1.1. Настоящая Концепция направлена на решение комплекса проблем социализации и социальной адаптации данной категории граждан, проживающих в Пермском крае, повышение качества их жизни.
1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра (далее соответственно - Система комплексного сопровождения, РАС) обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 10 декабря 1948 г., Конвенции ООН о правах ребенка, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г., Конвенции ООН о правах инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г., основанными на этом новеллами в российском законодательстве. Настоящая Концепция направлена на обеспечение прав лиц с РАС на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, адаптацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе.
1.3. Содержание мер по комплексному сопровождению лиц с РАС и их эффективность должны определяться по итогам оценки состояния здоровья, активности и участия в общественной жизни лиц с РАС на основе принципов и методологии Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее - МКФ).
1.4. Актуальными проблемами на сегодняшний день являются интеграция лиц с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающей средой.
Своевременное комплексное сопровождение лиц с РАС должно способствовать их максимально возможному развитию, успешной социализации и включению в образовательную среду с последующей социальной адаптацией и интеграцией.
1.5. Создание условий для включения лиц с РАС в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь их в социальную и трудовую деятельность. Последовательность и преемственность комплексного сопровождения лиц с РАС, основанные на межведомственном и консолидированном подходе, должны содействовать развитию системы профессионального образования, формирования профессиональных навыков, включению в социальную и трудовую деятельность.
1.6. Необходимость постоянного ухода за лицами с РАС значительно снижает возможность занятости их родителей (законных представителей). Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения лиц с РАС с самого раннего возраста позволит родителям (законным представителям) заниматься трудовой деятельностью.
1.7. По данным Министерства здравоохранения Пермского края, на 31 декабря 2020 года численность детей, поставленных на учет в медицинской организации с признаками РАС и с РАС, составляет 1995 человек, из них 49 человек выявлены впервые. В соответствии с письмом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 08 мая 2013 г. N 15-3/10/1-2140 распространенность РАС в России составляет 1% в детской популяции. На территории Пермского края проживает 586634 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет. Прогнозное число детей с РАС в регионе 5502 ребенка.
1.8. Диагноз РАС в большинстве случаев устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. В связи с этим необходимо обеспечить максимально раннее выявление детей, имеющих признаки РАС, дифференциальную диагностику с другими нарушениями и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС, проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до 3 лет.
1.9. Система оказания помощи лицам с РАС и их семьям в Пермском крае включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, физической культуры, спорта, культуры, занятости, общественные некоммерческие и коммерческие организации.
1.10. В Пермском крае первичная медико-санитарная помощь детям с РАС оказывается врачами-педиатрами участковыми, психиатрами, психотерапевтами в государственных учреждениях здравоохранения Пермского края.
1.11. Стационарная помощь детям с РАС оказывается в психоневрологическом отделении государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края "Детская клиническая больница им. П.И.Пичугина" (далее - Центр РАС), государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края "Краевая клиническая психиатрическая больница", а также на базе отделения психического здоровья детей и подростков государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Городская детская клиническая поликлиника N 6" (далее - ГБУЗ "ГДКП N 6").
1.12. В системе образования Пермского края дети с РАС получают услуги в дошкольных образовательных организациях, общеобразовательных организациях, в профессиональных образовательных организациях.
1.12.1. По данным Министерства образования и науки Пермского края, в 2020 году общая численность обучающихся детей с РАС в образовательных организациях Пермского края составляла 175 человек, из них: