О создании Федеральной системы эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков у детей (с изменениями на 20 апреля 2001 года)

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПРИКАЗ

от 23 мая 1997 года N 162


О создании Федеральной системы
эпидемиологического мониторинга врожденных
и наследственных заболеваний и пороков у детей

(с изменениями на 20 апреля 2001 года)

В соответствии с пунктом 4б Указа Президента России от 20.04.93 N 468, "Разработать и внедрить систему наблюдения и контроля (мониторинга) здоровья населения Российской Федерации", в России проводится работа по разработке и внедрению систем автоматизированного учета детей с врожденной и наследственной патологией и осуществляется подготовка к внедрению системы эпидемиологического мониторинга территорий по данным заболеваниям. В 15 территориях России действует генетический регистр, разработанный в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Этот комплекс, а также программы, разработанные другими учреждениями, обеспечивают сбор и обработку информации о наследственных и врожденных заболеваниях и пороках в 18 медико-генетических консультациях и центрах.

Вместе с тем, необходима унификация информационной структуры и преодоление разобщенности функционирования создаваемых программных средств, что обеспечит переход к единому медико-генетическому информационному пространству (как составной части будущего единого информационного медицинского пространства России). С этой целью в настоящее время готовится к внедрению единая система Федерального генетического регистра, разрабатываемого в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии во исполнение приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 30.12.93 N 316 "О дальнейшем развитии медико-генетической службы Российской Федерации" и в рамках Федеральной программы "Дети России". На этой основе возможно объединение данных для создания единого распределенного общероссийского регистра на впервые выявленных детей с врожденными пороками и наследственными заболеваниями.

В соответствии с основными направлениями целевой программы "Информатизация здравоохранения России на 1996-1998 годы" и необходимостью повышения достоверности учета распространения врожденных и наследственных заболеваний и пороков в детском возрасте, для принятия своевременных организационных решений по совершенствованию медико-генетической помощи населению Российской Федерации

приказываю:

1. Московскому научно-исследовательскому институту педиатрии и детской хирургии (Вельтищеву Ю.Е.) разработать систему эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных болезней и пороков на федеральном уровне и обеспечить координацию разработок на региональном (межобластном), территориальном и учрежденческом уровнях в соответствии с Положением (приложение 1).

2. Организовать в составе Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии (Вельтищев Ю.Е.) Центр информационной поддержки Федерального генетического регистра (ЦИПФГР) в соответствии с Положением (приложение 2).

____________________________________________________________________

Приложение 2 к настоящему приказу утратило силу - приказ Минздрава России от 20 апреля 2001 года N 125.

____________________________________________________________________     

3. Планово-финансовому управлению передать 7 штатных единиц Московскому научно-исследовательскому институту педиатрии и детской хирургии из ликвидированной согласно приказу Минздрава России от 18.11.96 N 380 "О ликвидации НИЛ медицинской кибернетики (г.Кемерово)" Научно-исследовательской лаборатории медицинской кибернетики (г.Кемерово) и обеспечить их финансирование с момента организации Центра информационной поддержки Федерального генетического регистра.

4. Поручить ЦИПФГР обеспечивать:

4.1. научно-методическое руководство, координацию и контроль за организацией и функционированием региональных программных комплексов Федерального генетического регистра, входящих в систему эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков;

4.2. разработку инструктивно-методических документов, регламентирующих деятельность медико-генетических консультаций при работе с компьютерными комплексами регистра;

4.3. систему обмена информацией в рамках распределенной сети Федерального генетического регистра;

4.4. координацию научно-практических работ по созданию и внедрению программных систем в области медицинской генетики в регионах Российской Федерации.

5. Обязать межобластные и территориальные медико-генетические консультации субъектов Российской Федерации ежегодно, в срок до 1 февраля за отчетным годом, представлять установленную в соответствии с утвержденными формами информацию региональных компьютерных систем Федерального генетического регистра в ЦИПФГР Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии, ориентируясь на использование отраслевой медицинской сети "MedNet".

6. Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации создать в 1997-2000 годах на базе республиканских, краевых, областных и межобластных медико-генетических консультаций региональные системы эпидемиологического мониторинга, включающие персонифицированные регистры на семьи с детьми, страдающими врожденными и наследственными заболеваниями и пороками на основе компьютерных комплексов Федерального генетического регистра в соответствии с Положением о Федеральной системе эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков у детей федерального и территориального уровней (приложение 1).

7. Отделу медицинской статистики и информатики обеспечить контроль за созданием и внедрением Федеральной системы эпидемиологического мониторинга врожденных и наследственных заболеваний и пороков в соответствии с концепцией Государственной системы мониторинга здоровья населения России.

8. Контроль за выполнением настоящего приказа возложить на Первого заместителя Министра здравоохранения Российской Федерации Москвичева А.М.