(предоставляется законным представителям ребенка
в учреждении родовспоможения)
- Что такое "синдром Дауна"?
- Генетическое нарушение. Дополнительная хромосома в 21 паре. Такие дети рождаются во всем мире независимо от национальности, наличия или отсутствия вредных привычек у родителей. Один из 700 детей появляется на свет с таким нарушением.
- Почему этот синдром есть у моего ребенка?
- Точную причину появления синдрома не может объяснить сегодня ни один ученый.
- Это наследственное заболевание?
- Есть три разновидности синдрома Дауна. Один из них передается ребенку в связи с нарушением хромосомного набора у мамы. При этом у мамы синдром Дауна отсутствует. Эта разновидность синдрома Дауна самая редкая. Какая разновидность синдрома у Вашего малыша будет известно только после проведения генетического анализа крови.
- Как синдром Дауна влияет на здоровье моего ребенка?
- Сам синдром не является причиной нарушений здоровья, но есть ряд тяжелых сопутствующих заболеваний, которые могут быть у Вашего ребенка. Необходимо провести полное обследование малыша для того, чтобы определить отсутствие или наличие порока сердца, патологий желудочно-кишечного тракта, работы лор-органов, органов зрения...
- Мой ребенок тяжелый инвалид?
- Дети с синдромом Дауна такие же разные по развитию, по своим способностям, как и дети без этого диагноза. Малыши с этим генетическим нарушением проходят абсолютно те же этапы развития, что и дети без синдрома. Все дети с синдромом Дауна начинают сидеть, ползать, ходить, бегать, развиваются эмоционально. Вопрос только в сроках появления навыков у ребенка. Эти сроки появления зависят от состояния здоровья ребенка и сил, которые родители вкладывают в развитие и обучение. Эти малыши очень ласковы, поэтому их часто называют "Солнечными" ...За рубежом и в России (частично) дети с синдромом Дауна посещают общеобразовательные детские сады, за границей могут получать права на управление автомобилем, работают в сфере обслуживания, нянями.
У детей с синдромом Дауна замедленный темп восприятия информации при общении, есть сложности в развитии мелкой и крупной моторики, необходим регулярный контроль состояния здоровья ребенка...
- Куда мы можем обратиться за помощью с вопросами по обслуживанию и развитию ребенка?
- Сегодня в Свердловской области помощь семьям с ребенком с синдромом Дауна оказывает Свердловская общественная организация поддержки людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечные дети". В этой организации работают специалисты по развитию детей с особенностями развития. Проводятся индивидуальные консультации с составлением рекомендаций по развитию ребенка на ближайшие три месяца, с года - групповые и индивидуальные занятия, много мероприятий по изменению отношения общества к людям с синдромом Дауна. Также Вы можете получить помощь в развитии ребенка в реабилитационных центрах области. Адреса и телефоны этих центров Вы можете получить в организации "Солнечные дети".
- Я на всю жизнь привязана к ребенку-инвалиду?
- При отсутствии ТЯЖЕЛЫХ сопутствующих заболеваний практически все родители, зарегистрированные в СООО "Солнечные дети", ведут активный образ жизни: работают, рожают детей, ездят в отпуск по России и за рубеж. Конечно, нужно будет подстраиваться под ситуацию по обслуживанию, обучению, развитию ребенка, но скорее всего перспективы жизни вашей семьи и Вашего ребенка зависят в основном от Вас, как от родителей и от состояния здоровья малыша...