В Республике Бурятия за последние пять лет отмечается рост заболеваемости детей в возрасте от 0 до 14 лет, в среднем на 4 - 5% ежегодно по классу и группе заболеваний нервной системы и психическим нарушениям, являющихся основными причинами развития инвалидности. При анализе структуры детской инвалидности за 2012 - 2015 годы отмечается рост по причине заболеваний нервной системы на 24,7%, среди которых 14,3% составляют дети в возрасте 0 - 3 лет, психических расстройств - на 57,4%, преимущественно за счет роста инвалидности среди детей в возрасте от 4 до 14 лет. В 2014 году показатель первичной детской инвалидности в республике составил 28,6 на 10 тыс. детского населения и превысил показатель за 2013 год на 7,5%. Отмечается ежегодный рост количества детей, впервые признанных инвалидами, если в 2011 году было впервые признано инвалидом 602 ребенка, то в 2014 году - 696 детей, из которых удельный вес детей в возрасте от 0 до 3 лет составил 40,9%. Дети данной возрастной группы являются группами повышенного риска по формированию инвалидности. При этом в республике численность детей-инвалидов не имеет тенденции к сокращению и составляет около 2% от общей численности детского населения. В структуре заболеваний, формирующих инвалидность, на первом месте дети с психическими заболеваниями - 1028 детей, что составило 23,5% от общего количества детей-инвалидов, на втором - с болезнями нервной системы 1013 детей, или 23,2%, на третьем - с врожденными аномалиями 988 детей - 22,6%.
Среди ограничений жизнедеятельности у детей-инвалидов доминирующими являются ограничения способности к самостоятельному передвижению у 28,9% детей-инвалидов, способности к обучению - у 22%, способности к самообслуживанию - у 21,8%, способности к общению - у 17,2%. 42,6% детей-инвалидов в возрасте от 3 до 8 лет не могут посещать образовательные организации, 87,6% из них - по состоянию здоровья.
Ежегодно в республике рождается свыше 1100 недоношенных детей, из которых с экстремально низкой массой тела около 160 детей. Несмотря на высокие показатели выживаемости в акушерских стационарах, стабильно высоким является удельный вес инвалидизации, достигающий 87% от числа родившихся с экстремально низкой массой тела.
Инвалидность ребенка приводит к длительной социальной дезадаптации всей семьи. В целях повышения уровня и качества жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, содействия их адаптации в обществе в 2009 году Республика Бурятия в составе четырех соисполнителей приняла участие в конкурсе, организованном Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, по программе Фонда "Ранняя помощь" (далее - Фонд). Программа называлась "Солнышко" - создание единой службы ранней помощи для семей с детьми-инвалидами и детьми, имеющими угрозу развития инвалидности в Республике Бурятия, в том числе создание отделения раннего вмешательства в муниципальной системе здравоохранения в г. Улан-Удэ, а именно в Железнодорожном районе на базе детской поликлиники N 4. Заказчиком программы было Правительство Республики Бурятия. Разрабатывало программу Министерство здравоохранения Республики Бурятия. Программа "Солнышко" прошла конкурсный отбор, и в Республике Бурятия в период с 2009 по 2011 годы в рамках ее реализации было создано отделение раннего вмешательства в муниципальной системе здравоохранения в г. Улан-Удэ, а именно в Железнодорожном районе на базе детской поликлиники N 4, в том числе очень значимым явилась финансовая поддержка из средств Фонда. Оценка эффективности программы "Солнышко" проводилась на основании показателя полной реабилитации детей-инвалидов, в 2009 году на начало проекта, составлявшего 5,3% от общей численности детей-инвалидов, состоящих на учете в медицинских организациях, или 147 пациентов. По истечении 3-летнего периода действия программы показатель полной реабилитации увеличился и составил по итогам 2012 года 220 детей, или 7,2% от общей численности детей-инвалидов, состоящих на учете в медицинских организациях. За период реализации программы "Солнышко" численность детей-инвалидов с полной реабилитацией в республике увеличилась на 35,8%, или 73 ребенка обрели возможность обучаться в образовательных организациях, выбрать профессию, 73 семьи полностью социализировались, а численность частично реабилитированных детей и семей составила 121. Целью программы являлась минимизация отклонений в состоянии здоровья детей и профилактика инвалидности у детей на основе комплексной реабилитации в раннем возрасте.
Одним из самых значимых факторов социализации семьи является обучение родителей, понимание родителями способностей и особенностей потребностей ребенка, умение обеспечить безопасную, обучающую и стимулирующую среду для малыша. Для родителей введены такие формы работы, как родительский университет, арт-кафе, психологические тренинги, школа для родителей в виде интерактивных занятий "Учимся общаться не только словами", ежегодный праздник "Моя особая мама", инклюзивные праздники лета.
В настоящее время в Республике Бурятия в системе здравоохранения расширяются созданные службы ранней помощи в медицинских организациях, кроме службы ранней помощи на базе детской поликлиники N 4, в специализированном психоневрологическом Доме ребенка "Аистенок", открыты в ГАУЗ "Городская поликлиника N 6", ГАУЗ "Городская поликлиника N 2", ГАУЗ "Гусиноозерская центральная районная больница", что позволило охватить территорию республики с проживанием более 50% численности детского населения республики.
В республике осуществляется активное взаимодействие медицинских и общественных организаций с социальными службами. Для обучения команд с целью расширения охвата детей с множественными нарушениями развития привлекались средства общественной организации РОО "Общество без барьеров", а также средства бюджета медицинских организаций. В 2014 - 2015 годах в Республике Бурятия прошли обучение 25 специалистов для пяти служб раннего вмешательства в детских поликлиниках г. Улан-Удэ, ГАУЗ "Гусиноозерская центральная районная больница" и специализированного психоневрологического Дома ребенка "Аистенок". В рамках реализации мероприятий значительное количество детей раннего возраста с ограниченными возможностями, проживающих в г. Улан-Удэ, получает услуги ранней помощи и стоят задачи расширения охвата нуждающихся детей, проживающих в сельских муниципальных образованиях. Через программы помощи прошло 409 семей с детьми с нарушениями. Основные достижения: 28 детей самостоятельно пошли, 82 ребенка научились сидеть, 79 детей - ползать, 124 ребенка стали лучше говорить, 138 детей стали понимать обращенную речь, 38 детей стали лучше жевать, есть густую пищу, 27 детей стали есть твердую пищу, научились откусывать, пережевывать, перестали давиться, 42 ребенка научились пить из кружки, 120 детей стали лучше контролировать свои эмоции, посещая группы. Для обучения родителей введены такие формы работы, как родительский университет, арт-кафе, психологические тренинги, школа для родителей в виде интерактивных занятий "Учимся общаться не только словами", проведение ежегодных праздников "Моя особая мама", инклюзивные праздники лета. Результатами для семей явилось понимание родителями сильных сторон своего ребенка, его способностей и особенностей потребностей, умение обеспечить безопасную, обучающую и стимулирующую среду для малыша. В настоящее время службу посещает 125 семей, в программе сопровождения находятся еще 54 семьи. Из года в год увеличивается количество семей, вышедших из службы и получающих дальнейшие услуги реабилитации в других учреждениях, в том числе и в образовательных организациях.
За период реализации ранней помощи увеличивается количество семей, вышедших из службы ранней помощи и нуждающихся в получении услуг в образовательных и иных организациях. К сожалению, переход детей представляет большую проблему из-за неготовности организаций принять ребенка с ограничениями в состоянии здоровья. Учитывая большую потребность в ранней помощи, связанной с увеличением численности детей, родившихся с экстремально низкой массой тела, со стойкими нарушениями здоровья, необходимо дальнейшее совершенствование служб ранней помощи.
При анализе деятельности служб ранней помощи медицинских организаций согласно стандартам качества услуг ранней помощи, с учетом запросов родителей детей-инвалидов определены основные направления развития раннего вмешательства в Республике Бурятия на 2017 - 2019 годы:
- продолжение работы по структурированию деятельности, введению новых услуг ранней помощи, организация новых форм работы с родителями, развитие социального партнерства с семьями;
- создание новых и совершенствование имеющихся подходов и технологий выявления детей, нуждающихся в ранней помощи;
- развитие межведомственного взаимодействия, переход детей после окончания программы раннего вмешательства в медицинских организациях в образовательные организации, разработка образовательного маршрута для ребенка с ограниченными возможностями;
- повышение профессиональной компетентности специалистов организаций различной ведомственной принадлежности, так как в службах ранней помощи получают услуги дети с множественными нарушениями;
- создание условий быстрого начала оказания ранней помощи нуждающимся детям и их семьям, разработка алгоритмов направления семей в организации для получения услуг ранней помощи;