2.19. Осуществляет в ИС ЛЛО ХК ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в установленном порядке и предоставление сведений о постановке на учет пациентов, потребности в лекарственном обеспечении, изменениях потребности в министерство здравоохранения края.
2.20. Обеспечивает подготовку отчетных форм по организации медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями и представление ежемесячных отчетов в министерство здравоохранения Хабаровского края в срок, не позднее 5-го числа месяца, следующего за отчетным периодом, а также иных форм (по запросам министерства здравоохранения Хабаровского края).
2.21. Проводит с медицинскими организациями, оказывающими первичную медико-санитарную помощь, один раз в квартал (в срок до 05 числа месяца, следующего за кварталом) сверку информации, внесенной ранее в локальный региональный сегмент Федерального регистра граждан, страдающих орфанными заболеваниями, с целью ее актуализации.
2.22. Ведет и своевременно обновляет Федеральный регистр граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на основании направлений, полученных от медицинских организаций.
2.23. Обеспечивает формирование перечня лекарственных препаратов и проведение заявочной компании в ИС ЛЛО ХК по закупке лекарственных препаратов для обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
2.24. Оказывает техническую поддержку учреждениям здравоохранения по работе в ИС ЛЛО ХК.