ПОРЯДОК ОРГАНИЗАЦИИ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН, ПРОЖИВАЮЩИХ В СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ, ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ И СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫМИ ПРОДУКТАМИ ЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ВКЛЮЧЕННЫХ В ПЕРЕЧЕНЬ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ И ХРОНИЧЕСКИХ ПРОГРЕССИРУЮЩИХ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИВОДЯЩИХ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ОБЛАСТНОГО БЮДЖЕТА
(в ред. Постановлений Правительства Свердловской области от 24.07.2013 N 949-ПП, от 19.02.2014 N 103-ПП, от 31.05.2018 N 334-ПП, от 08.08.2024 N 525-ПП)
1. Настоящий порядок организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, при амбулаторном лечении за счет средств областного бюджета разработан в соответствии с действующим законодательством и устанавливает общие принципы взаимодействия Министерства здравоохранения Свердловской области, медицинских организаций, фармацевтических организаций, аптечных организаций и граждан Российской Федерации, проживающих в Свердловской области, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями).
(в ред. Постановления Правительства Свердловской области от 24.07.2013 N 949-ПП)
2. Гражданам Российской Федерации, проживающим в Свердловской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, гарантируется бесплатное обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания при амбулаторном лечении в соответствии с утвержденными стандартами медицинской помощи, действующим законодательством и согласно Перечню жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденному Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее - Перечень редких (орфанных) заболеваний).
(в ред. Постановления Правительства Свердловской области от 24.07.2013 N 949-ПП)
3. Министерство здравоохранения Свердловской области:
1) обеспечивает выполнение настоящего порядка;
2) определяет перечень лекарственных препаратов и специализированными продуктами лечебного питания (далее - лекарственные препараты) для закупа на основании стандартов медицинской помощи для лечения заболеваний, включенных в Перечень редких (орфанных) заболеваний, с учетом статистики заболеваемости;
(в ред. Постановления Правительства Свердловской области от 24.07.2013 N 949-ПП)
3) поддерживает в актуальном состоянии региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности;
4) осуществляет в соответствии с законодательством Российской Федерации о контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд закупки лекарственных препаратов для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и услуг по организации обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами;
(подп. 4 в ред. Постановления Правительства Свердловской области от 19.02.2014 N 103-ПП)
5) заключает государственные контракты на поставку лекарственных препаратов для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и оказание услуг по организации обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами;
(в ред. Постановления Правительства Свердловской области от 19.02.2014 N 103-ПП)