помощи
2.1. Основанием для рассмотрения вопроса о предоставлении материальной помощи является письменное заявление гражданина, из числа лиц, указанных в пункте 1.2 настоящего Порядка (далее также - заявитель, получатель).
Заявление оформляется в произвольной форме. В заявлении в обязательном порядке указываются: гражданство, трудная жизненная ситуация, в связи с которой заявитель обращается за материальной помощью, адрес регистрации по месту жительства, паспортные данные (серия, номер, кем и когда выдан паспорт), способ уведомления с указанием конкретного адреса, телефона, адреса электронной почты.
С заявлением гражданин лично либо через представителя обращается в министерство социальной политики Нижегородской области (далее - Министерство).
Министерство также рассматривает обращения граждан об оказании материальной помощи, переадресованные (поступившие) из федеральных органов государственной власти, органов государственной власти Нижегородской области, органов местного самоуправления.
К заявлению об оказании материальной помощи прилагаются:
1) копия документа, удостоверяющего личность гражданина, указанного в пункте 1.2 настоящего Порядка (для детей, не достигших 14-летнего возраста, - свидетельство о рождении);
2) выписка из медицинской карты пациента с указанием заболевания и установленного диагноза (с указанием кода по международной классификации болезней МКБ-10), назначенным по жизненным показаниям лекарственным препаратом, медицинским изделием и специализированным питанием;
3) заключение консилиума врачей медицинской и иной организации, подведомственной федеральным органам исполнительной власти, или учреждения Российской академии медицинских наук и медицинской организации Нижегородской области, в которой оказывается медицинская помощь пациенту, о назначении лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированного питания;
4) копия страхового свидетельства с номером индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования гражданина, указанного в пункте 1.2 настоящего Порядка;
5) документы, подтверждающие доходы семьи (одиноко проживающего гражданина) за последние 3 месяца, предшествующие обращению.
Копии документов, указанных в настоящем пункте, представляются совместно с оригиналами. При отсутствии оригиналов копии документов должны быть заверены в установленном законодательством порядке.
В случае обращения за материальной помощью родителя, опекуна (попечителя) к заявлению и документам, указанным в настоящем пункте, прилагается документ, удостоверяющий личность родителя, опекуна (попечителя), выписка из решения органа опеки и попечительства об установлении опеки (попечительства), копия страхового свидетельства с номером индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования родителя, опекуна (попечителя).
Выписку из решения органа опеки и попечительства об установлении опеки (попечительства) заявитель вправе не представлять. В случае непредставления указанного документа, УСЗН запрашивает его в порядке межведомственного информационного взаимодействия.
2.2. К документам, указанным в пункте 2.1 настоящего Порядка, предъявляются следующие требования: