(в ред. Закона Краснодарского края от 09.04.2021 N 4434-КЗ)
1. Медицинская помощь гражданам Российской Федерации, проживающим на территории Краснодарского края, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, оказывается в соответствии с законодательством Российской Федерации в сфере охраны здоровья.
2. Организация обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей осуществляется в порядке, установленном в соответствии с законодательством Российской Федерации в сфере охраны здоровья.
3. Ведение региональных сегментов Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, Федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, осуществляется органом исполнительной власти Краснодарского края в сфере охраны здоровья, который осуществляет своевременное представление сведений, содержащихся в указанных федеральных регистрах, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.