Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" определен список из 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности. Все пациенты, страдающие указанными заболеваниями и проживающие на территории Республики Дагестан, включены в федеральный регистр.
В республиканский регистр включено 100 человек, из них 71 - это дети. Большая часть этих пациентов получает лишь симптоматическое лечение. Анализ стоимости лечения таких пациентов на основании стандартов оказания медицинской помощи показывает, что их лечение обойдется в сумму около 103 млн. рублей в 2013 году и до 154 млн. руб. в 2020 году. Оценка расходов произведена с учетом категории заболевания и уровня инфляции в размере 6 процентов.