На сегодняшний день в регионе не был принят нормативный правовой акт, отдельно посвященный организации оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями. Медицинская помощь данной категории детей оказывается в соответствии с утвержденными порядками и стандартами оказания медицинской помощи по профилю ведущей патологии, а также в соответствии с приказами Минздрава Алтайского края по профилям заболеваний. Основной перечень, имеющихся в настоящее время в регионе нормативных правовых актов, в которых затрагивается тема организации оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, приведены в таблице N 8.
Таблица N 8
Нормативные правовые акты, регламентирующие оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Алтайском крае
N п/п | Название НПА | Дата, N документа | Утвердивший орган | Дата предыдущего документа (при наличии) |
1. | Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | Министерство здравоохранения Российской Федерации | - | |
2. | О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания | от 05.04.2006 N 100 | Управление по здравоохранению Алтайского края | - |
3. | Об утверждении Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов | от 30.12.2021 N 502 (в редакции от 09.02.2022) | постановление Правительства Алтайского края | - |
4. | О введении эпидемиологического мониторинга врожденных пороков в Алтайском крае | от 20.10.2005 N 276 | Комитет администрации Алтайского края по здравоохранению | 28.05.1999 N 142, 14.04.2003 N 118 |
5. | О порядке проведения плановых телемедицинских консультаций краевыми медицинскими организациями | от 30.11.2021 N 705 | Министерство здравоохранения Алтайского края | - |
6. | О взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг Добра" по обеспечению лекарственными препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - | |
7. | Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению Алтайского края (утвержден алгоритм организации оказания паллиативной медицинской помощи детям на территории Алтайского края) | от 07.10.2020 N 458 | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - |
8. | О совершенствовании оказания медицинской помощи детям по профилю "неврология" на территории Алтайского края | от 15.08.2022 N 437 | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - |
9. | О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности | приказ Главного управления Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности | - | |
10. | Об организации обеспечения детей лечебным питанием, специализированными продуктами лечебного питания | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - | |
11. | Об оказании адресной помощи больным детям | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - | |
12. | О совершенствовании оказания медицинской помощи новорожденным детям на территории Алтайского края | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - | |
13. | О совершенствовании оказания медицинской помощи детям в возрасте от 29 суток жизни до 17 лет 11 месяцев 29 дней по профилю "анестезиология и реаниматология" на территории Алтайского края | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - | |
14. | Об утверждении перечня медицинских организаций Алтайского края, имеющих в своей структуре специализированные центры, межмуниципальные отделения и кабинеты | приказ Министерства здравоохранения Алтайского края | - |
Региональной программой предусмотрено формирование законодательной базы проведения в регионе РНС и порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, регламентирующей вопросы:
маршрутизации пациентов при оказании медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями;
порядка организации оказания медицинской помощи в экстренной и неотложной помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями;
внедрения действующих клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь пациентами с врожденными и (или) наследственными заболеваниями;
формирования, наполнения и применения регистров пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.
Планируется разработка следующих стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС по:
приему бланков (внутри региона, из других регионов);
методикам проведения РНС для сотрудников лаборатории;
взятию крови и правилам их хранения РНС и НС;
транспортировке фильтр-бланков из региона в лабораторию 3А и обратно;