Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении.
По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 процентов детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения (22,8 процента), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (20,6 процента), болезни нервной системы (20 процентов).
Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.
Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации совместно с Министерством образования и науки Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, высшими исполнительными органами государственной власти субъектов Российской Федерации, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд), экспертным сообществом осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей. Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению. В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации, о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям-инвалидам и детям группы риска.
В отдельных субъектах Российской Федерации (Республика Марий Эл, Новосибирская и Самарская области, г.Санкт-Петербург и др.) разработаны и внедрены региональные модели и региональные межведомственные программы раннего вмешательства, ранней помощи детям с нарушениями в развитии и детям-инвалидам.
В 2009-2015 годах в 29 субъектах Российской Федерации реализованы программы Фонда "Раннее вмешательство" и "Право быть равным", предусматривающие оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим, еще в 45 регионах ведется работа по раннему выявлению и профилактике инвалидности у детей на основе межведомственного взаимодействия, механизм которого определяется с учетом выбора координирующего ведомства.
Подходы к оказанию ранней помощи в регионах различны, и в части случаев соответствующие услуги оказываются в недостаточном объеме (на курсовой основе, 14-21 день в год) для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются принципы непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.
Целевой группой для оказания ранней помощи являются семьи с детьми в возрасте от 0 до 3 лет, у которых имеются отставание в физическом или умственном развитии, нарушения здоровья, с высокой вероятностью приводящие к задержкам развития.
Можно выделить 3 основных типа организации системы ранней помощи:
сеть типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одной ведомственной принадлежности, обеспечивающих максимальный охват семей с детьми целевой группы в местах их непосредственного проживания, с одновременным определением (созданием) единого регионального информационно-методического (ресурсного) центра (республики Марий Эл, Татарстан, Алтайский край, Новосибирская, Самарская, Тамбовская, Тюменская области и др.). Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивают специально разработанные порядки взаимодействия органов исполнительной власти и учреждений разной ведомственной принадлежности;
система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно учреждение, обеспечивающее оказание услуг ранней помощи в разных сферах (образование, медицина, социальная сфера), являющееся координатором указанной работы и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности (Республика Саха (Якутия), Красноярский край, Астраханская, Архангельская, Вологодская, Калужская, Курская области). При этом другие организации-участники осуществляют разработку и реализацию отдельных технологий оказания ранней помощи;
организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3-4 организаций, в том числе медицинских организаций, организаций образования и организаций социального обслуживания населения (Забайкальский и Камчатский края, Калининградская и Курганская области, Еврейская автономная область).
Таким образом, из анализа представленной субъектами Российской Федерации информации следует, что до настоящего времени отсутствуют единые подходы, нормы и стандарты организации предоставления услуг ранней помощи и координации деятельности различных ведомств при ее организации.
Это обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, социально-экономическими условиями, наличием ресурсной базы, другими региональными факторами и затрудняет создание равных условий для оказания услуг ранней помощи детям и их семьям, проживающим в различных регионах.
При подготовке настоящей Концепции приняты во внимание имеющийся опыт регионов в этой области, научные и методические разработки, различные программы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии, опыт служб ранней помощи и сопровождения, международный опыт (во многих странах мира все большее распространение получают службы раннего вмешательства, по существу являющиеся аналогом службы ранней помощи).
В ходе реализации настоящей Концепции планируется использовать накопленный опыт оказания ранней помощи в качестве значимого ресурса для тех регионов, которые только начинают внедрять региональные программы ранней помощи.
Актуальной является разработка единого подхода к формированию ранней помощи и сопровождению нуждающихся в ней детей и их семей, а также к определению механизма межведомственного взаимодействия по этим вопросам на федеральном и региональном уровнях.
На федеральном уровне вопросы межведомственного взаимодействия планируется решать путем внесения изменений в законодательство Российской Федерации.
На региональном уровне решение задачи по организации сопровождения детей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи должно обеспечиваться на основе координации взаимодействия организаций различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала по работе с семьей, а также активного вовлечения в этот процесс негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций.
Также предлагается обеспечить скоординированность услуг, направленных на развитие всех сторон жизни ребенка, используя междисциплинарный подход в организации эффективного межведомственного взаимодействия.
Для организации адаптации и включения в жизнь общества детей целевой группы в возрасте после 3 лет, которые не могут быть включены в полном объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии), предлагается предусмотреть возможность продолжения оказания услуг ранней помощи в необходимом объеме до 7-8-летнего возраста.
Кроме того, Министерством здравоохранения Российской Федерации разработан проект концепции оказания ранней помощи детям с генетическими нарушениями, направленной на раннее выявление, повышение доступности и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе в перинатальный период.
Выявление детей с врожденными и наследственными заболеваниями, оказание им медицинской помощи, оказание психологической и социальной помощи их родителям на первоначальном этапе целесообразно реализовывать в медицинских организациях, где происходит выявление генетических нарушений в перинатальном или постнатальном периоде.
В дальнейшем включение детей с генетическими нарушениями и их семей в региональные программы ранней помощи наравне с детьми других категорий должно осуществляться на общих основаниях, при этом дети с генетическими нарушениями и их семьи включены в предусмотренную настоящей Концепцией целевую группу получателей услуг ранней помощи.
Реализацию мероприятий настоящей Концепции, ее финансовое обеспечение, проведение работ по подготовке методических материалов, проектов типовых документов, моделей межведомственного взаимодействия при организации ранней помощи и сопровождения, а также анализ и внедрение уже имеющихся методических материалов в этой сфере планируется осуществлять в рамках реализации государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011-2020 годы, утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 1 декабря 2015 года N 1297 "Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011-2020 годы".
Для целей настоящей Концепции используются следующие основные понятия:
"дети целевой группы" - дети от 0 до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья, дети-инвалиды, дети с генетическими нарушениями, а также дети группы риска;
"дети группы риска" - дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, находящиеся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и дети из семей, находящихся в социально опасном положении;