О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (с изменениями на 25 октября 2023 года)

N п/п

Наименование сведений

Содержание сведений

1

2

3

1.

Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе индивидуального (персонифицированного) учета обязательного пенсионного страхования (при наличии)

2.

Фамилия

3.

Имя

4.

Отчество (при наличии)

5.

Фамилия при рождении

6.

Дата рождения

7.

Пол

8.

Адрес места жительства (с указанием)

8.1.

Код по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований

9.

Серия, номер паспорта (для детей до 14 лет - свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи и наименование организации, выдавшей указанные документы

10.

Серия и номер полиса обязательного медицинского страхования и наименование страховой медицинской организации, его выдавшей

11.

Сведения об инвалидности (в случае установления группы инвалидности или категории "ребенок-инвалид")

12.

Диагноз заболевания (состояние)

12.1.

Код по МКБ-Х

13.

Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз редкого заболевания

14.

Сведения о получаемых лекарственных препаратах для медицинского применения, действие которых направлено на механизм развития редкого заболевания (по каждому лекарственному средству - в отдельной строке)

14.1.

Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи"

14.2.

Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень

14.3.

Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень

15.

Сведения о медицинской организации, выдавшей направление на включение сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями, в Федеральный регистр (направление на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих редкими заболеваниями, из Федерального регистра): наименование

15.1.

Основной государственный регистрационный номер

15.2.

Код по Общероссийскому классификатору предприятий и организаций

16.

Дата включения (внесения изменений) в Федеральный регистр сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями

17.

Дата исключения из Федерального регистра сведений о лицах, страдающих редкими заболеваниями

18.

Уникальный номер регистровой записи