1. Ежемесячная денежная выплата предоставляется по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте до 18 лет, имеющего гражданство Российской Федерации, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имеющего следующие нарушения обмена веществ:
(в ред. Закона Иркутской области от 01.07.2024 N 60-ОЗ)
1) фенилкетонурия (Е70.0);
2) другие виды гиперфенилаланинемии (Е70.1);
3) болезнь "кленового сиропа" (Е71.0);
4) другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия) (Е71.1);
5) гомоцистинурия (Е72.1);
6) глютарикацидурия (Е72.3).
2. Порядок назначения и предоставления ежемесячной денежной выплаты устанавливается нормативным правовым актом Правительства Иркутской области.