(с изменениями на 25 октября 2023 года)
(в ред. Приказов Минздрава Алтайского края от 09.09.2020 N 395, от 10.03.2022 N 105, от 21.10.2022 N 562, от 30.05.2023 N 207, от 25.10.2023 N 446)
В целях организации медицинской помощи больным жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и во исполнение статьи 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" приказываю:
(в ред. Приказа Минздрава Алтайского края от 25.10.2023 N 446)
1. Утвердить прилагаемый Перечень специалистов, ответственных за формирование Регистра.
2. Главным врачам КГБУЗ "Краевая клиническая больница" (Рудакова Д.М.) и КГБУЗ "Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства" (Смирнов К.В.):
(в ред. Приказа Минздрава Алтайского края от 09.09.2020 N 395)
организовать мониторинг больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Алтайского края на базе КГБУЗ "Краевая клиническая больница" и детского населения Алтайского края на базе КГБУЗ "Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства";
(в ред. Приказа Минздрава Алтайского края от 09.09.2020 N 395)
назначить ответственных за организацию работы по формированию и ведению Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - "Регистр") в соответствии с Перечнем, утвержденным настоящим приказом;
представить сводный Регистр по Алтайскому краю для проведения экспертизы документов в соответствии с приложением 1 в отдел организации медицинской помощи взрослому населению и отдел организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможения Министерства здравоохранения Алтайского края;
(в ред. Приказа Минздрава Алтайского края от 25.10.2023 N 446)
в дальнейшем обеспечить ведение и обновление Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в актуальном режиме по заболеваниям в соответствии с приложением 1.
3. Руководителям краевых медицинских организаций:
обеспечить актуализацию данных о пациентах, страдающих орфанными заболеваниями, наблюдающихся в краевых медицинских организациях прикрепленных территорий, и предоставить следующие документы в отдел лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Алтайского края по заболеваниям в соответствии с Перечнем, утвержденным настоящим приказом: