ПРАВИТЕЛЬСТВО АРХАНГЕЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

от 20 декабря 2016 года N 532-пп

Об утверждении региональной программы Архангельской области
по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-
педагогической помощи детям с расстройствами аутистического
спектра, проживающим в Архангельской области,
«ТЫ НЕ ОДИН!»

(с изменениями на 9 июня 2018 года)

____________________________________________________________________
     Документ с изменениями, внесенными:    
     постановлением Правительства Архангельской области от 5 сентября 2017 года N 352-пп;
     постановлением Правительства Архангельской области от 10 апреля 2018 года N 155-пп;
     постановлением Правительства Архангельской области от 9 июня 2018 года N 255-пп.
____________________________________________________________________

В соответствии с пунктом 1 статьи 21 Федерального закона от 06 октября 1999 года N 184-ФЗ «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации», пунктом «а» статьи 31.2 Устава Архангельской области, итогами конкурсного отбора инновационных социальных программ субъектов Российской Федерации по программам Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Правительство Архангельской области
     
постановляет:

1. Утвердить прилагаемую региональную программу Архангельской области по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра, проживающим в Архангельской области, «ТЫ НЕ ОДИН!».

2. Настоящее постановление вступает в силу со дня вступления в силу областного закона «О внесении изменений в областной закон «Об областном бюджете на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов», но не ранее дня его официального опубликования.

РЕГИОНАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
Архангельской области по оказанию комплексной медико-социальной
и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами
аутистического спектра, проживающим в Архангельской области,
«ТЫ НЕ ОДИН!»

ПАСПОРТ  
региональной программы Архангельской области
по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-
педагогической помощи детям с расстройствами аутистического
спектра, проживающим в Архангельской области,
«ТЫ НЕ ОДИН!»

I. Обоснование проблемы организации системной помощи
детям с РАС и семьям, их воспитывающим

РАС - это широкий спектр различных нарушений в развитии, приводящих к нарушению нормального взаимодействия ребенка с окружающим миром, в том числе к нарушению социального взаимодействия, изоляции и неспособности самостоятельно жить в обществе.

У детей с РАС выявляется разная степень выраженности нарушений в развитии, что значительно осложняет создание единых стандартов помощи для всех детей данной целевой группы. Варианты РАС варьируются от самых тяжелых форм, требующих пожизненного сопровождения, до легких, допускающих практически полное восстановление и полноценную жизнь в обществе. Однако всех этих детей объединяет общее выраженное нарушение в области социального взаимодействия, проявляющееся в той или иной степени. Это нарушение имеет свою характерную специфику, зачастую навсегда закрывая путь к полноценному развитию для этих детей в условиях неподготовленности среды и недостаточного уровня образования специалистов.

Многие из этих детей могут производить впечатление глубоко умственно отсталых, так как могут не отвечать на вопросы и не владеть вербальной формой коммуникации. Однако квалифицированные специалисты, используя альтернативные формы коммуникации, могут создать условия, в которых такой ребенок научится общению с другими людьми в полной мере, демонстрируя сохранность в интеллектуальной сфере.

Важным является социально-правовой и финансовый аспект. Часто родители таких детей не оформляют инвалидность, справедливо опасаясь, что «психиатрическое» звучание диагноза «Аутизм» помешает дальнейшей социальной адаптации их ребенка. Только некоторая часть детей, имеющих диагноз РАС, действительно страдает психическими заболеваниями. В остальных случаях речь идет об иных нарушениях в развитии, приводящих к различным формам социальной дезадаптации.

Финансовое состояние семей (особенно неполных), воспитывающих ребенка с РАС, зачастую оказывается тяжелым, в том числе из-за того, что такого ребенка практически невозможно оставить дома одного, а системы дошкольного и общего образования не готовы к инклюзии таких детей.

Стремительный рост числа детей с РАС наблюдается во всем мире. До настоящего времени не ясны причины, вызывающие данное нарушение в развитии. Отсутствует возможность оказания эффективной медицинской помощи.

Мировая практика помощи детям с РАС реализуется посредством организации ранней диагностики, ранней коррекционной помощи, ранней социализации и системы поддержки семей. Аутизм - это расстройство развития, темп роста которого увеличился в XXI веке наиболее значимым образом. Его увеличение составляет 10 - 17 процентов ежегодно. Если в 1990 году был диагностирован 1 из 1600 детей, то по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (New report from the Center for Disease Control and Prevention (CDC), в 2014 году уже 1 из 68 детей имел РАС, что превышает количество детей, больных диабетом, СПИДом, раком, церебральным параличом, миопатией и синдромом Дауна. Увеличение случаев аутизма за последние пять лет составляет 78 процентов.

При раннем выявлении детей группы риска по РАС и раннем начале коррекции и социализации до 60 процентов детей имеет возможность «выхода» в состояние, подразумевающее возможность полноценной жизни в обществе.

При отсутствии ранней диагностики и коррекции РАС, как правило, становится инвалидизирующим нарушением в течение всей жизни.

Согласно предварительным данным исследований, проведенных в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и Соединенных Штатах Америки, предположительные пожизненные расходы на уход за лицами с нарушениями аутистического спектра составляют от 1,4 млн. до 2,4 млн. долларов США на каждого пациента в зависимости от уровня нарушений интеллектуальных способностей.

Проблема усугубляется тем, что происходит сокращение доходов семьи вследствие необходимости обеспечения ухода за членами семьи с РАС. По имеющимся данным средняя стоимость реабилитации человека, страдающего аутизмом (в течение всей его жизни), составляет 3,2 млн. долларов США (в западных странах). Эти затраты могут быть существенно уменьшены (на две трети), если аутизм будет диагностирован в раннем возрасте и при условии реализации программ ранней помощи.

Дети с тяжелыми формами РАС также должны получать поддержку. Для этого необходимо:

создание специальных условий для осуществления образовательной деятельности в сочетании с коррекционными мероприятиями и медицинской помощью;

создание условий доступности и социальной инклюзии;

создание системы поддержки семей.

Создание единой системы профессионального сопровождения детей с РАС и их семей способно качественно изменить существующую ситуацию.

Такая система должна включать в себя:

максимально раннее выявление детей группы риска по РАС и внедрение в практику эффективных диагностических методов, способных помогать как врачам, так и педагогическим работникам в их работе с такими детьми;

максимально раннее начало коррекционной работы с такими детьми, осуществляемое в рамках системы ранней помощи;

обеспечение эффективного и постоянного медицинского сопровождения;

создание условий для максимальной социальной поддержки семей, воспитывающих ребенка с РАС;

повышение уровня родительской компетентности;

создание условий для социальной инклюзии детей с РАС, доступности для таких людей всех объектов инфраструктуры, культурной, спортивной и общественной жизни;

создание условий для получения профессионального образования и дальнейшего трудоустройства;

просветительскую деятельность, распространение достоверной информации о людях, имеющих РАС.

В Архангельской области с 2013 года началась активная работа исполнительных органов государственной власти Архангельской области по формированию системного подхода по оказанию помощи детям с РАС и их семьям совместно с региональной общественной благотворительной организацией «Общество помощи аутичным детям «Ангел».

В декабре 2014 года на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Архангельский психоневрологический диспансер» (далее - ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер») в ответ на обращения законных представителей детей с РАС с целью повышения качества помощи несовершеннолетним с общими расстройствами психологического развития был открыт кабинет для детей с РАС.

Открытие кабинета обусловлено необходимостью реализации следующих основных задач:

популяризация знаний об аутизме;

своевременное выявление детей с подозрением на аутизм;

диагностика расстройств аутистического спектра и поддержка родителей;

ежеквартальный мониторинг РАС в Архангельской области.

В настоящее время указанные задачи реализуются.

К моменту открытия кабинета для детей с РАС в ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер» наблюдалось 74 ребенка с РАС (по Архангельской области).

По данным ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер», на 1 января 2016 года на учете состояло 124 ребенка с РАС, из них 63 процента имеют данный клинический диагноз в качестве основного, у остальных он является сопутствующим диагнозом, в том числе у детей с эпилепсией, умственной отсталостью различной степенью выраженности, нарушениями зрения и слуха. Часть детей получила уточненный клинический диагноз «детский аутизм», «атипичный аутизм» (таблица 1).     

На официальном сайте ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер» размещены информационные материалы о РАС. Также материалы о РАС направлены в государственные медицинские организации Архангельской области.

Министерством здравоохранения проводится системная работа по повышению квалификации специалистов, работающих с детьми группы риска, и раннему выявлению детей с нарушениями поведения. В планы работы главных внештатных специалистов данного министерства включены мероприятия по дальнейшему совершенствованию организации и оказания медицинской помощи детям и семьям, воспитывающих детей с нарушениями психического развития. В первом квартале 2017 года планируются к открытию кабинеты для детей с РАС на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинский психоневрологический диспансер» (далее - ГБУЗ «Северодвинский психоневрологический диспансер») и государственного бюджетного учреждения здравоохранения Архангельской области «Котласский психоневрологический диспансер» (далее - ГБУЗ «Котласский психоневрологический диспансер»).

В Архангельской области наблюдается тенденция к увеличению численности детей с РАС. Так, на 1 июля 2016 года в детском отделении ГБУЗ «Архангельский психоневрологический диспансер» наблюдалось 162 ребенка с РАС, на 20 июля 2016 года - 171 ребенок. Дети с установленным диагнозом проживают во всех муниципальных образованиях Архангельской области.

С 2013 года началось взаимодействие министерства образования и науки с региональной общественной благотворительной организацией «Общество помощи аутичным детям «Ангел».

Распоряжением Губернатора Архангельской области от 12 марта 2015 года N 190-р образована межведомственная рабочая группа по организации комплексного сопровождения лиц с ограниченными возможностями здоровья на территории Архангельской области, которая также занимается рассмотрением вопросов организации обучения и воспитания детей с РАС. Предложения общественных организаций по сопровождению детей с РАС включены в план реализации Концепции развития образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (в том числе инклюзивного образования) в Архангельской области, утвержденный распоряжением министерства образования и науки Архангельской области от 04 июля 2016 года N 1341.