ПЛАН МЕРОПРИЯТИЙ региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"
N п/п | Наименование мероприятия | Сроки реализации | Ответственный исполнитель | Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие | Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) | Результат в указанном периоде | |
Начало | Окончание | ||||||
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
1. | Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга (РНС) в регионе | ||||||
1.1. | Разработка приказа по маршрутизации, регламентирующего все этапы проведения расширенного неонатального скрининга (далее - РНС) | 18.11.2022 | 10.01.2023 | Главный внештатный генетик Депздрава Костромской области, главный внештатный неонатолог Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области | Разработан приказ | Приказ Депздрава Костромской области | Приказ внедрен в работу. Организация РНС. Маршрутизация биологического материала и тест-бланков, алгоритм проведения РНС на 31 нозологическую форму в Костромской области, проведение обучения профильных специалистов по правильному проведению забора крови и направлению биологического материала |
1.2. | Разработка приказа по формированию перечня стандартов операционных процедур при проведении неонатального скрининга (далее - НС) и РНС | 09.12.2022 | 01.02.2023 | Главный внештатный генетик Депздрава Костромской области, главный внештатный неонатолог Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области | Разработан приказ | Приказ Депздрава Костромской области | Приказ внедрен в работу. Утвержденный единый стандарт операционных процедур по взятию образцов (пятен) крови у новорожденных на РНС. Ознакомление 100% медицинских работников, осуществляющих забор образцов (пятен) крови, со стандартом операционных процедур |
2. | Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС | ||||||
2.1. | Информирование медицинских организаций 1-й и 2-й групп о порядке проведения РНС | 09.12.2022 | 10.01.2023 | Депздрав Костромской области | Медицинские организации ознакомлены с приказом по маршрутизации, регламентирующей все этапы РНС | Письмо Депздрава Костромской области, приказ Депздрава Костромской области | Медицинские организации проинформированы о порядке проведения РНС |
2.2. | Внедрение стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | 09.12.2022 | 01.02.2023 | Депздрав Костромской области | Медицинские организации ознакомлены с приказом о формировании перечня стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | Письмо Депздрава Костромской области, приказ Депздрава Костромской области | Медицинские организации проинформированы о стандартах операционных процедур при НС и РНС |
2.3. | Оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС, проведение учебы | 09.12.2022 | 31.12.2022 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Обучение сотрудников правилам забора проб для проведения РНС | Приказ Депздрава Костромской области о проведении учебы | Сотрудники обучены правилам забора проб для проведения РНС |
2.4. | Выбор уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС | 27.10.2022 | 10.01.2023 | Депздрав Костромской области | Определение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС | Приказ Депздрава Костромской области | Определение уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Костромской области и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС |
2.5. | Заключение договора с ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации на проведение РНС и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова", подтверждающую диагностику в рамках РНС | 18.11.2022 | 31.12.2022 | Депздрав Костромской области | Заключение договора | Договор между Депздравом Костромской области и ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации | Договор заключен |
2.6. | Выбор логистических компаний для транспортировки тест-бланков в ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" | 27.10.2022 | 31.12.2022 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Сбор коммерческих предложений от организаций, осуществляющих транспортировку | Коммерческие предложения | Собраны коммерческие предложения, определены транспортные компании |
2.7. | Заключение договора с логистической компанией для транспортировки тест-бланков в ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации и образцов крови в ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" | 15.12.2022 | 15.01.2023 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Заключение договора с транспортной компанией | Договор | Договор заключен |
3. | Совершенствование материально-технической базы медико-генетических консультаций (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
3.1. | Оснащение рабочего места врача-генетика, биолога | 15.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Установка программного обеспечения для биохимического анализатора в лабораторию НС, приобретение автоматического устройства для подготовки образцов сухих пятен крови, подведения информационно-телекоммуникационной сети Интернет (далее - сеть Интернет) в кабинет генетика, лабораторию, обустройство рабочего места в кабинете генетика и лаборатории с программным обеспечением, соответствующим заданным техническим характеристикам | Договор | Запрошены коммерческие предложения, заключен договор с подрядчиком на проведение сети Интернет |
3.2. | Дооснащение лаборатории НС | 15.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Договор | ||
3.3. | Создание и оснащение цитогенетической лаборатории | 15.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Приобрести: микроскопы световой стандартный и стереоскопический, анализатор биочипов ИВД, ламинарный бокс, центрифугу, термостат | Договор | Запрошены коммерческие предложения, заключен договор с подрядчиком на проведение сети Интернет |
4. | Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
4.1. | Мониторинг потребности Костромской области в медицинских кадрах с учетом реальной потребности Костромской области в медицинских кадрах, участвующих в проведении РНС | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области | Определение потребности в кадрах медицинских организаций Костромской области Поиск кадров | Данные медицинских организаций Костромской области | Определена потребность в кадрах медицинских организаций Костромской области |
4.2. | Мониторинг потребности Костромской области в медицинских кадрах с учетом реальной потребности Костромской области в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи детям с врожденными генетическими заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области | Данные медицинских организаций Костромской области | Определена потребность: ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы: врач-невролог - 1, врач-эндокринолог - 1, врач-диетолог - 1, врач лабораторной генетики - 1; ОГБУЗ "Городская больница г. Костромы": врач-невролог - 1, врач-эндокринолог - 1; ОГБУЗ "ОБКО N 1": врач-невролог - 1, врач-эндокринолог - 1; ОГБУЗ "КОДБ": врач-невролог - 1 | |
4.3. | Обучение и укомплектованность кадрами медицинских организаций, оказывающих помощь детям с наследственными заболеваниями и врожденными пороками развития | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области, главные врачи медицинских организаций Костромской области | Развитие целевого обучения Поиск кадров | Сертификат специалиста | Проведено обучение. Осуществлен поиск кадров. Медицинские организации укомплектованы недостающими кадрами |
4.4. | Обучение профильных специалистов проведению стандартной операционной процедуры "Забор капиллярной крови (пункция пятки)" для НС и РНС | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области, главные врачи медицинских организаций Костромской области | Повышение квалификации медицинских работников и качества оказываемой медицинской помощи детскому населению | Увеличение числа медицинских работников, прошедших обучение проведению стандартной операционной процедуры "Забор капиллярной крови (пункция пятки)" для НС и РНС | |
5. | Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
5.1. | Разработана дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | 01.11.2022 | 15.02.2023 | Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области" | Утверждена дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС | Приказ Депздрава Костромской области | Утверждена дорожная карта по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС |
5.2. | Получение форматов электронных документов для обеспечения формирования электронных направлений на РНС | 10.01.2023 | Министерство здравоохранения Российской Федерации | Получение руководства по реализации СЭМД. Направление на РНС | https://portal.egisz.rosminzdrav.ru/materials | Получены форматы необходимых документов | |
5.3. | Доработка региональных информационных систем для обеспечения формирования электронного направления на РНС | 01.12.2022 | 01.04.2023 | Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области" | Доработка ГИС РМИС с целью формирования и передачи сведений в ВИМИС АКиНЕО СЭМД Направление на РНС | Сдача работ по Контракту | Информационные системы доработаны для обеспечения информационного обмена |
5.4. | Проведение тестирования доработанного функционала информационных систем | 01.12.2022 | 15.04.2023 | Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области | Тестовая эксплуатация ГИС РМИС в части формирования и передачи сведений в ВИМИС АКиНЕОСЭМД Направление на РНС | Приказ Депздрава Костромской области | Подтверждена возможность информационного обмена |
5.5. | Опытная эксплуатация | 15.04.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области | Опытная эксплуатация ГИС РМИС в части формирования и передачи сведений в ВИМИС АКИНЕО СЭМД Направление на РНС | Приказ Депздрава Костромской области | Масштабирование на все медицинские организации |
5.6. | Обеспечение формирования сведений о выписанных медицинских свидетельствах о рождении по 100% случаев | 21.11.2022 | 31.12.2022 | Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области | Обеспечена 100% регистрация всех медицинских свидетельств о рождении в Реестре электронных медицинских документов | Отсутствие ФЛК от РЭМД | В ГИС РМИС обеспечена передача необходимых сведений |
5.7. | Регистрация пользователей в ВИМИС АКИНЕО, ответственных за оформление направления на РНС (требуется до момента доработки ГИС РМИС в части формирования электронного направления на РНС) | 17.11.2022 | 31.12.2022 | Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области | Получение доступа в ВИМИС АКИНЕО с целью возможности оформления направления на РНС | Утверждение доступа СТП ВИМИС АКИНЕО | Получен доступ пользователям в ВИМИС АКИНЕО |
5.8. | Обучение пользователей работе в ВИМИС АКиНЕО | 01.12.2022 | 15.01.2023 | ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России, Депздрав Костромской области, ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", медицинские организации Костромской области | Пользователи, ответственные за оформление направления на РНС, умеют работать в ВИМИС АКИНЕО | Проведено обучение пользователей | |
5.9. | Разработка регламента проведения телемедицинских консультаций (далее - ТМК) для пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.12.2022 | 15.02.2023 | Депздрав Костромской области | Утвержден регламент проведения ТМК | Приказ Депздрава Костромской области | Разработан регламент проведения ТМК отдельной категории граждан |
6. | Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
6.1. | Разработка региональных порядков "Д" наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в соответствии с выявленными заболеваниями | 09.12.2022 | 01.02.2023 | Главный внештатный специалист по медицинской генетике Депздрава Костромской области, главный внештатный педиатр Депздрава Костромской области | Разработан региональный порядок | Приказ Депздрава Костромской области | Региональный порядок внедрен в работу |
6.2. | Своевременная передача информации из медико-генетической консультации в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием | 09.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Родильный дом г. Костромы" | Своевременная передача информации | Данные медико-генетической консультации | Информация своевременно передана в детские поликлиники (поликлинические отделения) |
6.3. | Постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию, лечение | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Медицинские организации Костромской области | Своевременная постановка на диспансерное наблюдение, лечение | Медицинская документация | Своевременно назначенное лечение. Достижение доли детей с врожденными и наследственными заболеваниями, находящимися на диспансерном учете, до 100% |
6.4. | Телемедицинское консультирование при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента | 15.02.2023 | 31.12.2025 | Медицинские организации Костромской области | Определение тактики лечения | Протокол ТМК | Своевременно назначенное лечение |
6.5. | Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Медицинские организации Костромской области, Депздрав Костромской области | Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами | Медицинская документация | Своевременно назначенное лечение |
7. | Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
7.1. | Внедрение клинических рекомендаций ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при поддержке главного внештатного специалиста по медицинской генетике Российской Федерации | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области | Организовано методическое сопровождение оказания медицинской помощи пациентам со стороны внештатных профильных специалистов Депздрава Костромской области | Методические рекомендации | Повышение качества оказания медицинской помощи |
7.2. | Разработка и внедрение алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области | Организовано лечение в соответствии с алгоритмами | Приказы Депздрава Костромской области | Повышение качества оказания медицинской помощи |
8. | Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи | ||||||
8.1. | Утверждение чек-листов согласно клиническим рекомендациям, утвержденным Минздравом России по оказанию медицинской помощи по каждой нозологии врожденных и (или) наследственных заболеваний | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Главные внештатные профильные специалисты Депздрава Костромской области | Снижение риска ухудшения состояния пациентов при контроле выполнения стандартов оказания медицинской помощи | Приказы Депздрава Костромской области | Повышение качества оказания медицинской помощи |
8.2. | Доведение до медицинских работников информации об издании новых клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области | Повышение информированности медицинских работников по вопросам нормативно-правовой базы при осуществлении РНС | Аналитическая справка | Повышение качества оказания медицинской помощи детям в рамках РНС, отработка алгоритмов действий при проведении РНС |
8.3. | Проведение профильными главными внештатными специалистами Депздрава Костромской области совещаний с медицинскими работниками по вопросам диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 09.01.2023 | 31.12.2025 | Депздрав Костромской области, главные внештатные специалисты Депздрава Костромской области | Повышение информированности медицинских работников по вопросам диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | Аналитическая справка | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями |
9. | Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний | ||||||
9.1. | Клинические апробации в регионе не проводятся | ||||||
10. | Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | ||||||
10.1. | Ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями | 09.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", Депздрав Костромской области | Своевременная актуализация данных регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями | Региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями | Полная информация о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями |
10.2. | Сбор и анализ данных о смертности детского населения | 09.01.2023 | 31.12.2025 | ОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр Костромской области", Депздрав Костромской области, медицинские организации Костромской области | Ведение аналитического отчета умерших детей | Аналитический отчет | Анализ детской заболеваемости, смертности, принятие организационных решений по результатам анализа |