(в ред. Закона Оренбургской области от 02.03.2017 N 305/66-VI-ОЗ)
1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100000 человек населения.
2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".
3. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.
4. Бесплатное обеспечение граждан Российской Федерации, проживающих на территории Оренбургской области, зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (за исключением лекарственных препаратов, организация обеспечения которыми отнесена к полномочиям федеральных органов государственной власти в сфере охраны здоровья), осуществляется в порядке, определяемом Правительством Оренбургской области, за счет средств областного бюджета с учетом расходов на осуществление организационных мероприятий по обеспечению граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.
(в ред. Законов Оренбургской области от 03.10.2014 N 2514/700-V-ОЗ, от 29.10.2015 N 3404/968-V-ОЗ, от 24.10.2018 N 1265/334-VI-ОЗ)