Действующий

Об утверждении Порядка организации медицинского и лекарственного обеспечения граждан, проживающих на территории Хабаровского края, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Медицинская организация, оказывающая специализированную медицинскую помощь (далее - Учреждение)

2.11. Организует проведение обследования и лечения гражданина с подозрением на орфанное заболевание (амбулаторно или стационарно) по направлению медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь.

2.12. При достаточных основаниях для установления диагноза орфанного заболевания, а также при необходимости корректировки диагноза и потребности в специализированных продуктах диетического питания и лекарственных препаратах, в том числе препаратах для ферментно-заместительной терапии представляет медицинские документы пациента на врачебную комиссию Учреждения.

2.13. При невозможности провести обследование, позволяющее установить диагноз, в течение десяти рабочих дней в установленном порядке направляет гражданина с подозрением на орфанное заболевание в медицинскую организацию, имеющую такие возможности, включая медицинские организации федерального уровня.

2.14. При необходимости корректировки диагноза и потребности в специализированных продуктах диетического питания и лекарственных препаратах, в том числе препаратах для ферментно-заместительной терапии представляет медицинские документы пациента на врачебную комиссию Учреждения.

2.15. При установке диагноза орфанного заболевания предоставляет в КГБУЗ "МИАЦ" направление в соответствии с Приказом МЗ РФ N 950н в электронном и бумажном виде.

2.16. В установленном порядке организует работу врачебных комиссий и контролирует обоснованность назначения и выписывания лекарственных препаратов гражданам, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

2.17. Врачебная комиссия Учреждения рассматривает медицинские документы гражданина с подозрением на орфанное заболевание, подтверждает или снимает диагноз орфанного заболевания, определяет или корректирует потребность пациента в специализированных продуктах диетического питания и лекарственных препаратах, в том числе препаратах для ферментно-заместительной терапии, при необходимости привлекает к рассмотрению медицинских документов главного внештатного врача-специалиста министерства здравоохранения Хабаровского края по профилю заболевания.

2.18. Заключение врачебной комиссии оформляется протоколом, подписанным главным врачом Учреждения в четырех экземплярах с обязательным указанием обоснования диагноза, степени активности заболевания, его осложнений, обусловленных ими функциональных нарушений и рекомендаций по лечению. Один экземпляр заключения врачебной комиссии Учреждения прилагается к медицинской документации пациента, второй экземпляр выдается на руки пациенту, третий экземпляр в течение трех дней направляется в медицинскую организацию, в которой гражданин находится на медицинском обслуживании, четвертый экземпляр подшивается в папку протоколов заседаний врачебной комиссии.