РАС - это широкий спектр различных нарушений в развитии, приводящих к нарушению нормального взаимодействия ребенка с окружающим миром, в том числе к нарушению социального взаимодействия, изоляции и неспособности самостоятельно жить в обществе.
У детей с РАС выявляется разная степень выраженности нарушений в развитии, что значительно осложняет создание единых стандартов помощи для всех детей данной целевой группы. Варианты РАС варьируются от самых тяжелых форм, требующих пожизненного сопровождения, до легких, допускающих практически полное восстановление и полноценную жизнь в обществе. Однако всех этих детей объединяет общее выраженное нарушение в области социального взаимодействия, проявляющееся в той или иной степени. Это нарушение имеет свою характерную специфику, зачастую навсегда закрывая путь к полноценному развитию для этих детей в условиях неподготовленности среды и недостаточного уровня образования специалистов.
Многие из этих детей могут производить впечатление глубоко умственно отсталых, так как могут не отвечать на вопросы и не владеть вербальной формой коммуникации. Однако квалифицированные специалисты, используя альтернативные формы коммуникации, могут создать условия, в которых такой ребенок научится общению с другими людьми в полной мере, демонстрируя сохранность в интеллектуальной сфере.
Важным является социально-правовой и финансовый аспект. Часто родители таких детей не оформляют инвалидность, справедливо опасаясь, что «психиатрическое» звучание диагноза «Аутизм» помешает дальнейшей социальной адаптации их ребенка. Только некоторая часть детей, имеющих диагноз РАС, действительно страдает психическими заболеваниями. В остальных случаях речь идет об иных нарушениях в развитии, приводящих к различным формам социальной дезадаптации.
Финансовое состояние семей (особенно неполных), воспитывающих ребенка с РАС, зачастую оказывается тяжелым, в том числе из-за того, что такого ребенка практически невозможно оставить дома одного, а системы дошкольного и общего образования не готовы к инклюзии таких детей.
Стремительный рост числа детей с РАС наблюдается во всем мире. До настоящего времени не ясны причины, вызывающие данное нарушение в развитии. Отсутствует возможность оказания эффективной медицинской помощи.
Мировая практика помощи детям с РАС реализуется посредством организации ранней диагностики, ранней коррекционной помощи, ранней социализации и системы поддержки семей. Аутизм - это расстройство развития, темп роста которого увеличился в XXI веке наиболее значимым образом. Его увеличение составляет 10 - 17 процентов ежегодно. Если в 1990 году был диагностирован 1 из 1600 детей, то по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (New report from the Center for Disease Control and Prevention (CDC), в 2014 году уже 1 из 68 детей имел РАС, что превышает количество детей, больных диабетом, СПИДом, раком, церебральным параличом, миопатией и синдромом Дауна. Увеличение случаев аутизма за последние пять лет составляет 78 процентов.
При раннем выявлении детей группы риска по РАС и раннем начале коррекции и социализации до 60 процентов детей имеет возможность «выхода» в состояние, подразумевающее возможность полноценной жизни в обществе.
При отсутствии ранней диагностики и коррекции РАС, как правило, становится инвалидизирующим нарушением в течение всей жизни.
Согласно предварительным данным исследований, проведенных в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и Соединенных Штатах Америки, предположительные пожизненные расходы на уход за лицами с нарушениями аутистического спектра составляют от 1,4 млн. до 2,4 млн. долларов США на каждого пациента в зависимости от уровня нарушений интеллектуальных способностей.
Проблема усугубляется тем, что происходит сокращение доходов семьи вследствие необходимости обеспечения ухода за членами семьи с РАС. По имеющимся данным средняя стоимость реабилитации человека, страдающего аутизмом (в течение всей его жизни), составляет 3,2 млн. долларов США (в западных странах). Эти затраты могут быть существенно уменьшены (на две трети), если аутизм будет диагностирован в раннем возрасте и при условии реализации программ ранней помощи.
Дети с тяжелыми формами РАС также должны получать поддержку. Для этого необходимо:
создание специальных условий для осуществления образовательной деятельности в сочетании с коррекционными мероприятиями и медицинской помощью;
создание условий доступности и социальной инклюзии;
создание системы поддержки семей.
Создание единой системы профессионального сопровождения детей с РАС и их семей способно качественно изменить существующую ситуацию.
Такая система должна включать в себя:
максимально раннее выявление детей группы риска по РАС и внедрение в практику эффективных диагностических методов, способных помогать как врачам, так и педагогическим работникам в их работе с такими детьми;
максимально раннее начало коррекционной работы с такими детьми, осуществляемое в рамках системы ранней помощи;
обеспечение эффективного и постоянного медицинского сопровождения;
создание условий для максимальной социальной поддержки семей, воспитывающих ребенка с РАС;
повышение уровня родительской компетентности;
создание условий для социальной инклюзии детей с РАС, доступности для таких людей всех объектов инфраструктуры, культурной, спортивной и общественной жизни;
создание условий для получения профессионального образования и дальнейшего трудоустройства;
просветительскую деятельность, распространение достоверной информации о людях, имеющих РАС.
В Архангельской области с 2013 года началась активная работа исполнительных органов государственной власти Архангельской области по формированию системного подхода по оказанию помощи детям с РАС и их семьям совместно с региональной общественной благотворительной организацией «Общество помощи аутичным детям «Ангел».
В декабре 2014 года на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Архангельский психоневрологический диспансер» (далее - ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер») в ответ на обращения законных представителей детей с РАС с целью повышения качества помощи несовершеннолетним с общими расстройствами психологического развития был открыт кабинет для детей с РАС.
Открытие кабинета обусловлено необходимостью реализации следующих основных задач: