2.1. Направляет при подозрении на наличие у гражданина орфанного заболевания в течение 3-х рабочих дней на консультацию в краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения по профилю заболевания для установления окончательного диагноза.
2.2. Осуществляет динамическое и диспансерное наблюдение граждан, страдающих орфанными заболеваниями в соответствии с рекомендациями Учреждения.
2.3. В течение пяти рабочих дней с момента получения информации об установке диагноза орфанного заболевания, формирует в ИС ЛЛО ХК электронное направление на включение в регистр в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее - Приказ МЗ РФ N 950н) и в виде распечатки на бумаге с подписью руководителя организации передает в КГБУЗ "МИАЦ" (приложение N 1).
2.4. При установлении факта изменений сведений о пациентах, внесенных в Федеральный регистр и отраженных в пунктах 1, 2, 4 - 11 направления на включение в регистр, а также связи с изменением места жительства или смены места жительства граждан, страдающих орфанными заболеваниями на срок более 6 месяцев, формирует в ИС ЛЛО ХК электронное направление в соответствии с формами 2 и 3, утвержденными Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и в виде распечатки на бумаге с подписью руководителя организации передает в КГБУЗ "МИАЦ" (приложение N 2, приложение N 3).
2.5. Формирует в ИС ЛЛО ХК в установленном порядке электронную заявку на закупку лекарственных препаратов для обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями.
2.6. Проводит назначение и выписку рецептов в ИС ЛЛО ХК на лекарственные препараты пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в соответствии со стандартами медицинской помощи, действующим законодательством при оказании амбулаторно-поликлинической помощи.
2.7. Осуществляет контроль выписки и остатков в ИС ЛЛО ХК лекарственных препаратов, закупленных министерством здравоохранения края в соответствии с заявками учреждений здравоохранения.
2.8. Информирует министерство здравоохранения края в случае изменения потребности в лекарственном обеспечении пациента, в срок, не превышающий десяти дней с момента установления данного факта.
2.9. Информирует граждан, страдающих орфанными заболеваниями, об аптечной организации, ответственной за обеспечение выписанного рецепта на лекарственный препарат.
2.10. Проводит с КГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" (далее - КГБУЗ "МИАЦ") один раз в квартал (в срок до 05 числа месяца, следующего за кварталом) сверку информации, внесенной ранее в локальный региональный сегмент Федерального регистра граждан, страдающих орфанными заболеваниями, с целью ее актуализации.