Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан
от 17 декабря 2012 г. N 2007
"О ведении сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
 и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни
 граждан или их инвалидности"

Во исполнение приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" приказываю:

1. Руководителям медицинских учреждений Республики Татарстан, в которых находятся на медицинском обслуживании больные, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее по тексту - Регистр), обеспечить:

1.1. Направление информации о вновь выявленных больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по форме, предусмотренной прил. 1 к настоящему приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза.

1.2. Направление информации на внесение изменений в Регистр больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по форме, предусмотренной прил. 2 к настоящему приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации.

1.3. Направление извещений об исключении больных из Регистра по форме, предусмотренной прил. 3 к настоящему приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 10 рабочих дней.

1.4. Учет выдаваемых направлений на включение и внесение изменений в Федеральный Регистр, а так же извещений об исключении из него в "Журнале регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального Регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (прил. 4).

1.5. Повторное заполнение направлений на включение, согласно новому порядку предоставления информации, утвержденному приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н, на ранее включенных больных, и передачу в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" по графику сдачи отчетов по дополнительному лекарственному обеспечению без согласования с ответственными специалистами.

1.6. Персональный контроль и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр.

1.7. Назначение внутренним приказом списка должностных лиц, ответственных за содержание, полноту, достоверность и своевременность передачи сведений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр.

2. Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" В.Г. Шерпутовскому организовать:

2.1. Передачу информации о вновь выявленных и исключенных больных, информации на внесение изменений о больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Министерство здравоохранения Российской Федерации в течение пяти дней с момента получения информации на бумажном носителе и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с законодательством Российской Федерации.

2.2. Назначение должностных лиц, ответственных за содержание, своевременность внесения сведений в Федеральный Регистр и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации участникам информационного обмена.

2.3. Подключение к Федеральному Регистру только с использованием специально предназначенных для этого средств защиты информации, в том числе шифровальных (криптографических) средств.

2.4. Согласование направлений на включение, представленных согласно новому порядку предоставления информации, на ранее включенных больных, у ответственных специалистов.

2.5. Направление в Управление по фармации Министерства здравоохранения Республики Татарстан и в отдел организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Республики Татарстан ежемесячной информации о количестве включенных больных в Регистр в разрезе муниципальных образований, нозологических форм и возрастов в срок до 5 числа месяца, следующего за отчетным месяцем (прил. 5).

3. Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 24.10.2012 г. N 1626 "Об актуализации и верификации информации регионального сегмента "Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" считать утратившим силу.

4. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителей министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф. Яркаеву, С.А. Осипова.